Pioneiro no Brasil, aplicativo Elo21 ajuda famílias de pessoas com Síndrome de Down

 
O aplicativo Elo21 para smartphones é uma realização pioneira no Brasil, desenvolvido pelo grupo Elo21, coletivo de médicos, profissionais da saúde e da educação que trabalham há muitos anos com crianças e pessoas com Síndrome de Down.

O app estava em testes com famílias da Baixada Santista e agora é oficialmente lançado como parte das atividades e da conscientização para o Dia Internacional da Síndrome de Down (21/03). Já está disponível gratuitamente no Google Play e na App Store.

O app é um diário digital, que ajuda no gerenciamento das consultas, exames, terapias e todas as atividades da pessoa com Síndrome de Down. É também um arquivo das informações passadas pelos profissionais da saúde e educação que atendem a criança e a família. Além disso, ele recebe notícias sobre novas pesquisas e dicas práticas para o dia a dia.

Cofundadora do grupo Elo21, a geneticista Carla Franchi Pinto explica que o aplicativo tem o intuito de auxiliar na organização e no gerenciamento familiar. “Assim como em qualquer condição crônica e complexa, uma família com uma criança com Síndrome de Down tem um desgaste em função de todos os compromissos e atividades. Com o app, essa mãe pode descrever o que aconteceu nas consultas e terapias e os profissionais podem olhar o que os outros colegas estão fazendo para que, juntos, eles possam melhorar a sua atuação”, afirma.

Ela complementa que o modelo de atendimento integrado e interdisciplinar é o alicerce do grupo Elo21, em que o trabalho conjunto dos profissionais potencializa o diagnóstico e o atendimento dos outros integrantes do grupo. 

“Isso amplia a visão e permite uma abordagem com muito mais informação, o que vai melhorar a atuação de cada especialidade. Nossa proposta consiste em uma estratégia de abordagem integral da criança com SD que leve em consideração a visão da saúde de todos na família, em termos físicos, psicológicos e sociais”, diz a geneticista do Elo21, que também é responsável pelo setor de Genética Médica do Departamento de Pediatria e Puericultura da Santa Casa de São Paulo e responsável pelo Ambulatório Multidisciplinar de Orientação à Síndrome de Down da Santa Casa de São Paulo (Amor/SDSC).

A fundadora do Projeto Inclusivamente, Vivi Reis, que é mãe de uma criança com Síndrome de Down, está utilizando o aplicativo desde a fase de testes e aponta as vantagens da iniciativa. “Além da praticidade de ter as informações mais importantes sobre exames e consultas no celular, o aplicativo amplia o acesso das famílias a informações de qualidade que, muitas vezes, ficam restritas àqueles que participam de grupos de discussão nas redes sociais”, comenta Vivi, que também é ativadora do Movimento Down.

Para a farmacêutica bioquímica Graciela Brocardo, que também é mãe de uma criança com Síndrome de Down, o app Elo21, além de ajudar na organização da agenda, promove o empoderamento das famílias. “Uma criança com SD normalmente tem consultas e atendimentos a cada 15 dias. É muito importante ter informações para conversar e questionar os médicos e profissionais da saúde. Se o médico não pede um exame que está no protocolo, você sabe que tem algo faltando e pode alertá-lo”, comenta.

Sobre o grupo Elo21 - O Elo21 é um coletivo de médicos, terapeutas, psicólogos, dentistas, fonoaudiólogos, fisioterapeutas e educadores físicos, entre outros profissionais da saúde e educação, que estudam e trabalham com Síndrome de Down há muitos anos.

O objetivo do coletivo sediado na cidade de São Paulo é aprimorar a qualidade das terapias e pesquisas, ao mesmo tempo em que estimula a comunicação e colaboração entre os profissionais e ajuda a pessoa com SD a recriar e reforçar seu elo com o mundo, partindo de sua própria família.

A principal defesa do Elo21 é de um atendimento integrado e interdisciplinar, com foco não apenas na criança ou pessoa com Síndrome de Down, mas também em sua família e seus ambientes sociais.

Baixe o app Elo21 na loja de aplicativos do seu celular:
Link para celulares Apple: bit.ly/elo21ios
Link para celulares Android: bit.ly/elo21android

21 de março – Dia Internacional da Síndrome de Down: 50% das crianças com SD sofrem de problemas cardíacos

Especialista explica os principais sinais de alerta

A Síndrome de Down (SD) se dá quando, ao invés de existirem 46 cromossomos nas células do organismo, ocorre uma alteração genética que produz três cromossomos X nas células, totalizando 47. Devido a essa alteração, também chamada de ‘trissomia do 21’ e as suas pré-disposições, as crianças estão sujeitas a maior ocorrência de doenças.

Segundo o cirurgião cardiovascular de São Paulo, Marcelo Sobral, entre as patologias mais comuns estão as cardiopatias congênitas e anormalidades na estrutura do coração, que afetam pelo menos 50% das crianças nascidas com SD.  Além disso, de acordo com a Associação de Cardiologia Americana (American Heart Association), cerca de uma criança em cada 100 apresenta defeitos no coração e, normalmente, esses problemas ocorrem enquanto o feto está em desenvolvimento no útero da mãe.

