Muitos Somos Raros chama atenção para a sobrecarga enfrentada por mães de crianças com deficiência, doenças raras e condições neurodivergentes
A
maternidade atípica no Brasil ainda carrega uma realidade pouco discutida fora
das redes de apoio: o abandono paterno. Estima-se que cerca de 78%1
das mães atípicas sejam mães solo, enfrentando sozinhas os desafios emocionais,
financeiros e estruturais relacionados ao cuidado contínuo de filhos com
deficiência, doenças raras ou condições neurodivergentes.
O
cenário se soma a outro dado alarmante: mais de 5,5 milhões de brasileiros não
possuem o nome do pai na certidão de nascimento, de acordo com o levantamento
da USP2. Em 2020, mais de 80 mil crianças foram registradas apenas
com o nome da mãe no Brasil3, evidenciando um contexto de abandono
paterno que impacta diretamente milhares de famílias brasileiras. Para mães
atípicas, a situação costuma ser ainda mais complexa. Além da responsabilidade
integral pelos cuidados dos filhos, muitas deixam o mercado de trabalho,
enfrentam dificuldades financeiras e convivem com a ausência de rede de apoio e
acolhimento social.
O
tema ganha ainda mais relevância no contexto do Mês das Mães, data que
frequentemente reforça imagens romantizadas da maternidade, mas pouco se fala
sobre os desafios enfrentados por mulheres que sustentam sozinhas rotinas
intensas de terapias, consultas médicas, acompanhamento escolar e cuidados
permanentes.
Para
o Muitos Somos Raros, maior plataforma brasileira independente dedicada às
doenças raras e à comunidade de pacientes, ampliar o debate sobre maternidade
atípica também significa discutir políticas públicas, saúde mental, acolhimento
familiar e suporte social.
“Existe uma sobrecarga histórica que ainda recai majoritariamente sobre as mães, especialmente quando falamos de deficiência, doenças raras e neurodivergências. Precisamos olhar para essas mulheres para além da ideia romantizada de força. Elas precisam de suporte, rede de apoio e acolhimento contínuo”, afirma Regiane Monteiro, diretora do Muitos Somos Raros. O abandono paterno não produz apenas impactos emocionais. A ausência de suporte familiar pode comprometer o acesso ao tratamento, dificultar a continuidade terapêutica e ampliar o adoecimento físico e mental das cuidadoras.
“Muitas mães atípicas acabam vivendo um isolamento muito profundo. Aos poucos,
elas deixam de sair, de se cuidar, perdem vínculos sociais e passam a viver
exclusivamente em função da rotina de cuidados dos filhos. Existe muito amor,
claro, mas também existe medo, culpa, exaustão e uma sensação constante de
invisibilidade. Ainda falta compreensão da sociedade sobre o que essas mulheres
enfrentam diariamente”, afirma Natália Lopes Rodrigues, do Voz das Mães e
parceira do Muitos Somos Raros.
Sobre o Muitos Somos Raros
Desenvolvido
pela Tino Comunicação, o Muitos Somos Raros é a maior plataforma brasileira
independente dedicada às doenças raras e reúne uma das maiores comunidades de
pacientes e familiares do País. O projeto produz conteúdos informativos e de
serviço, como notícias, cobertura de eventos, novidades em tratamentos e atualizações
sobre incorporações no SUS, via Ministério da Saúde, e na Agência Nacional de
Saúde Suplementar (ANS), por meio dos planos de saúde. A iniciativa tem foco no
suporte à comunidade rara e na geração de informações de utilidade pública que
também alcançam médicos, profissionais de saúde, cuidadores, associações de
pacientes e a sociedade em geral.
Mais informações: Link @muitossomosraros
Site da campanha: www.muitossomosraros.com.br
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