- Pesquisa¹ encomendada pela Viatris investiga os efeitos de longo prazo e pouco conhecidos na vida dos pacientes com esse distúrbio crônico.
- Diagnóstico leva, em média, cerca
de um ano. No Brasil, o percentual de pessoas que conseguem um diagnóstico em
tempo razoável é de 29%
-Campanha brasileira “Se a dor persiste, ela existe” alerta para a conscientização da síndrome.
Todos os anos, no mês de maio, fitas roxas aparecem em todo
o mundo para celebrar o Dia da Conscientização sobre a Fibromialgia, síndrome
que acomete de 2 a 8% da população mundial². A doença se caracteriza pela
presença de dor musculoesquelética inflamatória associada a outros sintomas,
tanto físicos quanto psicológicos, que a tornam uma patologia de difícil reconhecimento
precoce.
Para investigar mais a fundo o impacto da fibromialgia na
vida dos pacientes, a Viatris, empresa global de saúde, promoveu uma pesquisa
online em março desse ano em seis países (Brasil, China, México, Taiwan,
Tailândia e Turquia) com 553 pessoas (101 brasileiros) entre 25 e 65 anos que
receberam um diagnóstico formal de fibromialgia ou que têm suspeita da
síndrome. A pesquisa evidenciou a complexa jornada até o diagnóstico,
necessidades não atendidas e como lidam com a doença.
Dor crônica, fadiga e dores de cabeça são os principais
sinais e sintomas iniciais que os portadores de fibromialgia vivenciam e, na
maior parte dos casos, provocam desconforto elevado ou extremo.
De acordo com a pesquisa, a jornada dos pacientes antes do
diagnóstico começa com a sensação de fadiga, que é relatada como um dos
principais sintomas por 61% dos entrevistados em todo o mundo. No Brasil, esse
percentual também ficou em 61%. A dor crônica generalizada ou localizada foi
descrita, respectivamente, por 56% e 46% dos pacientes no mundo e por 70% e 59%
dos pacientes brasileiros, respectivamente.
Outros sintomas citados com recorrência foram dor de cabeça
(51% no mundo, 40% no Brasil), além de insônia (46% no mundo e no Brasil) e
ansiedade (37% no mundo e 53% no Brasil), muitas vezes decorrentes dos demais.
Os entrevistados classificaram a maioria dos sintomas como “muito ou
extremamente incômodos” e mais da metade relatou que sentir os primeiros sinais
causou sentimentos de ansiedade, preocupação e depressão. No Brasil, a sensação
mais comumente associada ao início dos sintomas é inchaço (em 42% dos casos).
Frequentemente, os pacientes com fibromialgia descartam os
sintomas, acreditando serem temporários ou ligados ao envelhecimento, mesmo
quando essa condição debilitante gera impacto na maioria das suas atividades
cotidianas, especialmente as sociais e de lazer. Além disso, cerca de um em
cada dois pacientes sentiu a necessidade de limitar a vida profissional (48%) e
as atividades sexuais com o parceiro (47%) como consequência da fibromialgia.
No Brasil, esses percentuais ficaram em 57% e 45%, respectivamente.
Campanha brasileira leva informação
para população
Com o intuito de conscientizar a população de que a dor não
deve ser ignorada, mas sim, diagnosticada e tratada, a Viatris, empresa
global de saúde, lança no Brasil a campanha Se
a dor persiste, ela existe. Saiba mais sobre a fibromialgia e como tratá-la.
Mais do que fazer o alerta, a iniciativa quer ressaltar a
importância do diagnóstico precoce da fibromialgia, condição que atinge cerca
de 2,5% da população brasileira³. A maioria desconhece a síndrome e,
por isso, não associa as dores generalizadas e persistentes à
patologia. Uma dor que dura mais de três meses e ainda não foi
diagnosticada de forma correta pode ser fibromialgia. Todas as informações
sobre a campanha estão no hotsite: www.programasecuida.com.br/seadorpersisteelaexiste.
Chegar ao diagnóstico costuma ser um
processo longo e difícil
Dentre os entrevistados, os pacientes aguardaram, em média,
8 semanas antes de consultar um médico e chegam a se consultar com três
profissionais de saúde diferentes antes de receber o diagnóstico final. Além
disso, 28% deles no mundo e 52% no Brasil declararam ter dificuldade em
identificar o profissional de saúde correto a ser consultado.