“Muitas vezes, os portadores de SD são indicados às cirurgias para corrigir má formação. Mas também, dependendo do problema, pode haver regressão espontânea. O importante é sempre fazer o diagnóstico correto”, comenta o médico.

O especialista destaca ainda que os pais devem ficar alertas aos pequenos sinais que podem representar problemas cardíacos nas crianças. “Dificuldade na alimentação, cansaço durante e depois das mamadas, pneumonias de repetição e dificuldade para o ganho de peso podem sinalizar a necessidade de uma consulta com o cardiologista”, finaliza Sobral.

20/03 - Dia do Contador de Histórias: Audiolivros abrem mercado para quem quer se profissionalizar nesta arte

O talento de narrar não apenas sobreviveu ao tempo, mas se adaptou às novas tecnologias

Como é gostoso ouvir uma boa história, ainda mais daquela pessoa que “mergulha” no enredo, brinca com a sonoplastia, cria uma voz para cada personagem. Há quem tenha tanta habilidade neste dom que parece transportar o ouvinte para “um outro lugar”, “um novo mundo”, ou melhor dizendo, para “dentro da história”. Aos que transformaram esta aptidão em profissão denominamos Contadores de História, e é justamente este profissional que tem sua arte celebrada no dia 20 de março.

A data – que marca o início da primavera no hemisfério norte, e do outono no hemisfério sul – passou a ser comemorada em 1991, na Suécia, com o objetivo de reunir os Contadores de todo o mundo, divulgar a profissão, promover a prática e fazer um dia cheio de histórias e surpresas. Com o passar dos anos sua celebração perdeu um pouco de força, mas, em 1997, um grupo de contadores de histórias da Austrália resolveu organizar um festejo que durou uma semana inteira. Na mesma época, no México e em outros países da América do Sul, o dia 20 de março foi declarado o Dia Nacional dos Narradores. Em 2003 o Canadá e outros países também adotaram a idéia. Quando a França aderiu à celebração em 2004, o número de países aumentou para 25 espalhados pelos cinco continentes, transformando, assim, o 20 de março no Dia Internacional do Contador de Histórias.

Todavia, não é de hoje que a prática de contar histórias existe, muito pelo contrário, pode-se dizer que a evolução da humanidade está diretamente ligada a arte de contar histórias. Afinal, desde os primórdios o ser humano tem narrado suas histórias no intuito de preservar sua memória, transmitir conhecimentos e se divertir. Antes da escrita e dos livros lá estavam os contadores para salvar do esquecimento as tradições da família, a cultura de um povo, o legado de uma nação.

Através dos tempos, a arte de contar histórias, não só marcou presença no imaginário das pessoas, como contribuiu para elevar as oportunidades de trabalho para estes profissionais. Atualmente, com a difusão dos audiolivros, os especialistas nesta arte podem atuar também como narradores. No Ubook, por exemplo, são mais de 40 narradores que emprestam suas vozes para as histórias contadas. “Possuímos quatro estúdios próprios e temos parcerias com outras dezenas de estúdios espalhados pelo Brasil. Nosso objetivo com isso é poder proporcionar aos nossos ouvintes uma gama variada de vozes, interpretações e sotaques das mais diferentes regiões do País. Afinal, é esta mistura de sotaques, gírias, expressões locais e variadas entonações que torna o Brasil tão rico e culturalmente diversificado”, diz Marta Ramalhete, gerente de produção do Ubook, maior plataforma de audiolivros por streaming da América Latina.

A importância do contador de história não está somente associada à construção da história, mas na edificação de estímulos em relação à leitura e ao imaginário. Esta arte não apenas sobreviveu ao tempo, mas se adaptou às novas tecnologias.  “O contador de história é importante porque, com suas técnicas e habilidades, transforma a experiência em algo muito maior do que uma simples leitura, auxiliando seus ouvintes no desenvolvimento da criatividade. Na mesma linha, um narrador de audiolivro precisa utilizar sua voz, sua arte em narrar uma história para conquistar os ouvidos e os corações de quem escuta uma obra”, comenta Marta.

Ouvir uma boa história é se permitir vivenciar a mágica de transporta-se para outros lugares, vivenciar novas experiências, adquirir cultura, entretenimento e informação. Por isso, da criança ao adulto, a leitura contribui para estimular o ser humano.

Sobre o Ubook: Lançado no início de outubro de 2014, o Ubook é o primeiro serviço de assinatura de audiolivros por streaming do Brasil. Ele funciona como o Netflix para vídeos ou o Spotify para música: por um valor mensal, ou semanal, é possível ter acesso ilimitado a todo o catálogo através do aplicativo. A plataforma, que já conta com mais de 1,5 milhão de usuários cadastrados e possui mais de 10 mil títulos em seu catálogo, está disponível para Web, iOs, Android e Windows Phone. Para saber mais acesse: www.ubook.com