Segundo pesquisa Datafolha, pacientes com doenças pulmonares raras podem demorar até cinco anos para o diagnóstico correto

Pesquisa inédita "Panorama das doenças pulmonares raras no Brasil" apresenta perfil de pacientes e revela sua longa e sofrida jornada dos primeiros sintomas até o tratamento

 

A Boehringer Ingelheim e o Datafolha lançam a pesquisa inédita "Panorama das doenças pulmonares raras no Brasil". O levantamento revela a realidade de brasileiros que convivem com Fibrose Pulmonar Idiopática (FPI), Esclerodermia com acometimento pulmonar (DPI-ES) e outras Doenças Pulmonares Intersticiais (DPIs).

"A pesquisa evidencia que um paciente com DPIs, por exemplo, pode demorar até cinco anos para receber o diagnóstico correto, o que deixa claro o impacto da doença na qualidade de vida das pessoas com essas condições", destaca a Dra. Thais Melo, diretora médica da Boehringer Ingelheim Brasil. O objetivo da pesquisa ao trazer novas informações sobre essas doenças pulmonares é entender a jornada dos pacientes, dos sintomas iniciais até o tratamento, contribuindo para aprimorar o diagnóstico precoce e o tratamento adequado.

A pesquisa ouviu 101 médicos, 90 pacientes e 50 cuidadores [1]. As mulheres são a maioria (78%) dos pacientes entrevistados, com 51 anos de idade em média [1]. Cerca de oito em cada dez não são economicamente ativas, o que pode acontecer pelo acometimento pulmonar que as doenças podem causar.

Entre as limitações geradas pelas doenças pulmonares raras o esforço físico é a mais citada pelos pacientes: 69% apresentam limitações nas atividades físicas e 33% nas atividades domésticas [1]. Entre os principais fatores de risco das doenças, 42% dos pacientes disseram que fumaram, ou tiveram contato passivo com tabagismo [1].

Os fatores de risco citados por pacientes e cuidadores são exposição à fumaça e produtos químicos (93% pacientes e 80% cuidadores) [1]. "Alguns tipos de doenças pulmonares intersticiais têm como fator determinante o contato com produtos químicos, como a amônia, asocianatos e metais pesados" explica o Dr. Adalberto Rubin, chefe do Serviço de Pneumologia da Santa Casa de Porto Alegre.

Entre principais sintomas, foi quase unânime (97%) que as pessoas com as doenças avaliadas apresentaram ou apresentam cansaço, fadiga ou fraqueza e 96% falta de ar [1]. A tosse é outro sintoma muito comum, presente em 81% dos pacientes [1].

Perguntados sobre os desafios durante sua jornada, em média 36% dos pacientes com FPI, DPI-ES e outras DPIs afirmam que a etapa mais longa foi entre o diagnóstico e o início do tratamento [1]. Em seguida o tempo entre a suspeita da doença, a solicitação e a realização de exames específicos (26%) [1]. Já do ponto de vista médico, a etapa mais longa da jornada do paciente é o pré-diagnóstico.

Por se tratarem de doenças raras e pouco conhecidas, em média, 35% das pessoas com as doenças abordadas passaram por cinco ou mais médicos até o diagnóstico correto [1]. "A escassez de informações sobre o tema reflete na demora para o diagnóstico. Por isso, é de suma importância difundirmos informações desde médicos não especialistas até a população em geral", enfatiza a Dra. Carolina Muller, reumatologista e professora da Universidade Federal do Paraná. Apesar da demora, 96% dos pacientes citam a tomografia de tórax em alta resolução com maior frequência como exame realizado para receber o diagnóstico [1].

Após o início do tratamento, manter as consultas regularmente é de suma importância. Principalmente quando os dados apontam que 23% das pessoas com DPI-ES e 17% daquelas com FPI disseram que a doença piorou em menos de um ano [1].

