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| Divulgação Voz das Mães |
O
futebol brasileiro se transformou em palco de conscientização sobre doenças
raras durante o mês de maio. Em parceria com a BioMarin, o projeto Voz das Mães
promoveu uma série de ações especiais em jogos do Campeonato Brasileiro para
marcar o MPS Day, celebrado mundialmente em 15 de maio, levando informação
sobre as mucopolissacaridoses (MPS) a milhares de torcedores nos estádios e nas
redes sociais dos clubes.
As ativações aconteceram durante as partidas entre Avaí x Fortaleza, em Florianópolis, Ceará x Fortaleza, em Fortaleza, e Internacional x Vasco, em Porto Alegre. As ações incluíram exibição de mensagens nos telões dos estádios, conteúdos colaborativos nas redes sociais dos times, interação com mascotes e troca de camisas alusivas à campanha.
A fundadora do Voz das Mães, Natália Lopes, esteve pessoalmente nas ações realizadas em Florianópolis e Fortaleza e destacou o impacto do esporte como ferramenta de transformação social e ampliação do debate sobre doenças raras.
“Levar a conscientização sobre as mucopolissacaridoses para dentro dos estádios foi extremamente simbólico e necessário. O futebol tem um alcance gigantesco no Brasil e consegue conectar pessoas de diferentes realidades em torno de uma causa importante. Quando clubes, torcedores e projetos sociais se unem para falar sobre diagnóstico precoce e inclusão, a gente consegue dar visibilidade para milhares de famílias que convivem diariamente com doenças raras e muitas vezes enfrentam jornadas solitárias”, afirma Natália.
Segundo ela, as ações mostraram como o ambiente esportivo pode ser um importante aliado na construção de uma sociedade mais inclusiva. “Ver a campanha aparecendo nos telões, sendo anunciada durante os jogos e compartilhada pelos clubes nas redes sociais foi emocionante. Isso mostra que o esporte também pode ser um veículo de informação, acolhimento e representatividade. Quanto mais pessoas conhecerem os sinais das MPS, maiores são as chances de diagnóstico precoce e acesso ao tratamento”, completa.
O Voz das Mães nasceu da vivência pessoal de Natália Lopes como mãe atípica e se consolidou como uma das principais plataformas digitais de acolhimento, informação e representatividade para famílias de pessoas com deficiência e doenças raras no Brasil. O projeto reúne histórias reais, entrevistas, conteúdos educativos, eventos e ações de advocacy. Atualmente, soma mais de 24 mil inscritos no YouTube, mais de 100 mil seguidores no Instagram e forte presença digital.
Celebrado em 15 de maio, o MPS Day foi instituído pela Sociedade Brasileira de Genética Médica com o objetivo de ampliar o conhecimento sobre as mucopolissacaridoses e mobilizar pacientes, familiares, profissionais de saúde e a sociedade em torno da importância do diagnóstico precoce. No Brasil, a data também é reconhecida oficialmente pela Lei nº 13.122/2015, que instituiu o Dia Nacional de Conscientização da Mucopolissacaridose.
As mucopolissacaridoses fazem parte do grupo dos erros inatos do metabolismo e são doenças genéticas raras causadas pela ausência ou deficiência de enzimas responsáveis pela degradação dos mucopolissacarídeos no organismo. Estima-se que uma em cada 22.500 pessoas tenha alguma forma da doença.1,2 As MPS podem afetar diversos órgãos e sistemas, como ossos, articulações, coração, fígado, olhos, sistemas respiratório e nervoso, além de comprometer funções cognitivas.
Entre os principais sinais estão macrocefalia, alterações faciais, atraso no crescimento, rigidez articular e deformidades ósseas.3 Como os sintomas podem variar bastante entre os pacientes, o diagnóstico costuma ser tardio, o que reforça a importância de campanhas de conscientização e informação pública. Para saber mais sobre a MPS, visite @mpsday no Instagram.
Natália Lopes - Formada em Marketing, CEO da agência NAC, especializada em marketing de conteúdo e produção de podcasts, e fundadora do Voz das Mães, iniciativa referência em maternidade atípica no Brasil. Empreendedora, é casada há seis anos com seu sócio, com quem divide a vida e os projetos profissionais intensamente, “24 horas por dia”. Mãe do Vini e de mais dois anjinhos, Natália transformou sua vivência pessoal em propósito, unindo comunicação, acolhimento e impacto social.
Sobre o Voz das Mães
O Voz das Mães nasceu da vivência pessoal de sua fundadora, Natália Lopes, mãe atípica que transformou sua trajetória em uma rede de acolhimento, informação e representatividade. O projeto reúne histórias reais e conteúdos educativos que impactam milhares de famílias, por meio de vídeos, entrevistas, eventos e ações de advocacy. Com mais de 24 mil inscritos no YouTube, mais de 100 mil seguidores no Instagram e forte presença digital, o Voz das Mães atua para dar visibilidade às narrativas da maternidade atípica e promover acesso, inclusão e políticas públicas para pessoas com deficiência e doenças raras.
Referências
1 Meikle PJ, Hopwood JJ, Clague AE, Carey WF. Prevalence of lysosomal storage disorders. JAMA. 1999. Jan 20.;281(3);249-54. Doi:
10.1001/jama.281.3.249. PMID: 9918480
2 National Center of Advancing, Translational Sciences. Disponível em: https://rarediseases.info.nih.gov/guides/pages/24/tips-for-the-
undiagnose
3 National MPS Society. Disponível em: https://mpssociety.org/.
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