No Brasil, a taxa de prevalência é próxima a 15 casos por 100.000 habitantes
Uma doença que atinge entre 2 milhões e 2,5 milhões
de pessoas no mundo[ii], causando dor,
fadiga, perda cognitiva e limitações físicas[iii]
e cujos primeiros sintomas podem passar despercebidos[iv]
deve ser amplamente falada e conhecida pela sociedade. Por isso, 30 de maio
passou a ser uma data importante no calendário da saúde mundial. Criado pela
Federação Internacional de Esclerose Múltipla para unir a comunidade global de
pessoas afetadas pela doença, o Dia Mundial da Esclerose Múltipla (EM) tem o
intuito de trazer uma mensagem positiva para pacientes, amigos e familiares,
estimulando-os a partilhar histórias, sensibilizar o público e conscientizar os
demais sobre este impactante problema neurológico.
A EM é uma doença autoimune crônica do sistema
nervoso central (SNC) que danifica as células do cérebro e da medula espinhal[v].
Os sintomas incluem fadiga extrema, depressão, fraqueza muscular, dor nas
articulações e disfunção intestinal e da bexiga[vi].
Esses indicadores isoladamente podem representar outras doenças, mas quando
ocorrem em combinação são sinal de que pode ser Esclerose Múltipla. A condição,
na maioria dos casos, provoca surtos que ao longo dos anos leva a piora da
incapacidade, com impacto significativo na qualidade de vida dos pacientes
desde o aparecimento dos primeiros sintomas[vii].
Diante dessa situação, é preciso aumentar a
conscientização, a informação e a vigilância para garantir o diagnóstico
precoce e o tratamento multidisciplinar. “Ter uma data no calendário global
para conscientização sobre Esclerose Múltipla é de suma importância para
mobilizarmos a sociedade, a classe médica e sobretudo os gestores de saúde,
públicos ou privados, sobre a importância de diagnosticar em tempo oportuno,
dispor de tratamentos inovadores e modificadores da doença e reabilitar as
pessoas com EM que, na maioria das vezes são jovens, na fase produtiva da vida.
E o envolvimento de pacientes, familiares, cuidadores e das associações de
pacientes em Consultas Públicas, valida a atuação da sociedade na construção do
cenário mais adequado, nos faz participarmos ativamente da construção de
melhores políticas públicas em saúde para garantia de acesso integral aos
serviços.”, afirma Sumaya Caldas Afif, Gerente de Relações Governamentais e
Advocacy da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM).
A Esclerose Múltipla é uma doença que vai incapacitando o indivíduo. “Estudos de história natural mostram que cerca de 80% das pessoas com EM enfrentam dificuldade para deambular, e estima-se que 15 anos após o diagnóstico, 40% necessitem de auxílio para caminhar e 25% necessitem de cadeira de rodas. Além das limitações físicas, os efeitos da EM têm impacto significativo na saúde mental dos pacientes, com maior prevalência de comorbidades como depressão, ansiedade, disfunção cognitiva e sexual”, afirma Dr. Gutemberg Augusto Cruz dos Santos, Professor da Universidade Federal Fluminense (UFF) e do Instituto IDOMED. “Tratamento precoce e impactante são fundamentais. Cada paciente precisa de um tratamento individual, então com mais opções disponíveis, poderemos proporcionar terapias direcionadas que possam reduzir os surtos, assim minimizando o acúmulo da incapacidade, possibilitando uma melhor qualidade de vida a eles”, completa Dr. Gutemberg.
Consulta Pública
Com intuito de subsidiar o processo de tomada de decisão sobre a incorporação de mais tratamentos para Esclerose Múltipla, a ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar), agência reguladora do mercado de planos privados de saúde, abriu, em 2 de junho, a consulta pública n° 97 para ouvir a opinião da sociedade civil sobre a inclusão de terapia para o tratamento de pacientes com esclerose múltipla. A participação de especialistas, pacientes e da população em geral até o dia 20/06/2022 contribuirá para a decisão do órgão. Se quiser participar e acompanhar, confira mais informações no site da ANS.
[ii] Protocolo Clínico e Diretrizes
Terapêuticas Esclerose Múltipla. Ministério da Saúde. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/protocolos-clinicos-e-diretrizes-terapeuticas-pcdt/arquivos/2022/portal_portaria-conjunta-no-1-pcdt_esclerose-multipla.pdf.
Acesso em maio de 2022
[iii] Zwibel HL. Contribution of
Impaired Mobility and General Symptoms to the Burden of Multiple Sclerosis.
2010;26(2009):1043–57.
[iv] Thompson AJ, Banwell BL,
Barkhof F, Carroll WM, Coetzee T, Comi G, et al. Diagnosis of multiple
sclerosis: 2017 revisions of the McDonald criteria. Lancet Neurol [Internet].
2018 Feb;17(2):162–73. Available from: https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S1474442217304702
[v] Zwibel HL. Contribution of
Impaired Mobility and General Symptoms to the Burden of Multiple Sclerosis.
2010;26(2009):1043–57.
[vi] Ben-zacharia AB. Therapeutics
for Multiple Sclerosis Symptoms. 2018;(March 2011).
[vii] Press D. Health-related
quality of life assessment in people with multiple sclerosis and their family
caregivers . A multicenter study in Catalonia ( Southern Europe ). 2009;311–21.