Especialistas e líderes do terceiro setor discutem doenças raras em seminário gratuito em São Paulo

Evento marca o Dia Mundial das Doenças Raras (28 de fevereiro)
 

Com o propósito de ampliar o debate sobre doenças raras, as instituições sem fins lucrativos – Instituto Vidas Raras (IVR), Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, Aliança Brasileira de Associações e Grupos de Apoio a Pessoas com Doenças Raras e seus Familiares (Aliança Rara) e a Associação de Apoio aos Pacientes e Familiares de Trombocitopenia Imune (PTI Brasil) – promovem, na próxima quinta-feira, 27 de fevereiro, um seminário dedicado ao tema. O evento, que acontece a partir das 13h na Câmara Municipal de São Paulo (SP), é gratuito e aberto ao público.

“O seminário é uma oportunidade para ampliar a conscientização, incentivar o diálogo entre diferentes atores envolvidos no tema e reforçar o compromisso com a melhoria da qualidade de vida das pessoas que convivem com doenças raras”, explica Marília Lia, presidente da Aliança Rara e da PTI Brasil.

O encontro contará com duas mesas-redondas que abordarão diferentes aspectos da causa. A primeira, reunindo líderes do terceiro setor, destacará a relevância do advocacy como estratégia essencial para influenciar políticas públicas e impulsionar mudanças significativas para pacientes e familiares. Já a segunda mesa, marcada para às 15h, oferecerá um panorama abrangente sobre a realidade das doenças raras no Brasil, reunindo especialistas para discutir avanços, desafios e perspectivas no cenário nacional.

 Seminário Paulista de Doenças Raras

Data: 27 de fevereiro (quinta-feira)

Horário: das 13h às 17h

Local: Câmara Municipal de São Paulo, Viaduto Jacareí nº 100 – Bela Vista
Auditório Prestes Maia (1º andar)

O evento é aberto ao público e gratuito.
Para participar é necessário se inscrever aqui.