Pesquisa inédita "Panorama das doenças pulmonares raras no Brasil" apresenta perfil de pacientes e revela sua longa e sofrida jornada dos primeiros sintomas até o tratamento
A Boehringer Ingelheim
e o Datafolha lançam a pesquisa inédita "Panorama das doenças pulmonares
raras no Brasil". O levantamento revela a realidade de brasileiros que
convivem com Fibrose Pulmonar Idiopática (FPI), Esclerodermia com acometimento
pulmonar (DPI-ES) e outras Doenças Pulmonares Intersticiais (DPIs).
"A pesquisa
evidencia que um paciente com DPIs, por exemplo, pode demorar até cinco anos
para receber o diagnóstico correto, o que deixa claro o impacto da doença na
qualidade de vida das pessoas com essas condições", destaca a Dra. Thais
Melo, diretora médica da Boehringer Ingelheim Brasil. O objetivo da pesquisa ao
trazer novas informações sobre essas doenças pulmonares é entender a jornada
dos pacientes, dos sintomas iniciais até o tratamento, contribuindo para
aprimorar o diagnóstico precoce e o tratamento adequado.
A pesquisa ouviu 101 médicos, 90
pacientes e 50 cuidadores [1]. As mulheres são a maioria (78%) dos pacientes
entrevistados, com 51 anos de idade em média [1]. Cerca de oito em cada dez não
são economicamente ativas, o que pode acontecer pelo acometimento pulmonar que
as doenças podem causar.
Entre as limitações geradas pelas
doenças pulmonares raras o esforço físico é a mais citada pelos pacientes: 69%
apresentam limitações nas atividades físicas e 33% nas atividades domésticas
[1]. Entre os principais fatores de risco das doenças, 42% dos pacientes
disseram que fumaram, ou tiveram contato passivo com tabagismo [1].
Os fatores de risco citados por pacientes
e cuidadores são exposição à fumaça e produtos químicos (93% pacientes e 80%
cuidadores) [1]. "Alguns tipos de doenças pulmonares intersticiais têm
como fator determinante o contato com produtos químicos, como a amônia,
asocianatos e metais pesados" explica o Dr. Adalberto Rubin, chefe do
Serviço de Pneumologia da Santa Casa de Porto Alegre.
Entre principais sintomas, foi quase
unânime (97%) que as pessoas com as doenças avaliadas apresentaram ou
apresentam cansaço, fadiga ou fraqueza e 96% falta de ar [1]. A tosse é outro
sintoma muito comum, presente em 81% dos pacientes [1].
Perguntados sobre os desafios durante
sua jornada, em média 36% dos pacientes com FPI, DPI-ES e outras DPIs afirmam
que a etapa mais longa foi entre o diagnóstico e o início do tratamento [1]. Em
seguida o tempo entre a suspeita da doença, a solicitação e a realização de
exames específicos (26%) [1]. Já do ponto de vista médico, a etapa mais longa
da jornada do paciente é o pré-diagnóstico.
Por se tratarem de doenças raras e
pouco conhecidas, em média, 35% das pessoas com as doenças abordadas passaram
por cinco ou mais médicos até o diagnóstico correto [1]. "A escassez de
informações sobre o tema reflete na demora para o diagnóstico. Por isso, é de
suma importância difundirmos informações desde médicos não especialistas até a
população em geral", enfatiza a Dra. Carolina Muller, reumatologista e
professora da Universidade Federal do Paraná. Apesar da demora, 96% dos
pacientes citam a tomografia de tórax em alta resolução com maior frequência
como exame realizado para receber o diagnóstico [1].
Após o início do tratamento, manter as
consultas regularmente é de suma importância. Principalmente quando os dados
apontam que 23% das pessoas com DPI-ES e 17% daquelas com FPI disseram que a
doença piorou em menos de um ano [1].
Dos sintomas ao diagnóstico
No caso da FPI, a média de tempo para
diagnóstico é de três anos [1]. Segundo os médicos, 68% dos pacientes com
DPI-ES demoram um ano até o início do tratamento e 42% relatam uma demora de
quase quatro anos [1]. Em outras DPIs, 28% dos pacientes demoraram mais de
quatro anos até o diagnóstico correto e a média de idade em que foram
diagnosticados é 43 anos [1].
