Dia Mundial da Síndrome de Down. Eles podem, eles querem, eles fazem acontecer
Á data do Dia Mundial da Síndrome de Down foi
fixada em 21 de março, pois remete ao fato genético da trissomia do cromossomo
21. É um movimento de conscientização global para celebrar a vida das pessoas
com esta Síndrome e também para lhes garantir as mesmas liberdades e
oportunidades que as demais pessoas têm.
Olhinhos puxados, alegres e sempre dispostos a
interagir. Eles dançam, jogam, encenam, produzem peças de arte. Assim podem ser
descritos as crianças, adolescentes e jovens com síndrome de Down que
participam das atividades no Instituto Gabi, organização que atua há 22 anos na
inclusão de PCD e doenças rara, na zona sul de São Paulo.
Estima-se que existam cerca de 270 mil pessoas com
Síndrome de Down no Brasil. E a cada 700 nascimentos, 1 bebê nasce com esta condição
genética. Foi descrita há pouco mais de 150 anos, quando John Langdon Down, em
1.866, se referiu pela primeira vez como um quadro clínico com identidade
própria.
Boa parte destas pessoas apresenta algum tipo de
atraso no desenvolvimento. É importante salientar que a síndrome de down não é
uma doença e, sim, uma condição genética inerente à pessoa, associada a algumas
questões de saúde que devem ser acompanhadas desde o nascimento e exigem
acompanhamento de equipe multidisciplinar.
Teoria e prática
O dia a dia no acolhimento e na reabilitação de PCD
e doenças raras do Instituto Gabi e o embasamento da literatura mostram que o
convívio e a participação social são fatores essenciais para a conquista da
autonomia das pessoas com síndrome de down.
A inclusão na escola é primordial, porque promove o
desenvolvimento humano e social entre todos daquele ambiente, é muito
importante que esta ação supere alinha do cuidado e chegue a efetiva prática
pedagógica com todos da turma, com atividades flexibilizadas e o trabalho
colaborativo, por exemplo; onde todos da classe se ajudam, inclusive o
estudante com SD.
Legislação e direitos
A Lei Brasileira da Inclusão (lei 13.146/15) que
institui o Estatuto da Pessoa com Deficiência garante ao portador da Síndrome
de Down o direito à educação, saúde, trabalho, cultura e esporte. Há leis gerais
e federais relacionadas a benefícios e isenções, à saúde, educação, trabalho,
acessibilidade. Destacam-se
- Benefício
de Prestação Continuada (BPC) ...
- Auxílio-doença.
- Aposentadoria
para portadores de Síndrome de Down. ...
- Isenção
no Imposto de Renda. ...
- Uso
do passe Passe Livre em transporte interestadual. ...
- Vaga
especial no estacionamento. ...
- Tirar
Carteira Nacional de Habilitação (CNH) e dirigir.
Francisco Sogari - jornalista, Mestre em
Comunicação e Fundador do Instituto Gabi
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