Mês Mundial de Conscientização da Epilepsia marca um ano de ausência de tratamento no SUS

ALESP em roxo pela epilepsia

Várias atividades estão agendadas em todo o país para celebrar o Purple Day. Enquanto isso, pacientes aguardam há um ano terapia VNS, já incluída no SUS, mas não disponibilizada.

No mês de março dezenas de países realizam atividades de conscientização da epilepsia, já que dia 26 marca o Purple Day – institucionalizado como Dia Mundial para a conscientização sobre a doença. No Brasil, atividades terão lugar em diversos estados, incluindo São Paulo, Rio de Janeiro, Santa Catarina, Minas Gerais e Espírito Santo, Paraná e Rio Grande do Sul.

“É muito importante a conscientização sobre a epilepsia, pois apesar de ser uma das doenças neurológicas crônicas com maior incidência em todo o mundo, ainda existe um estigma e preconceito muito grandes em relação a ela”, afirma Maria Alice Mello Susemihl, presidente da ABE, Associação Brasileira de Epilepsia. “Pior ainda é o descaso das autoridades. Até o governo parece negligenciar a doença: pacientes continuam sofrendo com a falta de medicamentos  e  sem acesso a tratamentos que deveriam ter sido disponibilizados há mais de um ano no SUS, como o Levetiracetam que só foi disponibilizada a suspensão  e   a terapia VNS, (terapia de estimulação elétrica do nervo vago) indicada para pacientes com epilepsia resistente a medicamentos e sem indicação para cirurgia ressectiva, que desde março do ano passado já deveria estar sendo oferecida a pacientes em todo o País.


Atividades do Purple Day

O Purple Day foi instituído em 2008 para que pessoas do mundo todo, que convivem com epilepsia ou não, pudessem ter mais informações sobre a doença. Fazendo jus ao nome que em português significa Dia Roxo, alguns locais de destaque serão iluminados com a cor roxa durante todo o mês de março, como a Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP),  o Tribunal de Justiça do Espirito Santo (TJES), e o Jardim Botânico de Curitiba, entre outros. Em todo o país estão planejadas várias atividades. Pela primeira vez, 75 estações de metrô da cidade de São Paulo exibirão pôsteres informativos sobre primeiros-socorros às  pessoas com epilepsia. A União dos Escoteiro do Brasil/SP fará várias atividades de conscientização sobre a doença e primeiros socorros em caso de crise convulsiva. Confira a agenda abaixo: 


São Paulo – São Paulo 

• Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) - Iluminada de roxo

       Exposição Arte e Epilepsia, de 18/03 até 27/03 das 8h às 22h, com abertura dia 17, às 18h30, no Palácio 9 de Julho - Av Pedro Álvares Cabral, 201 – Moema

• Passeata na Avenida Paulista. Ponto de encontro no número 1853, no Parque Mario Covas, 29/03, das 9h às 12h  

• Estação República do Metrô         

       Exposição de pôsteres sobre primeiros–socorros de pessoas com epilepsia, do dia 23/03 até 03/04. No dia 26/03, haverá uma apresentação especial com a Cia Doutores Epi-Riso e distribuição de panfletos sobre a epilepsia, das 19h às 21h

• Estação Sacomã do Metrô                  

       Exposição de pôsteres sobre primeiros-socorros de pessoas com epilepsia, acontece do dia 06/04 até 12/04. No dia 11/04, das 19h às 21h terá uma apresentação da Ginga de Capoeira e distribuição de material informativo sobre a epilepsia.

• Estação Vila Prudente                          

      Exposição de pôsteres sobre primeiros-socorros de pessoas com epilepsia, do dia 15/04 até 23/04. No 22/04, 19h às 21h - acontecerá uma presentação musical e distribuição de material informativo sobre a epilepsia


São Paulo – Ribeirão Preto 

• Ciclo de Palestras gratuito sobre epilepsia. Inscrições pelo e-mail purpledayribeiraopretobrasil@gmail.com , 21/03, das 9h às 14:00h - Rua Thomaz Nogueira Gaia, 1275, no Jardim Irajá - Centro Médico de Ribeirão Preto.
• Evento no parque Dr. Luis Carlos Raya, na Rua Severiano Amaro dos Santos, s/n - Jardim Botânico, com profissionais da saúde e palhaços. 29/03, das 9h às 14h. Haverá também uma caminhada solidária com início às 10:00 horas. 

