96% dos brasileiros com psoríase sofrem discriminação e humilhação por causa de sua pele

Maior pesquisa global já realizada com pacientes de psoríase aponta que, ao lado de Taiwan e Coréia do Sul, Brasil é um dos líderes mundiais quando o assunto é preconceito

Uma pesquisa global, encomendada pela farmacêutica Novartis, revelou dados alarmantes sobre o impacto da psoríase na qualidade de vida dos pacientes e os números chamam a atenção, principalmente, sobre o estigma causado pela doença, que afeta não só a saúde, mas a autoestima, os relacionamentos e a vida profissional. 

Considerado o maior estudo global com pacientes, a pesquisa “Clear About Psoriasis” foi realizada com 8338 pessoas, em 31 países, incluindo o Brasil, e contou com o envolvimento de 25 associações de pacientes¹. No país, a associação responsável foi a Psoríase Brasil.

O Brasil apresentou uma das maiores médias da pesquisa dentre os 31 países, ao lado do Taiwan e Coréia do Sul¹, quando o assunto é discriminação e humilhação¹. 96% dos pesquisados afirmaram já ter passado por uma situação de constrangimento. Países latinos como México e Argentina tiveram índices melhores nesse quesito, abaixo inclusive da média global, que foi de 84%¹.

Aproximadamente três milhões² de brasileiros sofrem com os sintomas da psoríase, doença de pele crônica e inflamatória que tem origem quando o próprio organismo faz com que células da pele comecem a se renovar mais rápido que o normal, causando lesões avermelhadas, coceira, descamação e dor^3-6.

“Ao contrário de outras doenças crônicas, por ser de pele, a psoríase não permite que o paciente se esconda. Ela está ali escancarada no dia a dia e o desconhecimento da população em geral causa muito preconceito. Por isso, é fundamental que as pessoas conheçam a psoríase e saibam que ela não é contagiosa e com o tratamento correto o paciente pode levar uma vida melhor”, reforça Dr. Ricardo Romiti, chefe do ambulatório de psoríase do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo. 

O efeito da psoríase na qualidade de vida tem se mostrado semelhante ao de patologias como o câncer, doenças cardíacas, artrite, diabetes tipo 2 e depressão.⁷

Resultados da pesquisa

A pesquisa foi realizada com 8.338 pessoas, em 31 países, com o envolvimento de 25 associações de pacientes, sendo que, no Brasil, a amostragem foi de 426 pacientes, sendo 60% mulheres e 40% homens. Desses pacientes, 61% têm artrite psoriásica, - doença que associa sintomas da psoríase com artrite -, além da psoríase em placas, e cerca de 56% não alcançaram pele sem lesão.¹

Tratamento: Em média, os pacientes precisaram ver quatro profissionais de saúde diferentes antes de conseguir uma pele sem lesões ou quase sem lesões. Na média os pacientes precisaram de quatro tratamentos diferentes antes de conseguir uma pele sem lesões ou quase sem lesões.¹

Constrangimento e autoestima: O Brasil apresentou uma das maiores médias da pesquisa dentre os 31 países, ao lado do Taiwan e Coréia do Sul¹, quando o assunto é discriminação e humilhação¹. 96% dos pesquisados afirmaram já ter passado por uma situação de constrangimento e 62% afirmaram que já foram questionados se a doença é contagiosa. Países latinos como México e Argentina tiveram índices melhores nesse quesito, abaixo inclusive da média global, que foi de 84%.¹

Além disso, 57% por cento das pessoas afirmaram se sentir constrangidas com a sua pele, 41% tem autoestima baixa e 38% se sentem deprimidos por conta da psoríase.¹

De acordo com os dados globais, as mulheres reportam mais sentimentos como vergonha, baixa autoestima ou falta de confiança, do que os homens. Além disso, pacientes que alcançam a pele sem lesão ou quase sem lesão se sentem menos afetados pela sua doença.¹

 

Qualidade de vida

79% dos entrevistados brasileiros não frequentam ou evitam frequentar praia/piscina ou não sentem confortáveis utilizando roupas de banho.¹

Impacto na vida profissional

• Cerca de 60% dos pacientes empregados afirmaram que já perderam 1  dia de trabalho nos últimos seis meses por causa da doença.¹
• 53% dos pacientes brasileiros afirmam que a psoríase tem impacto na sua vida profissional, esse índice varia de acordo com a gravidade da doença.¹
• 42% afirmam que não são totalmente produtivos por causa da coceira¹
• 36% não frequentam eventos sociais no trabalho¹
• 28% tem medo de perder o emprego em função da doença.¹
•  

Impacto orçamentário

Em média, um paciente com psoríase gasta mais de mil reais por mês se somadas as despesas com medicamentos, consultas médicas, tratamentos alternativos, maquiagem, roupas especiais, nutricionista, etc.¹

Relacionamentos

• 71% dos pacientes brasileiros entrevistados são casados ou estão em um relacionamento¹
• 56% dos pacientes sentem que a psoríase impactou nas suas relações passadas ou atuais. Esse é outro índice cuja média brasileira mostrou-se superior a média global de 43%.¹
• As relações sexuais estão entre os principais desafios para esses pacientes, cerca de 40% evitam o contato íntimo com outras pessoas.¹

Pesquisa online – Brasileiro é mais conectado: Outro ponto levantado é qual a média de tempo que os pacientes passam procurando informações sobre a doença na internet por mês.  O brasileiro gasta quase o dobro de horas (11h) do que a média global (6 horas). Google, sites médicos e grupos no Facebook online são as principais fontes de busca e interação.¹

Referências

1.       Novartis. Clear about Psoriasis Patient Survey.

2.       Sociedade Brasileira de Dermatologia. Psoríase: Doença afeta 3 milhões de brasileiros Disponível em http://www.sbd.org.br/psoriase-doenca-afeta-3-milhoes-de-brasileiros/. Último acesso em 02 de outubro de 2014.

3.       International Federation of Psoriasis Associations (IFPA). Profile of Psoriasis. Disponível em http://www.worldpsoriasisday.com/web/page.aspx?refid=114. Último acesso em agosto de 2013.

4.       Stern RS et al. Psoriasis Is Common, Carries a Substantial Burden Even When Not Extensive, and Is Associated with Widespread Treatment Dissatisfaction. J Investig Dermatol Symp Proc 2004; 9(2):136-9.

5.       Langley RGB, Krueger GG, Griffiths CEM. Psoriasis: epidemiology, clinical features, and quality of life. Ann Rheum Dis 2005; 64(suppl 2):ii18-ii23.

6.       Nestle FO, Kaplan DH, Barker J. Psoriasis. N Engl J Med 2009; 361(5):496-509.

7.       Rapp SR et al. Psoriasis causes as much disability as other major medical diseases. J Am Acad Dermatol 1999; 41(3 Pt 1):401-7.