Durante a fase de diagnóstico, os pacientes relataram ter
feito inúmeros exames e testes desconfortáveis, tendo levado cerca de um ano
para que o diagnóstico fosse fechado (31% globalmente, 36% no Brasil), embora
um em cada quatro deles tenha levado até três anos para chegar a um
diagnóstico.
Mundialmente, entre os profissionais de saúde, os
reumatologistas são os mais envolvidos no diagnóstico de fibromialgia (31%). No
Brasil, essa porcentagem aumenta para 50%.
Conscientização sobre o
reconhecimento precoce dos sintomas pode acelerar o acesso ao tratamento
adequado
“Os achados da pesquisa revelam que a fibromialgia ainda é
um distúrbio muito complexo e complicado de se diagnosticar num curto período
de tempo. Isso reflete a necessidade de aumentar a conscientização a respeito
dessa condição e esclarecer as pessoas sobre o reconhecimento dos sintomas e a
importância do acompanhamento médico correto desde o início”, avalia a
neurologista e diretora médica da Viatris, Elizabeth Bilevicius.
Receber um diagnóstico também ajuda os pacientes do ponto de
vista psicológico, pois tendem a se sentir mais tranquilos em relação à sua
condição, com redução geral da ansiedade, preocupação e depressão. Mesmo que os
pacientes ainda vivenciem os sintomas após o diagnóstico, os entrevistados, de
modo geral, disseram se sentir um pouco menos incomodados pelos sintomas depois
de saberem sua origem.
Com o diagnóstico em mãos, os pacientes foram orientados a
procurar fisioterapia (44%) ou psicoterapia (33%), direcionados para
tratamentos medicamentosos com prescrição médica (43%) e receberam dicas de
estilo de vida, como higiene do sono (33%).
No Brasil, um dos principais profissionais de saúde
envolvidos no tratamento foi o reumatologista, em 33% dos casos, seguido pelo
fisiatra em 16% dos casos e 12% pelo ortopedista. Em todos os países
pesquisados, os pacientes revelaram alta satisfação com o médico que estava
conduzindo seu tratamento e com o apoio recebido, embora mais da metade deles
gostaria de ter mais acesso a opções de tratamento e fisioterapia, além de
serem atualizados a respeito de novos medicamentos.
Mais da metade sofre em lidar com a
doença em termos emocionais e práticos
Uma em cada duas pessoas (49%) no mundo, e 68% no Brasil,
declarou que sua qualidade de vida foi muito ou totalmente afetada pela
fibromialgia. Um terço ou mais dos pacientes com a síndrome precisam fazer
mudanças significativas em suas rotinas diárias devido ao impacto dos sintomas,
limitando certas atividades ou até mesmo abandonando-as. Mais de 60% dos
pacientes com fibromialgia afirmaram ter dificuldade em lidar com a doença,
tanto em nível emocional quanto prático; cinco em cada 10 necessitam de apoio
de seus familiares ou cuidadores, principalmente em relação à higiene e
mobilidade, com grande impacto em seus relacionamentos.
“A Viatris está posicionada de forma única para cumprir sua
missão de capacitar as pessoas em todo o mundo a viver de forma mais saudável
em todas as fases da vida, independentemente de geografia ou circunstâncias.
Melhorar o acesso a cuidados de saúde sustentáveis e de alta qualidade é a
nossa busca incansável. As pessoas que sofrem de fibromialgia geralmente vivem com
dor crônica. Por esse motivo, nossos esforços são para ajudar a tornar a
fibromialgia uma condição cada vez mais reconhecida e menos invisível, ao mesmo
tempo em que apoiamos os pacientes a gerenciar melhor a condição e a melhorar
sua qualidade de vida”, explica Elizabeth Bilevicius.
Viatris Inc.
Referências:
1. Elma Research LTD, March 2022 double-blinded quantitative
survey based on a nationally representative population panel conducted in six
countries (Brazil, China, Mexico, Taiwan, Thailand, and Turkey). Total sample:
553 men and women suffering from fibromyalgia, aged 25-65 yo. Survey
commissioned by Viatris.
2. Clauw DJ, Fibromialgia: uma revisão clínica. JAMA. 2014;311(15):1547-1555,
doi: 10.1001/jama.2014.3266 (Acessado em Abril/ 2022)
3. Clauw DJ. Fibromialgia: uma revisão clínica. JAMA.
2014;311(15):1547-1555. (Acessado em Abril/ 2022)
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