Dos sintomas ao diagnóstico

No caso da FPI, a média de tempo para diagnóstico é de três anos [1]. Segundo os médicos, 68% dos pacientes com DPI-ES demoram um ano até o início do tratamento e 42% relatam uma demora de quase quatro anos [1]. Em outras DPIs, 28% dos pacientes demoraram mais de quatro anos até o diagnóstico correto e a média de idade em que foram diagnosticados é 43 anos [1].

Entre esses pacientes, 10% afirmaram que a piora ocorreu em dois anos [1]. Sobre contato com mofo que pode ocasionar um dos tipos mais comuns de DPI, a pneumonia por hipersensibilidade, 36% dos pacientes com DPIs tiveram ou têm contato constante com mofo [1].

Campanha #FocaNoFolego

A pesquisa realizada pelo instituto de pesquisa Datafolha, encomendada pela Boehringer Ingelheim, é a ação inicial para o lançamento da campanha "Foca no Fôlego", que tem como objetivo ampliar o conhecimento e a conscientização sobre FPI, DPI-ES e outras DPIs. Doenças raras, sem cura e com diagnóstico complexo por conta da falta de informação.

As DPIs pertencem a um grupo de condições raras que abrangem mais de 200 doenças [2]. Muitas podem levar a uma cicatrização irreversível do tecido do pulmão (fibrose), que afeta negativamente a função do órgão, comprometendo a capacidade respiratória [1,3] . A FPI é uma doença grave, de causa desconhecida (idiopática), não tem cura, mas tem tratamento e pertence ao grande grupo das DPIs. Crônica e progressiva, ou seja, piora ao longo do tempo e causa a ocorrência de uma dificuldade de passagem do oxigênio para o sangue, ao reduzir a superfície de troca de ar dos pulmões [4]. A esclerodermia afeta os pequenos vasos sanguíneos, a pele e as articulações, podendo evoluir para perda de função de órgãos internos, sendo o pulmão um dos mais acometidos [5].

Atualmente, existem poucos dados significativos sobre FPI, DPI-ES e outras DPIs, principalmente sob as perspectivas de médicos, pacientes e cuidadores, que são diretamente impactados por essas condições. A campanha, juntamente com a pesquisa, vai alterar esse cenário, pois, com base nos dados levantados, uma série de ações serão realizadas para aumentar a discussão sobre o tema e dar voz a esses pacientes.

Por serem patologias raras, é difícil encontrar informações claras e confiáveis sobre Fibrose Pulmonar Idiopática, Doenças Pulmonares Intersticiais em geral e Esclerodermia. Isso faz com que a jornada dos pacientes, dos primeiros sintomas até o tratamento correto, seja longa e sofrida.​

"A pesquisa é fundamental para evidenciarmos a longa jornada dos pacientes até o diagnóstico correto e trazer reflexões importantes sobre a necessidade de médicos, pacientes e cuidadores obterem mais informações sobre enfermidades raras e nortear médicos e associações médicas em ações de conscientização" diz a Dra. Thais Melo.

 

Boehringer Ingelheim

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Ref.

1-Pesquisa Datafolha: Panorama das doenças pulmonares raras no Brasil. População Brasileira - Médicos PM745174. abril e maio de 2021
2-Cottin V, Hirani NA, Hotchkin DL, et al. Presentation, diagnosis and clinical course of the spectrum of progressive-fibrosing interstitial lung diseases. Eur Respir Rev. 2018;27(150)180076.
3-British Lung Foundation. What is pulmonary fibrosis? Disponível em: https://www.blf.org.uk/support-for-you/pulmonaryfibrosis/what-is-pulmonaryfibrosis. Última atualização: agosto de 2019.Acessado em julho de 2021.
4-Raghu G, Remy-jardin M, Myers JL, et al. Diagnosis of Idiopathic Pulmonary Fibrosis. An Official ATS/ERS/JRS/ALAT Clinical Practice Guideline. Am J Respir Crit Care Med. 2018;198(5):e44-e68.
5-Sociedade Brasileira de Reumatologia. Esclerose Sistêmica: Cartilha para Pacientes. Disponível em https://abrapes.org.br/wp-content/uploads/2018/06/cartilha-esclerose-sistemica.pdf. Acessado em julho de 2021.