Data alusiva é
celebrada em 21 de março; SD é uma condição genética causada por uma divisão
celular atípica durante a fase embrionária
Em comemoração ao Dia Nacional e Internacional da
Síndrome de Down, lembrado em 21 de março, o CEJAM - Centro de Estudos e
Pesquisas "Dr. João Amorim" destaca a importância de celebrar a vida
daqueles que convivem com a condição e disseminar informações para promover a
sua inclusão na sociedade.
A SD é uma condição genética causada por uma
divisão celular atípica durante a fase embrionária da pessoa, ainda no útero
materno.
Conforme Suzi Simões, gerente do CER (Centro
Especializado de Reabilitação) IV M'Boi Mirim, gerenciado pelo CEJAM em
parceria com a Secretaria Municipal da Saúde de São Paulo, tipicamente, o ser
humano possui 46 cromossomos agrupados em 23 pares, que são responsáveis por
abrigar todo o nosso código genético.
“As pessoas com SD, em vez de dois cromossomos no
par 21 (o menor cromossomo humano), possuem três. Por isso, ela é conhecida
também como a trissomia do cromossomo 21. Sendo assim, eles apresentam 47
cromossomos em suas células e não 46”, explica.
“Apesar da origem da síndrome ser desconhecida, ela
é a alteração cromossômica mais comum em humanos e a principal causa de
deficiência intelectual na população. No Brasil, nasce uma criança com SD a
cada 600 a 800 nascimentos, independentemente de etnia, gênero ou classe
social”, complementa.
A especialista pontua que o diagnóstico da Síndrome
de Down pode ser feito ainda na gestação, por meio de exames específicos, como
o US morfológico fetal, confirmados com exame de amniocentese (coleta de
líquido amniótico). “Após o nascimento, o diagnóstico é confirmado através de
cariótipo, o qual verifica justamente a posição dos cromossomos como forma de
saber se a trissomia do par 21 está presente”, esclarece.
Emerson Brito, enfermeiro na unidade, por sua vez,
reitera que, por ser resultado de uma alteração genética, não existe nenhum
tratamento específico ou medicamentoso para a Síndrome de Down. “É importante
uma intervenção de uma equipe multi e transdisciplinar, composta por
fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, nutrição e psicologia”, destaca.
Segundo o profissional, a pessoa com SD deve ser
estimulada desde cedo, como forma de ter seu desenvolvimento fomentado e para
que seja capaz de vencer as limitações que essa condição lhe impõe.
“O fundamental é que seja traçado um plano terapêutico individualizado para
proporcionar o desenvolvimento e potencializar as habilidades que irão ajudar a
criança a se integrar socialmente, se relacionar com o próximo, desenvolver sua
própria autoestima e criar um futuro com maior independência e autonomia”,
ressalta.
Já Silvia Rozzati, terapeuta ocupacional do CER,
afirma que o preconceito e a discriminação são os piores inimigos das pessoas
com SD. “O fato de apresentarem características físicas peculiares e algum
comprometimento intelectual não significa que tenham menos direitos e
necessidades”, enfatiza.
Hoje, o CEJAM atua em vários municípios do Brasil
com olhar para a diversidade e foco no atendimento humanizado, com vistas à
inclusão.
CER IV M’Boi Mirim
O centro é especializado em reabilitação nos diversos ciclos da vida da
pessoa com deficiência intelectual. A unidade M’Boi Mirim dispõe de uma equipe
multiprofissional, que conta com fonoaudiologia, terapia ocupacional,
fisioterapia, psicologia, nutrição, assistência social e acompanhamento médico especializado
(neurologia infantil e adulta, oftalmologia e otorrinolaringologia).
No caso de recém-nascidos, os bebês são
acompanhados pelo Protocolo de RN de Risco, da Secretaria Municipal da Saúde,
até no mínimo 2 anos de vida, enquanto adolescentes, jovens e adultos podem ser
inseridos em grupos terapêuticos voltados à inserção no trabalho e aumento da
independência nas atividades diárias.
Fernanda Cristine, fonoaudióloga na unidade,
explica que o serviço de fonoaudiologia do CER se encontra presente em todas as
fases do desenvolvimento da pessoa com Síndrome de Down.
“Nos bebês, atua nas disfunções miofuncionais orais, como hipotonia,
macroglossia, profusão lingual, respiração oral e alterações na amamentação.
Nas outras fases da vida, atua estimulando as áreas da cognição, linguagem e
sistema estomatognático, que inclui alimentação, voz e fala.”
Um dos recursos terapêuticos trabalhados no CER
para assistir à SD é a oficina de culinária. Nela, terapia ocupacional,
psicologia, fonoaudiologia e nutrição trabalham os aspectos cognitivos,
comportamentais, habilidades comunicativas, melhora do repertório alimentar e
da iniciativa e autonomia, por meio de um ambiente terapêutico que estimula
ações de preparo de uma receita em todas as suas vertentes.
Karla Tomazella, nutricionista no CER, conta que
existe ainda um grupo específico intitulado "coffee break",
no qual o preparo de receitas, apresentação e distribuição dos pratos são
feitos em forma de “coffee break” e oferecidos pelos
pacientes do grupo aos colaboradores e seus familiares. “Dentro desta temática,
trabalhamos o capacitismo de jovens e adultos, estimulando a percepção de que
são capazes de inserção no mercado de trabalho”, relata.
O centro conta também com uma equipe APD
(Acompanhante da Pessoa com Deficiência), que faz o monitoramento do paciente
em sua residência.
A equipe APD realiza atividades que visam a
promoção e o desenvolvimento das potencialidades, autonomia, independência e
protagonismo do usuário, estimulando as habilidades de comunicação,
autocuidado, atividades de vida práticas, habilidades sociais, utilização dos
recursos comunitários, ampliação do acesso aos serviços de saúde, de segurança
e lazer, a inserção no mercado de trabalho e o empoderamento dos
familiares/cuidadores em relação ao desenvolvimento da pessoa com SD.
O grupo atua também com orientação, direcionamento e apoio à aquisição dos
direitos oferecidos pelo Estado.
CEJAM - Centro de Estudos e Pesquisas “Dr. João
Amorim”
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