Estação Hospital São Paulo recebe ação sobre Doenças Raras com orientação gratuita ao público

  Iniciativa na Linha 5-Lilás leva informação sobre diagnóstico precoce e destaca a importância do Teste do Pezinho para o diagnóstico precoce de Doenças Raras 

Em um país onde milhões de pessoas convivem com Doenças Raras e muitas ainda enfrentam demora no diagnóstico, a estação Hospital São Paulo, da Linha 5-Lilás, administrada pela Motiva, será palco de uma ação especial de conscientização na próxima sexta-feira, 27 de fevereiro, em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras (celebrado em 28/02). 

Realizada pelo Instituto Jô Clemente (IJC), Organização da Sociedade Civil sem fins lucrativos que promove saúde, qualidade de vida e inclusão para pessoas com Deficiência Intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e Doenças Raras, com o apoio do Instituto Motiva, por meio do Programa Caminhos para a Saúde, a iniciativa levará informação qualificada diretamente à rotina de quem circula pelo transporte público. Durante a ação, voluntários e profissionais técnicos das áreas de Triagem Neonatal Biológica e laboratório estarão disponíveis para orientar a população, esclarecer dúvidas e reforçar a importância do diagnóstico precoce. 

Além do atendimento presencial, o espaço contará com banners informativos que convidam os passageiros a refletirem sobre probabilidades do cotidiano e mostram que as Doenças Raras podem ser mais frequentes do que se imagina. Por meio de QR Codes, o público poderá acessar conteúdos do Instituto e aprofundar o conhecimento sobre o tema. 

A escolha da estação Hospital São Paulo é estratégica. A Linha 5-Lilás conecta importantes hospitais e Instituições de saúde da capital, concentrando diariamente profissionais da área, pessoas atendidas pelas Instituições, pacientes e familiares. 

A ação também ganha desdobramento nas telas dos trens da Linha 5-Lilás, com a exibição de um vídeo curto que utiliza o próprio metrô como metáfora da jornada de quem ainda busca um diagnóstico de uma Doença Rara: um percurso incerto, sem previsibilidade. A mensagem reforça a importância do Teste do Pezinho Ampliado, que permite o diagnóstico precoce de cerca de 50 doenças em recém-nascidos, teste capaz de antecipar caminhos e ampliar as chances de cuidado, tratamento e qualidade de vida. 

“Falar sobre Doenças Raras é falar sobre acesso à informação e diagnóstico no tempo certo. Ao levar essa ação para a estação Hospital São Paulo, reafirmamos nosso compromisso de utilizar os nossos espaços para promover temas de relevância social, conectando informação de qualidade à rotina das pessoas e contribuindo para uma jornada de cuidado mais ágil e consciente”, afirma Ivana Carvalho, coordenadora de Responsabilidade Social da Plataforma de Trilhos da Motiva. 

“Quando falamos em Doenças Raras, falamos principalmente sobre tempo. Tempo para investigar, diagnosticar e iniciar o tratamento adequado. O Teste do Pezinho, realizado a partir das 48 horas até o 5º dia de vida do bebê, é um dos exames mais eficazes para mudar essa trajetória, permitindo identificar precocemente diversas doenças e oferecer às famílias orientação e acompanhamento desde os primeiros dias de vida”, destaca Giselle Yuri Hayashi, Coordenadora do Laboratório do Serviço de Referência em Triagem Neonatal (SRTN) do Instituto Jô Clemente - IJC

 

Sobre o Dia Mundial das Doenças Raras

Celebrado em 28 de fevereiro (ou 29, em anos bissextos), o Dia Mundial das Doenças Raras chama atenção para condições que, apesar do nome, afetam cerca de 300 milhões de pessoas no mundo, sendo aproximadamente 13 milhões no Brasil. O principal desafio continua sendo o diagnóstico precoce, fator decisivo para ampliar qualidade de vida e possibilidades de tratamento.

 

Sobre o Caminhos para Saúde, do Instituto Motiva

O Programa Caminhos para a Saúde existe há mais de 20 anos e oferece exames preventivos, serviços odontológicos e cuidados com o bem-estar, de forma gratuita. O público-alvo do programa são os clientes e comunidade do entorno das operações da Motiva.

 

Sobre o Instituto Motiva I Entidade privada sem fins lucrativos, gerencia o investimento de impacto social da Motiva com o objetivo de gerar transformação e impacto social positivo na sociedade. Sua estratégica é organizada nas frentes de Soluções Sustentáveis, Qualidade de Vida e Redução das Desigualdades. Desde 2014, as ações do Instituto já beneficiaram mais de 22 milhões de pessoas. Saiba mais em: www.motiva.com.br/instituto/ 

 

Sobre o Instituto Jô Clemente (IJC)

O Instituto Jô Clemente (IJC) é uma Organização da Sociedade Civil sem fins lucrativos que, há 64 anos, promove saúde, qualidade de vida e inclusão para pessoas com Deficiência Intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e Doenças Raras. O IJC apoia a Defesa de Direitos das pessoas com deficiência; dissemina conhecimento por meio de pesquisas científicas e inovação; fomenta a Educação Inclusiva e a Inclusão Profissional, além de oferecer assessoria jurídica às famílias das pessoas que atende. Pioneiro no Teste do Pezinho no Brasil e credenciado pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Triagem Neonatal, o laboratório do IJC é o maior do Brasil em número de exames realizados. O Instituto Jô Clemente (IJC) também é um centro de referência no tratamento de doenças detectadas no Teste do Pezinho, como a Fenilcetonúria, Deficiência de Biotinidase e o Hipotireoidismo Congênito. Para mais informações, entre em contato pelo telefone (11) 5080-7000 ou visite o site do IJC (ijc.org.br), o primeiro do Brasil 100% acessível e com Linguagem Simples.

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