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| Esta é a primeira vez que o evento acontece e o Brasil foi o destino escolhido para sediar as discussões sobre ELA Divulgação Wagner Lima |
Levantamento apresentado na quarta-feira (4), durante o 1º globALSOUTH Summit, em São Paulo, mostra lacunas de informação sobre sintomas, diagnóstico e progressão da Esclerose Lateral Amiotrófica
A Esclerose
Lateral Amiotrófica (ELA) já é conhecida pelo nome por grande parte da
população brasileira, mas ainda existe uma distância significativa entre ouvir falar
e realmente compreender a doença. Pesquisa inédita da Hibou Pesquisas & Insights
revela que 85% dos brasileiros já ouviram falar de ELA, porém apenas 19%
afirmam saber bem do que se trata. Outros 57% possuem apenas conhecimento
superficial. O levantamento foi feito, por meio de painel
digital nacional, com 1.497 respostas completas,
brasileiros maiores de 18 anos, classes ABCDE e margem de erro de 2,5 pontos
percentuais.
O estudo foi
apresentado nesta quarta-feira (4), durante o 1º globALSOUTH Summit,
realizado pelo Instituto Mais Por ELA, na Fundação
Maria Luisa e Oscar Americano, em São Paulo. A pesquisa contou com 1.497
respostas completas em painel digital nacional, envolvendo
brasileiros maiores de 18 anos, de diferentes classes sociais. Os resultados
mostram que a falta de informação se estende a diferentes aspectos da doença. Um em cada
quatro entrevistados conhece alguém que tem ou teve ELA,
enquanto 62% associam a condição à Esclerose Múltipla. Apenas 37% sabem que, na
maioria dos casos, pessoas com ELA mantêm raciocínio e memória preservados mesmo
diante da progressiva perda de movimentos.
Outro dado chama
atenção para o caminho até o diagnóstico: 47% não sabiam que sua
confirmação pode levar de um a dois anos, enquanto 49%
desconhecem a expectativa de vida após o diagnóstico e 33% não sabem como a
doença progride ao longo do tempo. “A pesquisa mostra uma diferença muito clara
entre reconhecimento e conhecimento. A sigla ELA já chegou a boa parte da
população, mas ainda existem lacunas importantes sobre sintomas, progressão,
diagnóstico e tratamento. Isso evidencia que comunicar melhor a doença não é
apenas uma questão de visibilidade, mas também de saúde e de capacidade de
orientação para pacientes, famílias e sociedade”, afirma Ligia
Mello, sócia e CSO da Hibou Pesquisas & Insights,
responsável pelo estudo.
Transformar
A pesquisa também
identificou quais são as principais prioridades percebidas pela população para
quem recebe o diagnóstico. Acesso a tratamentos e terapias multidisciplinares
aparece em primeiro lugar, citado por 59%, seguido pelo diagnóstico precoce
(50%) e por pesquisa científica e desenvolvimento de novos tratamentos (47%).
Quando o tema é comunicação, 59% apontam campanhas nas redes sociais como uma
das formas mais eficazes de aprender sobre doenças raras e graves,
seguidas por reportagens e documentários (55%) e informações de médicos e
hospitais (49%).
O potencial de
mobilização também aparece nos resultados: 75% afirmam que
compartilhariam informações sobre ELA com familiares ou amigos, 72% dizem que
conhecer a história de uma pessoa com a doença os motivaria a cuidar mais da
própria saúde e 94% consideram importantes campanhas de conscientização sobre
doenças raras como a ELA. Para Sergio Rebollo, diretor do
Instituto Mais Por ELA, os números reforçam a necessidade de
aproximar ciência e sociedade.
“Não basta
produzir conhecimento se ele não chega às pessoas. Quando vemos que a maioria
já ouviu falar da ELA, mas ainda desconhece aspectos essenciais da doença, fica
claro o tamanho do desafio. Precisamos conectar pesquisadores, profissionais de
saúde, pacientes, famílias, associações, comunicação e sociedade para
transformar informação em diagnóstico, cuidado, apoio e mobilização”, afirma
Rebollo.
Ciência, cuidado e
sociedade
O levantamento
integra a programação do 1º globALSOUTH Summit, encontro
internacional e multidisciplinar que acontece nesta quarta-feira em São Paulo e
tem como objetivo aproximar quem pesquisa, quem cuida e quem vive a ELA,
além de ampliar a discussão sobre a doença a partir da realidade dos países do
Sul Global.
Ao longo do dia, especialistas,
pesquisadores, profissionais da saúde, pacientes, familiares, cuidadores,
associações e representantes de diferentes setores da sociedade discutem
diagnóstico, assistência, avanços científicos, perspectivas de tratamento,
comunicação e qualidade de vida.
A Esclerose
Lateral Amiotrófica é uma doença neurológica degenerativa e progressiva que
afeta os neurônios responsáveis pelo controle dos músculos e pode comprometer
gradualmente capacidades como caminhar, falar, engolir e respirar. Ainda não
possui cura.
Principais
Resultados
85% já ouviram falar de ELA
19% dizem saber bem do que se trata
57% possuem conhecimento superficial
25% conhecem alguém que tem ou teve a doença
62% associam a ELA à Esclerose Múltipla
47% não sabiam que o diagnóstico pode levar de um a dois
anos
37% sabem que raciocínio e memória costumam permanecer
preservados
59% apontam acesso a tratamentos e terapias
multidisciplinares como prioridade
75% compartilhariam informações sobre ELA
94% consideram importantes campanhas sobre doenças raras
Instituto Mais Por ELA
Associação Pró-Cura da ELA
Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica - ABRELA.
Instagram: maisporelaoficial
Instagram: procuradaela
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