A
Ponte Octávio Frias de Oliveira, conhecida como ponte estaiada de São Paulo,
será iluminada de roxo, nesta quinta-feira (30), em homenagem ao “Mês Nacional
de Conscientização sobre a Fibrose Cística”.
A
ação é promovida pelo Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à
Fibrose Cística em parceria com voluntários, associações e apoiadores no
Brasil. Neste ano, a campanha trouxe como tema a importância de respirar, com o
mote "Respira fundo, pela frente tem muito mundo", com ações
informativas em diversas plataformas: foi realizada uma exposição na
estação do metrô Higienópolis-Mackenzie, em São Paulo; houve projeção
mapeada na fachada do prédio da FIESP; podcasts nas plataformas
de áudio e programas em vídeo no Youtube; entrevistas com profissionais da
saúde e pessoas diagnosticadas com fibrose cística.
O
Setembro Roxo deste ano acaba, mas as atividades de conscientização promovidas
pelo Instituto Unidos pela Vida não param por aí. Até o dia 22 de novembro, por
exemplo, acontece o desafio internacional Volta ao Mundo pela Fibrose Cística,
com o objetivo de completar um percurso total de 40 mil km — que corresponde a
um giro pelo globo terrestre —, convocando pessoas para praticar atividades
esportivas, com os devidos cuidados (máscara, evitando aglomeração, ao ar
livre, entre outros). A ação é organizada pela Equipe de Fibra, que faz
parte do Programa de Incentivo à Atividade Física do Unidos pela Vida e visa a
incentivar a prática de exercícios físicos entre pessoas com fibrose cística e
público geral. Todas as informações estão disponíveis no hotsite do desafio, em
suas versões em português (www.voltaaomundofc.org.br) inglês (www.aroundtheworldcf.org) e espanhol (www.vueltaalmundofq.org), e no aplicativo da Equipe de Fibra,
por meio do qual os participantes podem registrar suas atividades e
contabilizar quilometragem para a meta final.
O que é fibrose cística?
Genética
e não contagiosa, é uma doença ainda desconhecida de muitos
cujas manifestações clínicas resultam da disfunção de uma proteína
denominada condutor transmembranar de fibrose cística (CFTR). É recessiva
- deve-se herdar um gene do pai e um da mãe, obrigatoriamente - e acomete
homens e mulheres na mesma proporção. A secreção do organismo torna-se mais
espessa que o normal, dificultando sua eliminação. No Brasil, estima-se que
1 a cada 10 mil nascidos vivos tenham fibrose cística, mas somente cerca
de 6 mil pessoas estão diagnosticadas e em tratamento.
Os
sintomas mais comuns são pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade
para ganhar peso e estatura, diarreia, suor mais salgado que o normal, pólipos
nasais, baqueteamento digital. O diagnóstico começa pelo teste do pezinho, logo
que a criança nasce, e deve ser realizado entre o 3º e 7º dia de vida. Para
confirmar ou descartar o resultado, o teste do suor deve ser realizado, e pode
ser feito em qualquer fase da vida, em crianças, adolescentes, jovens e adultos
que apresentem sintomas. O diagnóstico também pode ser confirmado por meio de
exames genéticos.
O
acompanhamento deve ser feito por uma equipe multidisciplinar e o
tratamento é composto por fisioterapia respiratória diária, que
contempla exercícios para ajudar na expectoração e limpeza do pulmão, evitando
assim infecções; atividade física para fortalecimento e aumento da capacidade
respiratória; ingestão de medicamentos como enzimas pancreáticas para absorção
de gorduras e nutrientes; antibióticos; polivitamínicos; inalação com
mucolíticos, que também auxiliam na expectoração e limpeza do pulmão, entre
outros.
Sobre o Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro
de Atenção à Fibrose Cística
O
Instituto Unidos pela Vida foi fundado em 2011 pela psicóloga Verônica Stasiak
Bednarczuk de Oliveira, diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos. Sua
missão é fortalecer e desenvolver o ecossistema da doença por meio de ações que
impactem na melhora da qualidade de vida dos pacientes, familiares e demais
envolvidos. Em 2020, pelo terceiro ano consecutivo, foi eleito entre as 10
Melhores ONGs de Pequeno Porte do Brasil pelo Instituto Doar, da Rede
Filantropia, e do O Mundo que Queremos. Em 2019, também foi eleito como a
melhor prática do Terceiro Setor do Paraná pelo Instituto GRPCOM, além de já
ter recebido mais de 25 prêmios que destacam sua transparência e
profissionalismo ao longo dos 10 anos de existência.
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