O evento acontecerá neste domingo (30), às 10h, na Avenida Paulista, e reunirá pacientes, familiares, profissionais da saúde e apoiadores da causa. A participação é gratuita e aberta ao público
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), 50
milhões de pessoas no mundo são diagnosticadas com epilepsia e, no Brasil,
estima-se que entre 2 a 3 milhões de pessoas possuam a doença. Trata-se de um
distúrbio neurológico caracterizado por crises epilépticas recorrentes que
ocorrem devido a descargas elétricas anormais no cérebro. Embora muitas pessoas
consigam controlar a doença com medicação, há casos em que os tratamentos
convencionais não são eficazes. Nessas condições, existem algumas opções, como
a cirurgia ressectiva, dieta cetogênica e a terapia VNS (Terapia de Estimulação
Elétrica do Nervo Vago).
Por todo o mundo, março é escolhido como o Mês
Roxo, período em apoio à conscientização sobre a epilepsia. A escolha da data
se dá pelo fato de que, no dia 26 de março, celebra-se o Dia Internacional de
Conscientização sobre a Epilepsia – o Purple Day. Para reforçar a importância
do tema e incentivar a disseminação de informações sobre a condição, no dia 30 de
março, às 10h, na Avenida Paulista, acontecerá a Caminhada
pela Epilepsia, um evento realizado pela ABE (Associação
Brasileira de Pacientes com epilepsia) e apoiado pela LivaNova, empresa global de
tecnologia médica, que reunirá pacientes, familiares, profissionais da saúde e
apoiadores da causa. A participação é gratuita e aberta ao público.
“Estaremos reunidos em frente ao Parque Mário Covas
para a concentração, e de lá, iremos caminhar com o objetivo sensibilizar a
população sobre os desafios enfrentados por quem vive com epilepsia. “Nosso
compromisso é fomentar o diálogo sobre os tratamentos inovadores disponíveis,
promovendo uma ampla conscientização nacional e demonstrando que é possível
proporcionar aos pacientes uma vida com mais qualidade”, afirma Marcio
Yoshikawa, General Manager Latam da LivaNova. O Purple Day trata-se de um
movimento global que busca expandir o entendimento sobre a doença, ao mesmo
tempo em que combate estigmas e preconceitos, promovendo a inclusão e o acesso
ao melhor cuidado possível.”
Segunda chance
Sandra observou que seu filho, com apenas dois
meses de vida, estava com as mãos e os pés rígidos. Após investigar as causas,
por meio de exames, foi descoberto que João Fernando tinha epilepsia. A partir
daí, uma série de tratamentos medicamentosos e idas e vindas a hospitais
passaram a ser rotina na vida dessa família. Como consequência, Sandra, que
dava aula para outras crianças, observou que seu filho tinha alguns atrasos de
aprendizagem, mas nunca desistiu do tratamento. Mesmo após 20 anos, os
procedimentos não tinham resultados efetivos, até descobrirem uma alternativa
aos medicamentos. Era a terapia VNS, um tipo de marca-passo cerebral para
pacientes com epilepsia resistente a medicamentos e sem indicação para cirurgia
ressectiva.
“Tivemos algumas preocupações normais com a
cirurgia, mas resolvemos ir em frente e foi tudo muito tranquilo. Primeiro o
aparelho ficou desligado, então estávamos bastante ansiosos. Quando o aparelho
foi ligado, logo no começo, já percebemos uma melhora, principalmente na parte
cognitiva, onde anteriormente tínhamos observado um atraso. As crises
melhoraram também, de forma gradual. E então ele ficou mais independente”,
afirma Sandra. “Hoje ele até faz a comida dele, anda pelo bairro e vai ao
mercado, coisas que ele não fazia antes. E numa dessas, ele até conseguiu o
primeiro trabalho. A qualidade de vida dele agora é outra”, completa a
mãe.
A Terapia VNS consiste em um pequeno dispositivo,
similar a um marca-passo, que emite impulsos elétricos para o nervo vago
esquerdo localizado no pescoço. Esse nervo conduz os sinais ao cérebro,
auxiliando no controle das crises epilépticas ao estabilizar a atividade
elétrica cerebral. “A VNS Therapy representa um avanço significativo no
tratamento da epilepsia resistente a medicamentos. Com mais de 30 anos de
experiência nessa terapia, a LivaNova é líder global no desenvolvimento de
soluções inovadoras para pacientes que enfrentam crises epilépticas de difícil
controle. Nossos produtos são fabricados em Houston, Texas, VNS Therapy da
LivaNova está presente nos principais mercados do mundo, sendo o único
dispositivo do segmento comercializado tanto nos Estados Unidos quanto na
Europa”, conta Flávio Pacheco, Gerente Clínico de Neuromodulação da LivaNova.
O procedimento é minimamente invasivo, realizado
por meio de pequenas incisões para implantar o gerador sob a pele e conectar os
eletrodos ao nervo vago. Além da estimulação programada, os pacientes contam
com um ímã que pode ser utilizado no início de uma crise, ajudando a reduzir
sua intensidade ou até interrompê-la. O dispositivo também possui a tecnologia AutoStim,
que detecta automaticamente sinais fisiológicos associados a uma crise iminente
e ativa a estimulação de forma preventiva.
“Nosso compromisso é oferecer mais qualidade de
vida e autonomia para pacientes e suas famílias, permitindo que possam retomar
suas atividades com mais segurança e independência, sempre com o respaldo de
uma tecnologia confiável e continuamente aprimorada”, completa.
Flávio.
Disponibilidade pelo SUS
Embora o Ministério da Saúde tenha aprovado a
incorporação da terapia VNS ao SUS em 2018, o tratamento ainda não está
disponível na rede pública. Segundo a presidente da Associação Brasileira de Epilepsia
(ABE), Maria Alice Mello Susemihl, ainda há dificuldade pelos pacientes em
acessar o tratamento, que precisam recorrer à Justiça para obter a terapia. A
entidade tem dialogado com o Ministério da Saúde há anos e chegou a enviar uma
carta à Secretaria de Atenção Especializada à Saúde (SAES), ressaltando que a
falta de implementação desrespeita tanto os profissionais envolvidos no
processo quanto o direito à saúde da população, mas ainda não houve novidades
no caso.
Serviço
Evento: Caminhada pela
Epilepsia
Data: 30 de março de 2025
Horário: 10h
Local: Avenida Paulista, 1853 – em frente ao Parque
Mário Covas
Realização: LivaNova