Campanha promove equidade e amplia vozes de pessoas com doenças raras

Com podcast e conteúdos nas redes sociais, iniciativa incentiva a escuta ativa e destaca as diferentes jornadas de quem convive com alguma dessas enfermidades 

Após convidar o público a "Abraçar o Raro" e propor uma metamorfose com "Transforme o Raro" em anos anteriores, a biofarmacêutica global, PTC Therapeutics, apresenta a campanha digital, “Na Sintonia do Raro”, que ocorre durante todo o primeiro semestre deste ano. A iniciativa utiliza o conceito musical de ‘sintonia’ como metáfora para a empatia e a escuta ativa, reforçando que a jornada de mais de 13 milhões de brasileiros que convivem com doenças raras é única, assim como suas necessidades.¹ 

A campanha tem como base o princípio da equidade, ao mostrar e reconhecer que cada indivíduo enfrenta desafios distintos e requer suportes específicos de acordo com a sua realidade, que é única. “O mote funciona como um convite para que a sociedade e os sistemas de saúde ajustem a sua frequência e alinhem perspectivas com o dia a dia de cada comunidade de raros. Sintonizar é, acima de tudo, um exercício de presença e atenção plena. Queremos convidar as pessoas a parar para ouvir e compreender as nuances de quem convive com uma doença rara, permitindo que essas vozes sejam reconhecidas e estejam presentes nas discussões sobre saúde pública e na sociedade em geral”, explica Anderson Freitas, diretor executivo e gerente-geral da PTC Therapeutics no Brasil.

 

Podcast "Na Sintonia do Raro"

Um dos destaques da campanha é o podcast “Na Sintonia do Raro”, disponível no Spotify. A série compartilha histórias reais que ampliam o diálogo sobre ciência e condições raras, trazendo vivências que ainda têm pouca visibilidade. 

Entre os episódios, a fenilcetonúria (PKU) - doença genética hereditária causada pela incapacidade de metabolizar a fenilalanina, aminoácido presente nas proteínas, o que leva ao seu acúmulo no organismo e ao risco de danos neurológicos quando não tratada² - é tema de diferentes relatos. Ana Cláudia de Albuquerque, mãe de duas crianças com PKU, fala, em seu relato, sobre os aprendizados e desafios do cotidiano: “A alimentação exige atenção constante, assim como a suplementação e a inclusão em ambientes como a escola e eventos sociais. Cada avanço é uma conquista importante”. Wender Veríssimo, pai de um menino com PKU, compartilha em seu episódio a experiência do cuidado diário: “É uma jornada que pede presença e dedicação contínuas. Ver cada evolução traz um sentimento profundo de recompensa”. 

Já Guilherme Leon, jovem que convive com a PKU, traz sua própria perspectiva no podcast. “Com o meu diagnóstico, aprendi sobre disciplina, responsabilidade e empatia. A PKU faz parte da minha história, mas não define o meu futuro”. 

A amiloidose hereditária associada à transtirretina - doença genética rara que faz o corpo acumular proteínas nos órgãos e nervos, causando perda de sensibilidade, fraqueza e problemas no coração ao longo do tempo³ - também ganha espaço em episódios individuais. Jorge Luiz de Souza aborda a importância da informação e do acolhimento: “O diagnóstico não é uma sentença. Existem desafios, mas também aprendizados e conexões importantes ao longo do caminho”. Em sua participação, Hilton Soares aborda as diferentes fases da convivência com a doença. “Há dias de normalidade e outros mais difíceis. É uma experiência muito íntima e, às vezes, solitária, porque o mundo ainda está aprendendo a entender e apoiar”. 

Para conhecer essas histórias em mais profundidade e ampliar o entendimento sobre doenças raras a partir de vivências reais, com informação, sensibilidade e proximidade, acesse este link. Acompanhe também a página da PTC no Instagram e fique por dentro das novidades da campanha: ptctherapeuticsbrasil.

 

Sobre a PTC Therapeutics

A PTC é uma empresa biofarmacêutica global focada na descoberta, desenvolvimento e comercialização de medicamentos clinicamente diferenciados que oferecem benefícios para crianças e adultos que vivem com distúrbios raros. A capacidade da PTC de comercializar produtos globalmente é a base que impulsiona o investimento em um pipeline robusto e diversificado de medicamentos transformadores e nossa missão de fornecer acesso a tratamentos de primeira classe para pacientes que têm uma necessidade médica não atendida. A estratégia da empresa é aproveitar sua forte expertise científica e infraestrutura comercial global para maximizar o valor para seus pacientes e outras partes interessadas. 

 

Referências

¹EMPRESA BRASILEIRA DE SERVIÇOS HOSPITALARES (EBSERH). Doenças raras afetam 13 milhões de brasileiros. Brasília, DF, [s.d.]. Disponível em: https://www.gov.br/ebserh/pt-br/hospitais-universitarios/regiao-sul/husmufsm/comunicacao/noticias/doencas-raras-afetam-13-milhoes-de-brasileiros. . Acesso em: 23 fev. 2026.
²BRASIL. Ministério da Saúde. Fenilcetonúria. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/saude-de-a-az/f/fenilcetonuria. Acesso em: 25 fev. 2026.
³BRASIL. Ministério da Saúde. Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC). PCDT resumido: amiloidoses por transtirretina. Disponível em: https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/protocolos/resumidos/pcdtresumido-amiloidoses-transtirretina. Acesso em: 25 fev. 2026.