Data é marcada por apelo a melhorias no Sistema Único de Saúde e sobre a inclusão desses pacientes
O Dia Nacional da
Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME) é celebrado em 8 de agosto, data que
tem como objetivo conscientizar a sociedade sobre a doença e as necessidades
não atendidas dos pacientes brasileiros. A AME é uma doença genética rara,
prevalente em um a cada seis mil nascidos vivos, que afeta primariamente as
células nervosas da medula espinhal responsáveis por controlar os músculos, bem
como outras células e tecidos do corpo humano.
Maior causa genética
de mortes em crianças até 2 anos de idade, atingindo também adultos, a atrofia
muscular espinhal impacta funções vitais básicas, como andar, engolir e
respirar, por isso o diagnóstico precoce, bem como o tratamento adequado e o
cuidado multidisciplinar são importantes para a qualidade de vida dos pacientes
e seus familiares.
Há quatro tipos de
AME, cada uma com características próprias, categorizadas principalmente pela
gravidade dos sintomas.
• AME Tipo I: Costuma apresentar início de
sintomas entre
0 e 6 meses de vida. O bebê não é capaz de sentar-se sozinho. Corresponde a 60%
de todos os casos de AME.
• AME Tipo II: Os sintomas costumam
aparecer entre
6 meses e 18 meses de vida. A criança não anda e costuma apresentar problemas
respiratórios.
• AME Tipo III: Os sintomas aparecem entre 18 meses de vida e a
adolescência. A criança consegue manter-se em pé e caminhar de forma
independente, mas pode perder essa capacidade com o tempo.
• AME Tipo IV: Costuma ser
diagnosticada após os 35 anos de idade. Tipo raro com lenta progressão de
sintomas, que afeta a deambulação (movimento de caminhar).
Uma vez diagnosticada,
é importante que a pessoa com AME, independente de qual tipo, receba
acompanhamento médico, suporte de outros profissionais da saúde em uma equipe
multidisciplinar, com nutricionistas, fisioterapeutas, fonoaudiólogos e
terapeutas ocupacionais e acesso a tratamentos adequados.
As associações de
pacientes são uma ferramenta chave na trajetória das pessoas com AME e de seus
familiares, mesmo antes do diagnóstico da doença em si. Ela dá visibilidade à
condição, educa a sociedade de uma maneira geral sobre os primeiros sinais e
sintomas, dando um norte para esse caminho do diagnóstico ainda nos casos de
suspeita. "Uma vez tendo a confirmação do diagnóstico, a associação
entra para fazer acolhimento do paciente e das famílias, dando a eles essa
perspectiva positiva com direcionamento sobre os tratamentos que existem, quais
as modalidades de acesso a esse tratamento, esclarecendo também sobre toda a
questão dos cuidados básicos inerente à condição, que precisam ser
implementados juntamente com qualquer das terapias inovadoras para uma melhor
eficácia", explica Izabel Kropsch, fundadora da associação
Amigos da Atrofia Muscular.
Atualmente, o Sistema
Público de Saúde exerce um papel fundamental no cuidado com os pacientes -
desde o diagnóstico precoce, a qualificação de profissionais e infraestrutura.
Além disso, o Brasil já conta com aprovação regulatória para terapias
inovadoras que oferecem alternativas cômodas para todos os envolvidos, uma vez que na maior
parte dos casos toda a família é envolvida no cuidado com o paciente .
"A Anvisa
[Agência Nacional de Vigilância Sanitária] aprovou as terapias disponíveis para
AME no Brasil com atraso muito pequeno em relação à Europa e aos Estados
Unidos, e isso aconteceu a partir de uma nova regulamentação sobre doenças
raras e drogas-órfãs. O passo, agora, que precisamos levar adiante é uma
discussão ampla que envolve tanto associação de pacientes quanto profissionais
de saúde, acadêmicos, governos e indústria farmacêutica, sobre caminhos que
permitam que esses tratamentos sejam viabilizados no ponto de vista de acesso
para que os pacientes possam receber em tempo hábil e tenham o máximo de
benefício com o uso", esclarece Dr. Marcondes Cavalcante França,
neurologista especialista em doenças neuromusculares e neurogenética e
professor doutor do departamento de Neurologia da Faculdade de Ciências Médicas
da Unicamp.
O Dia Nacional da
Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal também quer jogar luz em um assunto
delicado e significativo no que se refere à diversidade e inclusão, sobretudo
no âmbito da educação e acolhimento às crianças que convivem com a doença e à
inclusão no ambiente profissional dos adultos. Visando dar voz à comunidade de
atrofia muscular espinhal e ampliar a discussão necessária para a visibilidade
desses pacientes, a farmacêutica Roche lançou a iniciativa no Brasil
#AMEtododia - Conhecer, Compartilhar e Cuidar. Para saber mais sobre o tema,
visite: go.roche.com/AME.
Parceria com o UNICEF
Fundo das Nações
Unidas para a Infância (UNICEF), em parceria com a Roche, tem uma iniciativa de
promoção do diagnóstico precoce e do estímulo de crianças com atraso no
desenvolvimento, deficiências e doenças raras - entre as quais a atrofia
muscular espinhal e a hemofilia. Já presente em Fortaleza (CE), o projeto terá
a adesão de outras quatro capitais: Belém (PA), Recife (PE), Rio de Janeiro
(RJ) e Salvador (BA).
Naquinta-feira
(5), as prefeituras dessas cinco cidades assinaram a parceria, passando a
contar com Unidades Amigas da Primeira Infância em sua rede já instalada. A
transmissão online será às 10 horas, pelo canal Youtube do UNICEF no Brasil,
reunindo prefeitos, secretários e gestores públicos da área da saúde e educação
das seis cidades, além de representantes do UNICEF e da Roche. O projeto tem
como principal objetivo a capacitação dos profissionais das unidades básicas de
saúde e educação infantil.
Roche
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