Pacientes com Neuromielite Óptica podem apresentar perda visual, visão monocular, baixa visão, fraqueza motora, paralisia, fadiga e dor neuropática
O Dia Nacional de
Luta da Pessoa com Deficiência, celebrado em 21 de setembro, reforça a
importância da conscientização sobre inclusão, acessibilidade e garantia de
direitos. A data também chama atenção para um aspecto ainda pouco compreendido:
nem toda deficiência é perceptível visualmente.
É o caso de muitos
pacientes com Neuromielite Óptica (NMOSD), doença rara e autoimune que pode
provocar surtos de neurite óptica, levando à perda visual, baixa visão ou visão
monocular, além de fraqueza motora e, em casos mais graves, paralisia ou, sem
tratamento correto, pode levar à morte. Os pacientes também podem conviver com
fadiga crônica e dor neuropática, sintomas invisíveis que impactam diretamente
a rotina, os estudos, o trabalho e a autonomia.
A NMO Brasil,
Associação Brasileira de Pacientes de Neuromielite Óptica e Doenças do seu
Espectro, atua na conscientização sobre a doença e na defesa dos direitos dos
pacientes. Para a presidente da entidade e paciente de NMO, Dani
Americano, reconhecer as deficiências invisíveis é fundamental
para combater o preconceito.
"Uma pessoa
pode estar aparentemente bem e, ainda assim, enfrentar limitações importantes.
A fadiga, a dor e as alterações visuais nem sempre são percebidas por quem está
ao redor. Por isso, falar sobre deficiência invisível também é falar sobre
respeito, acolhimento e garantia de direitos", afirma.
Direitos e
inclusão
A Lei Brasileira
de Inclusão (Lei nº 13.146/2015) garante direitos relacionados à
acessibilidade, atendimento prioritário e combate à discriminação. Já a Lei nº
14.126/2021 reconhece a visão monocular como deficiência sensorial do tipo
visual para todos os efeitos legais.
No mercado de
trabalho, a Lei de Cotas (Lei nº 8.213/1991) determina que empresas com 100 ou
mais funcionários reservem de 2% a 5% de seus cargos para pessoas com
deficiência ou trabalhadores reabilitados. Para quem possui uma deficiência
invisível, porém, inclusão pode significar também garantir condições adequadas
para permanecer e se desenvolver profissionalmente, com adaptações que podem
incluir flexibilidade de horários, pausas ou trabalho remoto, conforme a
necessidade individual.
"O mais
importante é que haja empatia e olhar acolhedor, ao invés de julgador. Não
basta cumprir uma cota. É preciso oferecer condições para que a pessoa consiga
trabalhar e tenha as mesmas oportunidades. Para alguém que convive com fadiga
intensa, dor ou limitações visuais, uma adaptação simples pode fazer uma grande
diferença", destaca Dani.
Além disso,
pessoas com deficiência que atendam aos critérios legais podem ter acesso a
benefícios previdenciários e assistenciais, como a aposentadoria da pessoa com
deficiência; o BPC/LOAS, benefício assistencial para quem comprovar
incapacidade de prover a própria subsistência e renda familiar compatível; além
de isenção de impostos (como IPI/IPVA para veículos adaptados ou PCD) e passe
livre em transportes públicos (conforme legislação local/federal).
"Quando a
deficiência não é visível, existe o risco de o paciente precisar provar o tempo
todo que enfrenta uma limitação. A conscientização ajuda a combater esse tipo
de preconceito e a garantir que essas pessoas tenham seus direitos respeitados,
com autonomia e dignidade", conclui a presidente da NMO Brasil.

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