Entre esses pacientes, 10% afirmaram
que a piora ocorreu em dois anos [1]. Sobre contato com mofo que pode ocasionar
um dos tipos mais comuns de DPI, a pneumonia por hipersensibilidade, 36% dos
pacientes com DPIs tiveram ou têm contato constante com mofo [1].
Campanha #FocaNoFolego
A pesquisa realizada
pelo instituto de pesquisa Datafolha, encomendada pela Boehringer Ingelheim, é
a ação inicial para o lançamento da campanha "Foca no Fôlego", que
tem como objetivo ampliar o conhecimento e a conscientização sobre FPI, DPI-ES
e outras DPIs. Doenças raras, sem cura e com diagnóstico complexo por conta da
falta de informação.
As DPIs pertencem a um
grupo de condições raras que abrangem mais de 200 doenças [2]. Muitas podem
levar a uma cicatrização irreversível do tecido do pulmão (fibrose), que afeta
negativamente a função do órgão, comprometendo a capacidade respiratória [1,3]
. A FPI é uma doença grave, de causa desconhecida (idiopática), não tem cura,
mas tem tratamento e pertence ao grande grupo das DPIs. Crônica e progressiva,
ou seja, piora ao longo do tempo e causa a ocorrência de uma dificuldade de
passagem do oxigênio para o sangue, ao reduzir a superfície de troca de ar dos
pulmões [4]. A esclerodermia afeta os pequenos vasos sanguíneos, a pele e as
articulações, podendo evoluir para perda de função de órgãos internos, sendo o
pulmão um dos mais acometidos [5].
Atualmente, existem
poucos dados significativos sobre FPI, DPI-ES e outras DPIs, principalmente sob
as perspectivas de médicos, pacientes e cuidadores, que são diretamente
impactados por essas condições. A campanha, juntamente com a pesquisa, vai
alterar esse cenário, pois, com base nos dados levantados, uma série de ações
serão realizadas para aumentar a discussão sobre o tema e dar voz a esses
pacientes.
Por serem patologias
raras, é difícil encontrar informações claras e confiáveis sobre Fibrose
Pulmonar Idiopática, Doenças Pulmonares Intersticiais em geral e Esclerodermia.
Isso faz com que a jornada dos pacientes, dos primeiros sintomas até o
tratamento correto, seja longa e sofrida.
"A pesquisa é
fundamental para evidenciarmos a longa jornada dos pacientes até o diagnóstico
correto e trazer reflexões importantes sobre a necessidade de médicos,
pacientes e cuidadores obterem mais informações sobre enfermidades raras e
nortear médicos e associações médicas em ações de conscientização" diz a
Dra. Thais Melo.
Boehringer Ingelheim
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https://www.instagram.com/boehringeringelheimbr/
Ref.
1-Pesquisa
Datafolha: Panorama das doenças pulmonares raras no Brasil. População
Brasileira - Médicos PM745174. abril e maio de 2021
2-Cottin V, Hirani
NA, Hotchkin DL, et al. Presentation, diagnosis and clinical course of the
spectrum of progressive-fibrosing interstitial lung diseases. Eur Respir Rev.
2018;27(150)180076.
3-British Lung
Foundation. What is pulmonary fibrosis? Disponível em: https://www.blf.org.uk/support-for-you/pulmonaryfibrosis/what-is-pulmonaryfibrosis. Última
atualização: agosto de 2019.Acessado em julho de 2021.
4-Raghu G,
Remy-jardin M, Myers JL, et al. Diagnosis of Idiopathic Pulmonary Fibrosis. An
Official ATS/ERS/JRS/ALAT Clinical Practice Guideline. Am J Respir Crit Care
Med. 2018;198(5):e44-e68.
5-Sociedade Brasileira de Reumatologia.
Esclerose Sistêmica: Cartilha para Pacientes. Disponível em https://abrapes.org.br/wp-content/uploads/2018/06/cartilha-esclerose-sistemica.pdf. Acessado em julho de
2021.
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