Pais de João Lucas e Luiza Vaz relatam dificuldades enfrentadas dentro de casa e estratégias utilizadas para cuidar melhor da saúde de seus filhos
O distanciamento
social, imposto pela pandemia do coronavírus, afetou o dia a dia de toda a
população, que precisou se adaptar à nova realidade. No caso de crianças com
doenças crônicas, como hemofilia e diabetes, os desafios foram ainda maiores,
como ocorreu com o filho de oito anos do Lucas Schirmer, João Lucas, que tem
hemofilia A grave com inibidor, no qual o sangue não coagula adequadamente,
levando a sangramentos espontâneos e por vezes de difícil controle; e com a
filha de seis anos da Cláudia Vaz, Luiza Vaz, com diabetes tipo 1,
caracterizado pelo excesso de açúcar no sangue, que requer tratamento com
insulina.
Em quarentena, Lucas
Schirmer e sua esposa notaram que a falta de atividades extracurriculares e convivência
levaram os dois filhos a comportamentos agitados, o que resultou em um
machucado no pé de João Lucas, um risco por conta de sua condição de saúde. Com
isso, adotaram uma estratégia diferente, de continuar com o distanciamento
social, mas incluir atividades que usam o corpo e a criatividade, para gastar
energia com qualidade, com passeios pelas áreas comuns do condomínio e nas
proximidades do bairro. O contato com um médico de confiança também foi
essencial para esclarecer dúvidas sobre as dificuldades e os incidentes que
podem acontecer. "Procuro equilibrar as restrições do meu filho com as
atividades comuns a uma criança de oito anos, e tomo cuidado com a mensagem que
passo, pois acredito que uma postura negativa em relação à hemofilia pode influenciar
sua personalidade e a forma de lidar com a doença", afirma o pai Lucas
Schirmer.
A mãe das gêmeas
Camily e Luiza Vaz, Cláudia Vaz, também enfrentou dificuldades com uma das
filhas que possui diabetes. A pandemia coincidiu com o início de terapia com a
bomba de insulina para Luiza. O começo foi mais difícil, mas conseguiram se
adaptar. Neste momento, as doses precisaram de ajustes específicos, já que
estão em casa, com pouca atividade física e comendo um pouco mais. "...A
terapia nutricional é a contagem de carboidratos e a Luiza se alimenta
normalmente dentro das limitações para a idade dela, seguindo regras e
exceções. A bomba de insulina foi ótima, pois trouxe mais flexibilidade.
Independentemente de qualquer problema, o cuidado com o diabetes é nossa
prioridade, porém sem tirar nossa alegria e liberdade. Acho que melhor maneira
de lidar com uma doença crônica é a aceitação, é preciso tornar os cuidados uma
condição para viver melhor a cada dia...", conta a mãe Cláudia Vaz.
Segundo a
hematologista pediatra, doutora Christiane Pinto é possível as crianças com
hemofilia terem uma boa qualidade de vida com o tratamento adequado, desde que
sejam tomados alguns cuidados. "Traumas, batidas ou quedas, por exemplo,
são perigosas, pois podem levar a sangramentos. A permanência dentro de casa,
pode causar ansiedade e agitação. Por isso, é importante um olhar atento dos
pais e um bom diálogo", reforça.
Já em situações de
crianças com diabetes, é necessário que a rotina seja mantida, com cumprimento
exemplar do plano alimentar, dos esquemas de aplicação de insulina e da prática
de atividades físicas, em casa. "É muito importante manter o
acompanhamento, mesmo em tempos de pandemia. Aplicativos e softwares de análise
são úteis para os pacientes compartilharem seus dados de glicemia e bomba de
insulina com seus profissionais de saúde mesmo à distância. Seu médico será
fundamental para trazer tranquilidade em tempos incertos", orienta Mariana
Pereira, endocrinologista e consultora da Roche Diabetes.
De acordo com a
terapeuta ocupacional e pedagoga do Ambulatório de Hemofilia da Unicamp, Ariane
Stefanelli, estabelecer uma nova rotina para os pais e para as crianças pode
ser uma boa saída também. "A escola precisa estar incluída no dia a dia,
mas a brincadeira e a tranquilidade devem estar presentes. É preciso ser
criativo, fugir dos aparelhos eletrônicos, com jogos e brincadeiras, adaptar
atividades físicas", explica.
No caso de crianças
com doenças crônicas o cuidado precisa ser maior. "Desde muito cedo
trabalhamos a conscientização da hemofilia e agora é o momento para reforçá-la
por meio da conversa. Com seis anos, por exemplo, os pacientes se comparam com
os amigos e podem desenvolver comportamentos ruins para o controle da doença,
como esconder os machucados, não querer fazer o tratamento. Então, é importante
explicar de forma didática, com abordagens lúdicas e criativas, apostar em
jogos de tabuleiros e culturais". Ariane Stefanelli acredita que este é o
momento do fortalecimento do vínculo familiar, a valorização do simples e do
afeto. "Os pais hoje precisam de um outro olhar e tolerância para a
criança, reaprender com a limitação que seu filho tem", conclui.
Roche
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