Quando o diagnóstico não chega: o custo invisível do lipedema no Brasil

Mulheres com diversos graus de lipedema - crédito fotos: divulgação @ongmovimentolipedema

Subdiagnosticada, doença leva milhões de mulheres a anos de tratamentos ineficazes, gastos recorrentes e impacto profundo na qualidade de vida

 

Ainda pouco reconhecido no Brasil, o lipedema segue sendo uma condição frequentemente subdiagnosticada e o impacto disso vai muito além da ausência de dados consolidados. Estima-se que cerca de 10 milhões de mulheres no país convivam com a doença, e a grande maioria ainda não sabe. Por trás da dificuldade de identificação, existe um custo invisível que recai diretamente sobre a jornada das pacientes: a nos de tentativas frustradas, desgaste emocional e prejuízo financeiro.

Anos de tentativa até o diagnóstico

A administradora paulistana Leila Alves de Oliveira Lima (foto 3), de 38 anos, levou quase uma década para chegar ao diagnóstico correto de lipedema. Beneficiada pelo programa social da ONG Movimento Lipedema, organização vinculada ao Instituto Lipedema Brasil, ela descobriu a doença apenas aos 29 anos, após uma trajetória marcada por tentativas frustradas. “Foi um: ‘eu acho que você tem lipedema, procura no Instagram’”. Antes disso, passou por nutricionista, endocrinologista, fez uso de diferentes medicações e chegou a realizar cirurgia bariátrica, sob a hipótese de que se tratava apenas de sobrepeso. “Só quando fui fazer as cirurgias plásticas é que me falaram sobre o lipedema”, diz. O diagnóstico correto, com definição de grau e tipo da doença, veio posteriormente, com o Dr. Fábio Kamamoto. Segundo o Dr. Kamamoto, diretor do Instituto Lipedema Brasil, o principal desafio hoje não é apenas tratar o lipedema, mas encurtar o tempo até o diagnóstico correto. “Muitas pacientes chegam após anos de tentativas que não funcionaram...”, comenta.

 

Erros comuns que se repetem no caminho

Antes de chegar ao diagnóstico correto, muitas mulheres passam anos sendo tratadas de forma equivocada, frequentemente associadas a quadros de obesidade ou orientadas a seguir dietas e abordagens que não tratam a causa real do problema. Nesse percurso, acumulam tentativas frustradas, desgaste emocional e gastos recorrentes com consultas e tratamentos que não trazem resultado. 

Esse cenário segue um padrão recorrente na prática clínica. “Por conta da falta de conscientização sobre o lipedema, é frequente vermos que entre elas começarem a ter sintomas – que começam na adolescência - e até achar um profissional ou ter uma informação que ajude ela a fechar o diagnóstico, são muitos anos. Não dá para prever quantos, mas são muitos. É muito frequente ver que elas passam por diversos médicos, procuram por uma explicação há muito tempo e que elas conseguem chegar em um diagnóstico por conta própria ou até através de alguma entrevista ou notícia que viram, ou até pela internet/redes sociais”, explica. 

O autodiagnóstico acaba por acontecer ou por falta de conhecimento ou por falta de respaldo dos profissionais de saúde. “Muitas têm diagnósticos que se confundem com outras doenças como, por exemplo, foram operadas mais de uma vez de varizes acreditando que a dor na perna vinha de uma questão venosa, que até parcialmente pudesse ser, mas que o lipedema continuava lá, assim como a dor e o incômodo. E nenhum desses profissionais trouxe o lipedema como uma hipótese. Então esses caminhos de confusão diagnóstica como, outro exemplo, dizer que é obesidade, colocar a mulher em dieta, em uma idade muito jovem, sem nenhuma eficácia, e com o passar dos anos fazer com que ela desaprenda a comer, desenvolvendo distúrbios alimentares, é algo bastante grave”, avalia.

 

Uma lacuna no sistema de saúde

Na prática clínica, esse padrão se repete: pacientes levam anos até obter um diagnóstico preciso, passando por diferentes profissionais e especialidades sem uma resposta definitiva. A falta de reconhecimento do lipedema por parte de muitos profissionais de saúde contribui para esse atraso, ampliando o impacto na vida dessas mulheres. 

Esse cenário também expõe uma lacuna estrutural no sistema de saúde. Hoje, o Brasil ainda não conta com protocolos clínicos consolidados para o lipedema no sistema público, o que dificulta o diagnóstico e o acesso ao tratamento. Na ausência de políticas públicas específicas, o custo da doença recai majoritariamente sobre as pacientes, tanto do ponto de vista financeiro quanto assistencial.

 

O impacto que não aparece

Além do prejuízo econômico, o custo também é emocional e físico. A frustração diante da ausência de melhora, a sensação de falha pessoal e a progressão dos sintomas afetam diretamente a qualidade de vida. Em estágios mais avançados, o lipedema pode trazer dor crônica, desconforto e limitações funcionais que impactam a rotina. 

Para o médico, o impacto vai além do físico. “Existe um desgaste emocional importante, porque são anos de tentativas sem resultado. Muitas pacientes chegam com a sensação de que fizeram tudo certo, mas ainda assim não tiveram resposta e isso afeta diretamente a autoestima e toda a vida delas”, finaliza.

 

Para além da prevalência 

A discussão sobre o lipedema precisa avançar para além da prevalência e focar também nas consequências do diagnóstico tardio. Dar visibilidade a essa jornada é essencial para ampliar o conhecimento sobre a doença, acelerar o diagnóstico e evitar que mais mulheres percorram o mesmo caminho de tentativas frustradas até o entendimento da doença que realmente têm. 

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