Segundo pesquisa conduzida pelo Instituto Vidas Raras, além da falta de medicamentos, pacientes sofreram com o adiamento das cirurgias eletivas e atraso em consultas médicas
Com a crise sanitária,
muitas doenças passaram a ser ainda mais negligenciadas, seja pelo medo do
paciente em sair de casa, atrasos na distribuição gratuita de medicação,
serviços públicos de saúde sobrecarregados, dificuldade de acesso a exames de
diagnóstico e a consultas à distância, além do adiamento das cirurgias
eletivas. O cenário não foi diferente para os pacientes com Acromegalia, doença
rara causada por um tumor benigno da hipófise, glândula endócrina localizada na
parte inferior do cérebro que leva à produção em excesso do hormônio do
crescimento (GH). Esta disfunção leva ao crescimento exacerbado de mãos, pés,
queixo, língua, orelhas e nariz, espaçamento entre os dentes e embrutecimento
das feições. Os pacientes com acromegalia podem também apresentar dores
articulares e outros problemas de saúde como diabetes, hipertensão e
insuficiência cardíaca, capazes de reduzir sua qualidade e expectativa de vida.
Para avaliar a
condição dos pacientes com Acromegalia, o Instituto Vidas Raras fez uma enquete
com 100 voluntários em sua plataforma digital. Cerca de 51% dos pacientes
confirmaram não ter acesso a consultas virtuais, e 29% ficaram sem o
medicamento em algum momento da pandemia. Pelo menos, 33% também apontaram que
estão com as consultas regulares atrasadas, e 52% tiveram piora no quadro da
doença, sentindo com maior intensidade as consequências desta enfermidade, como
dores pelo corpo, desequilíbrio, depressão e rigidez muscular. Ainda de acordo
com 72% dos pacientes, a saúde emocional foi o que mais impactou, seguida pela
saúde física, situação financeira e social.
Segundo a médica
endocrinologista Nina Musolino, do Hospital das Clínicas da FMUSP, como toda
doença crônica, o atraso no tratamento impacta na vida dos pacientes.
"Além de dores articulares, a acromegalia está associada a quadros de
diabetes e hipertensão arterial, comorbidades que devem ser controladas,
acompanhadas por equipe médica com regularidade, pois são causas de aumento da
mortalidade de modo geral e, em caso de infecção pós COVID-19 são fatores de
risco para gravidade da doença", esclarece.
A Dra. Nina também
ressalta que as cirurgias, sem emergência, para a acromegalia no início da
pandemia foram totalmente canceladas. Elas voltaram a ocorrer em centros de
referência, porém em número reduzido e com protocolos de segurança para evitar
a contaminação pela Covid-19. Para os recém-diagnosticados a recomendação foi
de postergar a cirurgia e fazer o tratamento clínico inicial, mesmo em
pacientes onde a cirurgia poderia ser a primeira opção. O procedimento
cirúrgico neste período só aconteceu excepcionalmente em casos emergências,
quando o tumor leva à perda visual grave ou sangramento.
Por outro lado, a
acromegalia que já é subdiagnosticada, teve um número ainda menor de diagnósticos
durante a pandemia. A queda na procura por ajuda médica ou a dificuldade maior
em conseguir atendimento, impacta ainda mais no diagnóstico da doença e muitos
pacientes têm sofrido em silêncio. Por ser uma doença rara e com diagnóstico
precoce dificultoso, principalmente pelos sintomas serem diversos e de
desenvolvimento lento, o paciente pode demorar entre sete e dez anos para
descobrir o que está acontecendo. Além da avaliação clínica, o exame de
detecção desta doença consiste na dosagem do GH e IGF-1, hormônio produzido em
excesso pelo organismo.
Além de cirurgias para
a retirada do tumor no cérebro e radioterapia, existem medicamentos que podem
ser indicados, como o agonista dopaminérgico que reduz o GH, prescrito para
casos com pequena elevação do GH e IGF-1 e de eficiência mais baixa; os
análogos da somastatina, que atuam de forma mais eficaz na redução da produção
do GH e mesmo do tamanho do tumor; e o antagonista do GH que, por bloquear os
receptores do hormônio do crescimento, reduzem sua ação no organismo.
Algumas dessas
medicações são fornecidas pelo SUS (como o agonista da dopamina e os análogos
da somatostatina de primeira geração). O controle da doença pelos diversos
tratamentos isolados ou associados, permite a melhora dos sintomas e a redução
da mortalidade.
Números da pesquisa do
Instituto Vidas Raras:
• Para 72% dos
pacientes, a saúde emocional foi o que mais impactou a vida deles, logo em
seguida pela saúde física, situação financeira e social.
• 44% dos pacientes
tiveram ansiedade e depressão, sendo que 23% desconfiam que estão com essas
condições. Porém, apenas 18% procurou ajuda médica.
• 47% não tiveram
problemas de falta de medicação, mas para 29% faltaram o remédio por um
determinado momento.
• 91% dos pacientes
utilizam o SUS, porém 56,1% teve problemas com documentação desatualizada
devido a pandemia no momento de retirar sua medicação.
• 50% continuam
frequentando regularmente os exames de rotina, porém 33% tem ido, mas com
atrasos e 12% tiveram todas as suas consultas desmarcadas.
• 51% não têm como
realizar teleconsultas com seus médicos.
• 93% dos pacientes
não tiveram mudanças no seu tratamento devido a pandemia.
• 54% pretendem tomar
a vacina para a Covid-19 e 40% já tomaram.
• 52% tiveram piora
durante a pandemia, sendo dores, desequilíbrio, depressão e rigidez muscular os
principais sintomas.
Cod
Ipsen SOM - BR - 000676