HP
é um termo abrangente e inclusivo para um grupo de várias doenças crônicas que
afetam os pulmões e o coração. Segundo dados da Sociedade Brasileira de
Pneumologia e Tisiologia, cerca de 2 milhões de pessoas em todo o país são
afetadas pela Hipertensão Pulmonar, dos quais 100 mil são casos de Hipertensão
Arterial Pulmonar, um subtipo raro e fatal
O dia 5 de maio é marcado para celebrar a vida
das pessoas que convivem com a Hipertensão Pulmonar e também para sensibilizar
a população em relação à doença. A data marca o falecimento de uma criança com
HP na Espanha. No Brasil, a ABRAF (Associação Brasileira de Apoio à
Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas) utiliza a data para
conscientizar sobre essa patologia rara e fatal, e discutir as necessidades dos
pacientes e a importância de políticas públicas para atendê-los.
A Hipertensão Pulmonar é uma síndrome rara e
incapacitante, caracterizada pelo aumento da pressão em pequenos vasos
sanguíneos. A doença é crônica, progressiva e potencialmente fatal. A
hipertensão pulmonar pode ter várias causas como a Doença Pulmonar Obstrutiva
Crônica, Fibrose Pulmonar Idiopática, Asma Grave, hepatites, HIV, embolia
pulmonar, insuficiência cardíaca etc. A depender da causa da doença, ela é
classificada em 5 tipos diferentes. Na Hipertensão Arterial Pulmonar (um
subtipo de HP), as artérias que levam o sangue do coração aos pulmões se
estreitam, fazendo com que o órgão lute para bombear sangue através das
artérias reduzidas, resultando em pressão arterial alta nos pulmões e dilatação
do coração. Com o tempo, o coração sobrecarregado de trabalho se desgasta
podendo causar insuficiência cardíaca e morte.
Pouco antes do início da pandemia, a ABRAF
realizou uma pesquisa inédita sobre impacto emocional, social e financeiro para
os pacientes. O estudo revelou que 88% das pessoas diagnosticadas desenvolveram
problemas como angústia e ansiedade, e 59% ficam deprimidas a maior parte dos
seus dias. Dos entrevistados, 89% declararam que precisam de ajuda para manter
a vida social. Na questão do trabalho, mais da metade da amostra, 56%,
encontra-se impossibilitada de integrar o mercado de trabalho. No levantamento,
86% dos entrevistados são mulheres e mais da metade possuem entre 30 e 49 anos
de idade. Os dados são resultado de levantamento feito pela ABRAF com 303
pacientes e cuidadores.
Terapia combinada é recomendada, mas
impedida pelo governo federal
Como não há cura, o tratamento da Hipertensão
Pulmonar tem como objetivo melhorar os sintomas e postergar a progressão da doença.
A dificuldade de acesso ao tratamento, porém, é um achado preocupante da
pesquisa. Dos entrevistados, 70% são atendidos na rede pública, 19% na rede
privada e 11% recorrem ao atendimento nas duas esferas. O percentual do acesso
à medicação não é diferente, sendo intermediado quase por completo pelo Sistema
Único de Saúde (SUS). Quando questionados sobre os problemas que mais os
preocupavam, 50% afirmaram que a constante falta dos remédios é o mais difícil.
O SUS fornece o tratamento gratuito aos pacientes.
Contudo, desde 2014, este tratamento não é atualizado: de 8 medicações com
registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), apenas 4 são
fornecidas. Terapias modernas, com menos efeitos colaterais e maior garantia de
sobrevida ao paciente, não são ofertadas.
O tratamento para Hipertensão Pulmonar necessita
de uma combinação de mais de um medicamento para evitar o seu avanço, mas o
governo federal não permite isso. O Ministério da Saúde, em seu PCDT (Protocolo
Clínico de Diretrizes Terapêuticas), impede a realização de terapia combinada
para o cuidado do paciente. "Essa objeção dá margem para que governos
estaduais obriguem os pacientes a escolherem qual medicação desejam receber. A
recomendação de terapia combinada faz parte de diretrizes internacionais e é
realidade em países da América Latina, da Europa e nos Estados Unidos",
explica Paula Menezes, presidente da ABRAF.
No estudo realizado pela ABRAF, especialistas
entrevistados fizeram recomendações para que as pessoas que vivem com
Hipertensão Pulmonar sejam mais bem cuidadas no Brasil. A atualização do
protocolo nacional de diretrizes terapêuticas, com previsão das terapias
complementares no tratamento (reabilitação e tratamento psicológico), foi uma
delas.
Em outubro de 2020, foi apresentado ao Ministério
da Saúde pela sociedade científica especializada uma sugestão de protocolo
clínico. Ou seja, um documento em que os maiores especialistas do tema no
Brasil elencam qual deveria ser o tratamento ideal para os pacientes. Até o
presente momento, não houve avanço no tema.
Nesse cenário, a ABRAF defende a criação de
políticas públicas que atendam às necessidades dessa população, como a
atualização do protocolo de tratamento pelo Ministério da Saúde, a promoção do
diagnóstico precoce e o fortalecimento de centros de referência com atenção
multidisciplinar. "A pandemia do coronavírus tem ratificado o que há muito
vimos afirmando: cada vida importa. Não é porque se trata de uma doença rara
que os pacientes merecem menos cuidado. Nossa luta é pela vida de cada um, cujo
valor é imensurável", aponta Paula.
ABRAF - Associação Brasileira de Apoio à Família
com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas
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