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Campanha Setembro Lilás de 2026 chama atenção para os mais de 80% de casos sem diagnóstico formal e reforça que identificar a doença precocemente pode ampliar as possibilidades de tratamento e qualidade de vida
Esquecer um
compromisso, ter dificuldade para encontrar palavras ou perder-se em uma
atividade antes habitual pode parecer apenas uma consequência do
envelhecimento. Mas, quando essas mudanças se repetem e começam a interferir na
rotina, merecem atenção.
No Dia
Mundial de Conscientização da Pessoa com Alzheimer, lembrado em 21 de setembro,
a campanha Setembro Lilás 2026 traz o tema “O diagnóstico importa” e o lema
“Quanto mais cedo você souber, mais poderá fazer”, chamando atenção para a
identificação da doença em seus estágios iniciais.
O desafio é
significativo. Enquanto a ciência avança, com novos biomarcadores e tratamentos
capazes de atuar sobre a progressão da doença, uma parcela expressiva da
população ainda não sabe formalmente o que está acontecendo. No Brasil, cerca
de 2,5 milhões de pessoas com 60 anos ou mais vivem com algum tipo de demência,
incluindo Alzheimer. Dados do Estudo Longitudinal da Saúde dos Idosos
Brasileiros (ELSI-Brasil) estimam que 83,1% dos casos não tenham diagnóstico
formal.
“O número de
pessoas sem diagnóstico revela uma desigualdade importante. Quem tem acesso à
informação, especialistas e exames consegue investigar os primeiros sintomas.
Para muitas famílias, porém, o diagnóstico só recebe um nome quando a doença já
provocou uma perda significativa de autonomia”, afirma Christiano Barbosa,
presidente da Associação de Parentes e Amigos de Pessoas com Alzheimer, Doenças
Similares e Idosos Dependentes (APAZ-RJ) e
membro da diretoria da Febraz (Federação Brasileira das Associações de
Alzheimer).

Crédito: Alzheimer’s Disease International
Esquecer não é, necessariamente, envelhecer
A perda de memória é o sinal mais associado ao
Alzheimer, mas não é o único. Alterações frequentes na memória, dificuldade
para aprender informações recentes, problemas para encontrar palavras ou
acompanhar conversas, mudanças de comportamento, desorientação e dificuldades
para realizar tarefas antes habituais também merecem investigação. O principal
é observar se houve uma mudança em relação ao funcionamento habitual da pessoa
e se essas dificuldades passaram a interferir em sua autonomia e no dia a dia.
Isso não significa que todo esquecimento seja
Alzheimer. Alterações cognitivas podem ter diferentes causas, algumas
tratáveis. O alerta é necessário quando os episódios se tornam frequentes e
comprometem a rotina, o trabalho, as relações ou a capacidade de realizar
atividades antes feitas com autonomia.
“Ainda existe a ideia de que perder a memória faz
parte natural do envelhecimento. Essa crença atrasa a procura por ajuda e
contribui para que muitas pessoas cheguem aos serviços de saúde apenas quando
os sintomas já estão mais avançados”, afirma Christiano Barbosa.
Quanto mais cedo se sabe, mais pode ser feito
Receber o diagnóstico nos estágios iniciais permite
compreender o que está acontecendo e organizar os próximos passos. A própria
pessoa pode participar das decisões sobre o tratamento, manifestar suas
preferências, planejar questões familiares e financeiras e preservar sua
autonomia por mais tempo.
A identificação em tempo oportuno também permite
avaliar tratamentos farmacológicos e não farmacológicos, estratégias de
reabilitação e novas possibilidades terapêuticas. A importância dessa
identificação cresce à medida que a ciência apresenta novas possibilidades
terapêuticas. Novas terapias modificadoras da doença vêm sendo desenvolvidas
para grupos específicos de pessoas em estágios iniciais, enquanto os avanços na
identificação de biomarcadores, inclusive por meio de exames de sangue, podem
contribuir para tornar a investigação mais precisa e acessível.
Para o presidente da APAZ-RJ, o desafio é evitar
que os avanços científicos aumentem ainda mais a distância entre quem pode e
quem não pode acessar o diagnóstico. “O avanço científico é importante e necessário,
porém, não basta a ciência avançar se uma grande parcela da população continua
sem chegar à porta de entrada do sistema de saúde. Precisamos transformar
conhecimento e tecnologia em acesso”, diz.
O avanço científico precisa chegar ao SUS
O país conta com um Protocolo Clínico e Diretrizes
Terapêuticas atualizado para a Doença de Alzheimer, e o Ministério da Saúde
também publicou material para auxiliar profissionais da Atenção Primária na
identificação de alterações cognitivas e na redução do subdiagnóstico.
Para reduzir a distância entre os primeiros
sintomas e o diagnóstico, Christiano Barbosa defende a capacitação de
profissionais das unidades básicas de saúde, fluxos mais claros de
encaminhamento e a redução das diferenças regionais no acesso a especialistas.
“Uma pessoa não deveria precisar percorrer vários
serviços e esperar meses por uma consulta para chegar a um especialista apenas
quando já perdeu parte importante da sua autonomia. O SUS precisa estar
preparado para identificar os sinais, investigar e acompanhar esses pacientes
desde o início”, afirma.
Cuidar
de quem cuida
Dois
dias depois do Dia Nacional de Conscientização da Pessoa com Alzheimer, em 23
de setembro, o Dia Mundial e Nacional de Combate ao Estresse chama atenção para
outra face da doença: a situação dos cuidadores.
Em muitos
casos, familiares, especialmente do sexo feminino, assumem responsabilidades
que envolvem medicamentos, consultas e cuidados durante todo o dia. Essa
sobrecarga pode afetar a saúde física e emocional e a qualidade de vida.
“Não podemos
falar em cuidado da pessoa com Alzheimer sem falar em cuidado do familiar.
Muitas vezes, uma única pessoa concentra todas as responsabilidades e deixa a
própria saúde em segundo plano. O cuidador também precisa descansar, manter sua
vida social, dividir tarefas e buscar apoio quando percebe sinais de
esgotamento”, afirma Christiano Barbosa.
A Organização
Mundial da Saúde recomenda apoio psicológico e psicossocial aos cuidadores de
pessoas com demência, além de serviços que permitam períodos de descanso e
revezamento dos cuidados.
“Precisamos
olhar para o Alzheimer como uma questão que envolve toda a família e toda a
sociedade. O diagnóstico importa porque abre caminhos. Mas, para que esses
caminhos existam para todos, precisamos garantir acesso, informação e apoio
tanto para quem recebe o diagnóstico quanto para quem assume a tarefa de
cuidar”, conclui Christiano Barbosa.
APAZ - Associação de Parentes e Amigos de Pessoas com Alzheimer, Doenças Similares e Idosos Dependentes

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