29 de Fevereiro é o Dia Mundial de Doenças Raras
Criada com o objetivo de
conscientizar a população e os órgãos de saúde pública, a data de 29 de
fevereiro é dedicada aos pacientes e familiares de Doenças Raras. De acordo com
a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até
65 pessoas a cada 100 mil indivíduos ou 1,3 a cada dois mil. O número exato é
desconhecido, mas, atualmente, são descritas de sete a oito mil tipos na
literatura médica, sendo que 80% delas decorrem de fatores genéticos e os
outros 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas.
Segundo a presidente da
Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM), Têmis Maria Félix,
houve avanços importantes recentes como as melhorias na Política Nacional de
Atenção Integral às pessoas com Doenças Raras.
“O mais importante a ser
destacado é o número de serviços de referência que foram habilitados,
especialmente, em dezembro de 2019 quando houve o acréscimo de oito novos
centros, totalizando 17 Serviços de Referência. Desde 2014, que existe essa
Politica, mais de sete mil procedimentos foram realizados, mesmo havendo um
número restrito de serviços", afirma.
Um dos maiores desafios é
combater a falta de conhecimento sobre doenças raras, entre os próprios médicos
e profissionais da saúde.
"Sabemos que, em média, um
paciente para ter o seu diagnóstico é atendido por oito à dez diferentes
médicos, especialistas ou não. Então, entre as medidas mais emergentes está
investir na educação do médico da família, médico neuropediatra, pediatras,
entre tantos outros. É preciso saber que existem as doenças raras e quais são
as suas características. É lógico que é preciso, primeiro excluir as doenças
comuns mas sempre é importante pensar que aquele paciente pode, sim, estar com
algum tipo de doença rara", completa Têmis.
No Brasil, a estimativa é de
que existam 13 milhões de pessoas com doenças raras. Atualmente, uma pequena
parte dessas enfermidades já conta com tratamento específico, mas a maioria dos
medicamentos não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). A peregrinação
dos pacientes também é grande. Uma pesquisa realizada pela campanha Crescer
como Iguais revela que o diagnóstico de uma doença rara pode demorar anos, já
que não é incomum que uma patologia rara seja confundida com outras mais
frequentes.
A relação com os serviços
públicos de atendimento em genética médica disponíveis no Brasil pode ser
conferida no link https://www.sbgm.org.br/clinicas.aspx?tipo=2
Marcelo Matusiak
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