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| Rodrigo Sousa, paciente de EB e diretor juvenil da DEBRA Brasil |
Data de conscientização reforça a importância de ampliar o conhecimento sobre a doença e combater estigmas que afetam pacientes e familiares
No dia 25 de outubro, celebra-se o Dia Internacional e Nacional de Conscientização sobre a Epidermólise Bolhosa (EB), uma doença rara, genética e não contagiosa, caracterizada pela extrema fragilidade da pele e das mucosas. Qualquer mínimo atrito ou trauma pode causar bolhas e feridas profundasi.
A data busca lançar luz sobre as necessidades dos mais de 1.027 pacientes no Brasilii, segundo dados da DEBRA Brasil, promovendo acesso a diagnósticos corretos, tratamentos multidisciplinares e inclusão social.
Acredita-se que há mais pacientes não registrados no país, uma vez que a prevalência mundial é de 11 casos para cada 1 milhão de habitantes – seguindo essa lógica, no Brasil devem existir cerca de 2.300 pessoas com EB2.
O
desconhecimento da doença e a jornada do diagnóstico
A jornada até a identificação da doença costuma ser longa e dolorosa. Como muitas equipes médicas desconhecem a condição, diagnósticos equivocados nos primeiros meses de vida são frequentes.
"Logo que nasci, meus pais perceberam que havia algo errado, mas o diagnóstico correto demorou cerca de três meses porque ninguém conhecia a doença na minha cidade. Passamos por vários especialistas até conseguir a confirmação após viajarmos para São Paulo. No início, foi muito difícil para a minha família, pois o desconhecimento causa um susto muito grande e passamos por tratamentos incorretos que até me fizeram mal", relata Rodrigo Sousa, paciente com EB e diretor juvenil da DEBRA Brasil.
O presidente da
DEBRA Brasil e membro do conselho da DEBRA International, Leandro Rossi,
reforça que a falta de informação na ponta e as barreiras geográficas
representam os primeiros grandes obstáculos: "O primeiro desafio é o
desconhecimento. Por ser uma doença rara, muitos profissionais de saúde nunca
tiveram contato com uma pessoa com EB. Isso pode levar a diagnósticos tardios,
encaminhamentos equivocados e, principalmente, cuidados inadequados nos
primeiros dias de vida", explica Leandro Rossi. "Em países como o Brasil,
temos ainda a questão territorial, com especialistas concentrados em poucos
centros. Na DEBRA Brasil, desenvolvemos um dos maiores programas de
sequenciamento genético de pessoas com EB no país, alcançando aproximadamente
400 pacientes. O diagnóstico genético permite identificar os subtipos e as
alterações específicas, fundamentais para avaliar a elegibilidade a
determinadas terapias. Nosso desafio é transformar essas experiências em
políticas públicas permanentes, para que o diagnóstico adequado não dependa
exclusivamente de iniciativas das associações de pacientes", ressalta.
A rotina de
cuidados diários e o impacto nutricional
Viver com epidermólise bolhosa exige uma rotina rigorosa e desgastante. O tratamento, que ainda é paliativo, envolve troca diária de curativos especiais, prevenção de infecções e cuidados constantes com mucosas, como o esôfago, que pode sofrer estreitamento (estenose) e dificultar a alimentação.
"Hoje em dia, dedico de duas a três horas do meu dia exclusivamente para fazer os curativos. É um processo bem complicado, que exige muita energia: ir para o banho, retirar as coberturas, cuidar de todas as lesões e cobrir tudo novamente. A EB suga muita energia da gente, além da perda nutricional diária. Por isso, a alimentação e a suplementação são fundamentais, algo que no passado não se tinha tanto conhecimento", explica Rodrigo Sousa.
Além das barreiras físicas, as consequências sociais e emocionais acompanham o desenvolvimento do indivíduo desde a infância e a adolescência, quando o atraso no crescimento e a timidez podem levar ao isolamento. Superar o preconceito e o olhar curioso da sociedade ainda é um dos maiores desafios.
"Gostaria que a sociedade entendesse que a EB é uma doença rara, genética, não contagiosa e ainda sem cura. Apesar de rara, somos muitas pessoas sofrendo no dia a dia. Precisamos de mais visibilidade, respeito e menos preconceito. O que atinge a gente não deve ser o olhar de fora. A mensagem que deixo para quem acabou de receber o diagnóstico é ter muito cuidado com a nutrição, preservar as mãos e seguir em frente sem se privar de viver por conta da opinião dos outros", reforça Rodrigo, que superou os desafios, graduou-se em Comunicação e consolidou seu próprio empreendimento no setor pet.
Com o objetivo de
transformar esse cenário, a DEBRA Brasil realiza anualmente a campanha Vire do
Avesso (alinhada à ação global Inside Out, da DEBRA International). A
iniciativa convida a sociedade a usar peças de roupa do avesso em 25 de
outubro, um hábito comum entre pacientes para evitar o atrito agressivo de
costuras e etiquetas na pele, dando visibilidade à causa e combatendo o
preconceito.
Esperança no
futuro e avanços científicos
Apesar da
complexidade do quadro clínico, o cenário da epidermólise bolhosa vive um
momento de transição e esperança, impulsionado pelas pesquisas de terapias
gênicas e novas coberturas tecnológicas que proporcionam alívio às feridas.
"O que nos dá esperança hoje são as pessoas boas que estão ao nosso lado e a perspectiva de novos tratamentos. Espero que, no futuro, menos crianças sofram com essa doença e que a gente consiga viver cada vez mais e melhor", conclui Rodrigo.
Para Leandro
Rossi, a palavra central que resume a luta da comunidade EB é acesso:
"estamos vivendo um momento muito significativo para a pesquisa em EB. Já
existem terapias gênicas aprovadas para determinados tipos da doença em alguns
mercados, além de diferentes pesquisas em desenvolvimento. Isso representa uma
mudança importante nas perspectivas de tratamento, mas também traz uma
discussão profunda sobre acesso, financiamento e incorporação dessas
tecnologias aos sistemas de saúde", alerta. "Não basta desenvolver
tratamentos inovadores se eles não chegam às pessoas que precisam deles. E
existe um princípio que considero fundamental: não se trata de oferecer tudo
para todos, mas de garantir o necessário para cada pessoa, respeitando as
diferentes manifestações da doença. Enquanto buscamos novas terapias e, um dia,
a cura, temos pessoas que precisam de atendimento e qualidade de vida hoje. Não
podemos escolher entre cuidar e pesquisar. Precisamos fazer as duas
coisas", finaliza o presidente da DEBRA Brasil.
Sobre a
Epidermólise Bolhosa (EB)
A epidermólise bolhosa é uma doença genética e hereditária rara que causa fragilidade na pele e mucosas. Devido à falta de proteínas que unem as camadas da pele, qualquer trauma ou atrito provoca bolhas e feridas lesivas. A condição afeta homens e mulheres de todas as etnias e faixas etárias. A doença não é contagiosa.
Grupo Chiesi
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Chiesi Brasil
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