Espirito Santo – Vitória 

• Caminhada na Praia de Camburi, 29/03 às 10h  
• O Tribunal de Justiça do Espirito Santo (TJES), durante todo o mês de março o edifício ficará iluminado de roxo simbolizando a causa. Local: Rua Desembargador Homero Mafra, 60 - Enseada do Suá, Vitória - ES

Rio de Janeiro – Rio de Janeiro: 

• Caminhada na Lagoa Rodrigo de Freitas (em frente ao corte Cantagalo),29/03 às 10h 
• Palestra: ‘’A importância do cuidado ao paciente com Epilepsia e do esclarecimento à população” - Purple Day - Dia Mundial da Conscientização da Epilepsia, 26/03 às 11h - Instituto Estadual do Cérebro Paulo Niemeyer –  Rua do Rezende, 156 - Centro, Rio de Janeiro

Santa Catarina – Florianópolis :

• Epilepsia Abrace esta causa - caminhada no trapiche da Av. Beira-mar, com distribuição de camisetas e folders sobre a epilepsia 29/03 às 10h

Minas Gerais – Belo Horizonte :

• Caminhada no Parque Municipal Américo Renné Giannetti 29/03 às 10h -  Afonso Pena, 1377 - Centro, Belo Horizonte 

A Epilepsia – O que é?   
    
A epilepsia é uma doença neurológica com incidência em torno de 1 a 2% da população. De acordo com a OMS, aproximadamente 50 milhões de pessoas em todo o mundo sofrem de epilepsia, o que posiciona a epilepsia como uma das doenças neurológicas crônicas mais comuns no planeta. No Brasil, estimativas variam de 3 a 4 milhões de pessoas. Ela ocorre quando o cérebro não funciona corretamente e um grupamento de células cerebrais (neurônios) se comporta de maneira hiperexcitável. 


Tipos de tratamento  
      
Atualmente existem três opções de tratamento para a doença: 

• a química (medicamentosa e dietética),
• a cirúrgica ressectiva (neurocirurgia)
• a neuromodulação (terapia VNS). 

A maioria das pessoas  com epilepsia, cerca de 70%,  recebe tratamento medicamentoso e tem suas crises controladas com apenas um medicamento.
Os outros 30% são encaminhados para avaliação cirúrgica,sendo que os casos com indicação para  cirúrgia ressectiva são restritos, ocorrendo somente quando a região cerebral responsável pelas crises é bem definida e sua remoção não trará consequências ao paciente. 

Aproximadamente, 20 a 30% dos pacientes refratários não evoluem bem ou não são candidatos à cirurgia. “Muitos deles têm dificuldades para atividades escolares, laborativas e sociais, além de apresentarem risco aumentado para morte súbita e de atendimentos emergenciais por traumatismos decorrentes de quedas, queimaduras ou estado de mal epiléptico”, explica a Dra.  Carmen Jorge, médica neurologista do Hospital das Clínicas de São Paulo e secretária da Liga Brasileira de Epilepsia (LBE).  Para estes, o tratamento disponível é a neuromodulação. “Dentro deste tipo de tratamento o estimulador do nervo vago (terapia VNS) foi o primeiro a ser aprovado pelo FDA em 1997, e no Brasil em 2000. É um tratamento seguro e cerca de 50% dos pacientes implantados apresentam melhora no controle das crises.  Esta melhora não é imediata, mas é progressiva e sustentada”, ela afirma.

Thiago da Silva Santos, de 32 anos, morador de Bauru, interior de São Paulo, está realizando uma campanha na internet a fim de conseguir fundos para pagar sua implantação da terapia VNS, realizada no início do ano, já que seu plano só cobriu metade.  “É triste, pois estou tendo que pagar metade de um tratamento que o SUS já deveria, legalmente, estar cobrindo”, ele afirma. “Infelizmente, quando se trata da nossa saúde, não dá para depender do SUS”, ele completa.


Informações Adicionais:

Terapia VNS - Como funciona:

A Terapia VNS usa um gerador, um pequeno aparelho médico como um marca-passo, que através de um condutor envia minúsculos impulsos elétricos ao eletrodo ligado ao nervo vago esquerdo situado no pescoço, ajudando a prevenir as irregularidades elétricas que causam as crises. O nervo vago é um grande elo de comunicação entre o corpo e o cérebro, responsável por enviar impulsos às partes do cérebro.  


Procedimento de implante da Terapia VNS:

• O procedimento da Terapia VNS não envolve cirurgia cerebral.
• A cirurgia, rápida e simples, geralmente é realizada sob anestesia geral que pode requerer uma curta estadia no hospital.
• Através de uma pequena incisão o gerador de pulso é implantado sob a pele abaixo da clavícula esquerda ou próximo da axila esquerda.
• Uma segunda incisão pequena é efetuada no pescoço para fixar dois pequenos eletrodos ao nervo vago esquerdo. Os eletrodos são ligados ao gerador por um condutor sob a pele.
• Após a cirurgia, além das duas pequenas cicatrizes devido às incisões, quase não se pode notar o gerador que apresenta apenas uma leve elevação na pele do peito onde foi implantado. 

Em adição à estimulação intermitente programada é fornecido um ímã aos pacientes, o qual permite aos pacientes ou cuidadores realizarem estimulações magnéticas sob demanda ao perceberem o início de uma crise. Por meio da estimulação sob demanda é possível parar ou diminuir a gravidade das crises epilépticas. A estimulação magnética sob demanda é um benefício único da terapia de eletroestimulação do nervo vago que oferece mais qualidade de vida aos pacientes e suas famílias.