Como histórias pessoais de todo o mundo podem transformar o futuro do atendimento oncológico

 O Dia Mundial do Câncer é uma campanha global liderada pela UICC

 

Genebra, Suíça – Como organizadora do Dia Mundial do Câncer, que acontece no dia 4 de fevereiro, a União Internacional para o Controle do Câncer (UICC) está mobilizando organizações e indivíduos em todo o mundo para garantir que as vozes das pessoas afetadas pelo câncer sejam ouvidas e impulsionem uma nova visão sobre o tratamento do câncer. 

Em seu segundo ano, a campanha do Dia Mundial do Câncer “Unidos pelo Único” está mudando do foco na conscientização para a reflexão e a ação local. A UICC está pedindo à comunidade global de combate ao câncer – pessoas com câncer, cuidadores, organizações, profissionais de saúde – que mostrem como o tratamento centrado na pessoa pode se tornar uma realidade em todos os contextos, para que o tratamento que as pessoas recebem não seja apenas eficaz do ponto de vista médico, mas também acessível, inclusivo e sensível às suas necessidades. 

A campanha enfatiza como o tratamento centrado nas pessoas reconhece a pessoa por trás do diagnóstico: seus valores, contexto cultural, contexto social, necessidades individuais e preferências quando se trata de tratamento. 

“As experiências das pessoas afetadas pelo câncer – seja como pessoa que vive com câncer, cuidador, ente querido ou profissional de saúde – oferecem uma visão do lado humano dos cuidados. Elas representam uma fonte inestimável e essencial de conhecimento que deve informar as políticas e os serviços de câncer, juntamente com as evidências clínicas.”

– Cary Adams, CEO da UICC 

As histórias de pessoas afetadas pelo câncer revelam tanto o que muitas vezes falta – como comunicação clara, continuidade, apoio psicossocial e sensibilidade cultural – quanto o que as pessoas mais valorizam quando os cuidados são centrados nelas: apoio que sustenta seu bem-estar, protege sua dignidade e as trata como indivíduos, não apenas como pacientes. 

Alguns exemplos de mais de 600 histórias compartilhadas no site do Dia Mundial do Câncer: 

·         Acessibilidade: Shahzeb, de três anos, começou o tratamento para câncer no sangue em Lahore, no Paquistão, mas depois de meses sua família não tinha mais condições de pagar pela acomodação na cidade e voltou para casa; ele morreu pouco depois. Abordando uma situação semelhante em seu país, a Cancer Warriors Philippines mobilizou pais e a sociedade civil para aprovar a Lei Nacional de Controle Integrado do Câncer, que agora reconhece crianças com câncer e suas famílias como pessoas com deficiência, dando-lhes direito a apoio financeiro não apenas para medicamentos e hospitalização, mas também para viagens, acomodação e refeições. 

·         Acesso: Na zona rural da Malásia, Karen descreve como cuidou de um homem com câncer avançado que interrompeu o tratamento porque o hospital ficava a horas de distância, mostrando como a distância e o isolamento podem deixar os pacientes sem os cuidados de que precisam. Enfrentando um desafio semelhante na África do Sul, a CANSA lançou o Projeto de Orientação para Pacientes com Câncer de Próstata para oferecer aos homens orientação individualizada, desde a prevenção e o rastreamento até o tratamento e os cuidados de apoio 

·         Cuidados além da terapia médica: Uma jovem mãe no Brasil com câncer avançado na língua enfrentou a perda da fala e da capacidade de se alimentar, temendo não poder mais se comunicar com seus filhos ou compartilhar refeições em família. Camila, sua fonoaudióloga, apoiou sua reabilitação elaborando exercícios personalizados, introduzindo métodos alternativos de comunicação e reintroduzindo gradualmente os alimentos, tudo isso como parte de uma abordagem de cuidados multidisciplinares fornecida pelo sistema de saúde brasileiro. 

·         O envolvimento significativo de pessoas que tiveram câncer: Após o diagnóstico de câncer de mama metastático, Barbara Nassar e seu marido Hani viajaram pelo Líbano para aumentar a conscientização sobre a falta de apoio aos adultos com câncer. Eles fundaram uma associação que se tornou uma voz nacional para adultos com câncer no Líbano: redistribuindo medicamentos, defendendo com sucesso mudanças políticas em nível nacional e ajudando a lançar o primeiro centro de cuidados de apoio do país, oferecendo serviços psicológicos, nutricionais e de bem-estar gratuitos. 

“Os cuidados centrados nas pessoas não são teóricos. Já estão sendo praticados em muitas partes do mundo, com benefícios reais para a vida das pessoas em termos de resultados e qualidade de vida. Os sistemas que respondem às necessidades reais das pessoas proporcionam melhores resultados, utilizam os recursos de forma mais eficaz e reforçam a confiança. Estes exemplos devem tornar-se a norma, e não a exceção, e isso requer vontade política.”

– Ulrika Årehed Kågström, presidente da UICC e secretária-geral da Sociedade Sueca do Câncer 

Em 2022, houve cerca de 20 milhões de novos casos de câncer e 9,7 milhões de vidas perdidas para a doença. Cerca de 1 em cada 5 pessoas desenvolverá câncer ao longo da vida. 

A campanha de três anos do Dia Mundial do Câncer #UnitedbyUnique reconhece que a experiência de cada pessoa com o câncer será única, e que todos têm necessidades únicas, perspectivas únicas e uma história única para contar. No entanto, as pessoas afetadas pelo câncer estão unidas em uma ambição comum de melhorar a eficácia do tratamento do câncer e ver as pessoas sendo tratadas com sucesso e com melhor qualidade de vida. 

A campanha foi concebida para apoiar indivíduos em todo o mundo afetados pelo câncer, bem como os membros, parceiros e organizações da UICC que trabalham para melhorar as políticas de combate ao câncer em todo o mundo.