Instituto
Paulo Gontijo lança #EfeitoTsuru,
para aumentar conscientização e construir banco de dados dos pacientes no
Brasil
Ampliar
o conhecimento sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), cadastrar os pacientes
no Brasil e, de quebra, aumentar os investimentos em pesquisas sobre a doença.
Esses são os principais objetivos da campanha #efeitotsuru, lançada pelo
Instituto Paulo Gontijo.
Ano
passado, o IPG foi a entidade que ajudou a divulgar no Brasil a campanha que
ficou conhecida como o Desafio do Balde de Gelo. Em todo o mundo, celebridades
e personalidades participaram da “Ice Bucket Challenge”, em que desafiavam
outras pessoas a jogar um balde de gelo sobre a própria cabeça em prol da luta
pela doença.
A
diretora executiva do instituto, Sílvia Tortorella, explica que a escolha do
tsuru em 2015 está relacionada à crise hídrica que o Brasil atravessa.
“Entendemos que o momento é de economia, e não cabe desperdício de água. Por
isso, escolhemos usar o papel e a simbologia do tsuru para dar continuidade à
campanha no Brasil.” O tsuru é uma ave sagrada no Japão e representa saúde, boa
sorte, longevidade e felicidade. Diz uma antiga lenda que se a pessoa dobrar
mil tsurus (pela técnica do origami), com o pensamento voltado para um desejo,
ele se realizará.
“Estamos
convidando as pessoas a dobrar pelo menos seis tsurus e postar uma foto ou um
vídeo nas redes sociais, usando a hashtag #efeitotsuru. Além disso, nossa
página tem links que permitem efetuar doações e, ainda, realizar o cadastro de
pacientes”, explica Sílvia. Todos os pacientes cadastrados receberão
gratuitamente um manual impresso sobre a ELA, e os pacientes podem, ainda, se
submeter a um teste que mede a função pulmonar, a espirometria, aplicado por um
fisioterapeuta respiratório. As doações são voltadas às pesquisas para a
doença, por meio do Project Mine, que tem mais de 13 países participantes na
luta pela descoberta das causas genéticas da ELA.
O
coordenador médico do IPG, Francisco Rotta, é enfático ao afirmar que “a
Esclerose Lateral Amiotrófica é um diagnóstico que muda para sempre a vida de
todos os atingidos, sejam pacientes, familiares, amigos ou cuidadores”. A
doença causa atrofia muscular e a sobrevida média do paciente é de apenas três
anos. No Brasil, estima-se que haja de 12 a 15 mil pessoas com Esclerose
Lateral Amiotrófica. No mundo todo, são cerca de 200 mil pessoas. A incidência
maior é em homens, com idade entre 40 e 60 anos. Como não há conhecimento das
causas, não há ainda cura nem tratamento efetivo. A ELA tornou-se conhecida no
mundo com o cientista britânico Stephen Hawking, único que sobrevive há mais de
40 anos com o diagnóstico.
A
meta do instituto é conseguir que sejam construídos e postados 15 milhões de
tsurus, o que representa as mil aves para cada paciente de ELA. “A ideia é
formar uma grande corrente de pensamentos positivos pela cura da doença”,
ressalta a diretora do IPG. “Queremos o envolvimento de empresas, associações e
todas as pessoas que puderem contribuir, aumentando o comprometimento da
sociedade e levando conhecimento sobre uma doença que é rara, mas extremamente
grave.”
Mais
informações sobre a campanha no www.efeitotsuru.org.br
ou no site do Instituto, www.ipg.org.br.
Para saber como são utilizadas as doações, vale conhecer ainda o www.projectmine.com/country/brazil/.
Sobre o IPG
O Instituto Paulo Gontijo é uma organização privada, sem fins lucrativos(Oscip), que atua para promover pesquisas e estudos científicos que contribuam para aumentar o nível de conhecimento a respeito da esclerose lateral amiotrófica (ELA). Além disso, tem como missão desenvolver ações de sensibilização e humanização que contribuam para o melhor atendimento dos profissionais, pacientes e de suas famílias.
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