Cartilha orienta sobre a deficiência de G6PD

Material reúne informações sobre sinais de alerta, prevenção de crises e cuidados no dia a dia dessa alteração genética pouco conhecida
 

Cartilha sobre a deficiência de G6PD está disponível para consulta aberta ao público no site do Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora (HU-UFJF), gerido pela HU Brasil. O material é resultado de um projeto dentro do Programa de Iniciação Tecnológica (PIT). O objetivo é orientar sobre cuidados a serem realizados no dia a dia para famílias e cuidadores que convivem com pessoas dessa condição. 

Como a deficiência de G6PD é geralmente descoberta nos primeiros meses de vida, muitos pais e cuidadores passam a buscar informações sobre o tema principalmente na internet. No entanto, há a ausência de materiais em português que apresentem informações científicas em linguagem acessível, um dos motivos para a iniciativa.
 

O que é a deficiência de G6PD?

A G6PD é uma enzima que ajuda a proteger os glóbulos vermelhos presentes no sangue, responsáveis por levar oxigênio para todo o corpo. Na falta dessa substância, as células ficam frágeis e podem se romper com facilidade. 

A deficiência é considerada uma alteração genética comum e se manifesta de forma mais intensa em homens, mas ainda é pouco conhecida pela população. O diagnóstico pode ser feito nos primeiros dias de vida através do teste do pezinho ou quando a criança apresenta anemia após infecções, uso de certos medicamentos ou consumo de alguns alimentos. A suspeita da ausência de G6PD pode ser recorrente em cenários de histórico de icterícia no recém-nascido, anemia sem causa definida ou parentes já diagnosticados com a condição. 

Pessoas com deficiência de G6PD no geral não sofrem com sintomas no cotidiano. Porém, alguns fatores podem resultar em uma crise. Entre os sinais que aparecem entre um e três dias estão: pele e olhos amarelados, palidez, cansaço intenso e urina escura, nesses casos, é importante procurar atendimento médico. Com acompanhamento realizado e alguns cuidados, é possível garantir qualidade de vida, sem necessidade de remédio contínuo e dieta especial.
 

Elaboração da cartilha

A produção contou com a pesquisa de artigos científicos e normas relacionadas ao tema. A partir dessa organização, foram selecionadas as principais informações sobre a deficiência, incluindo definição, sinais de alerta, fatores associados à condição e orientações para a prevenção de crises. O desafio foi evitar excesso de termos técnicos e construir explicações mais diretas, com exemplos práticos do cotidiano. Mais do que isso, o contato direto com o público-alvo pode ser importante no futuro, para aperfeiçoar o material diante da clareza do guia e das condições reais dos usuários.
 

Como ter acesso?

O material Deficiência de G6PD: um guia prático para famílias e cuidadores é distribuído de forma online por meio de código QR nos ambulatórios da Unidade da Criança e do Adolescente. Também está disponível no site do HU-UFJF, confira o link AQUI.

HU-UFJF i
Rede HU Brasil