O último dia de fevereiro é marcado pelo Dia Mundial de Doenças Raras. Em referência ao raro, a data escolhida é 29 de fevereiro, mas nos anos não bissextos o dia é celebrado em 28/02. O objetivo é ampliar a visibilidade destas condições, que atingem uma parcela menor da população. As doenças neurológicas raras, também chamadas de neuro-raras, acometem o sistema nervoso e seus cuidados representam um desafio significativo para pacientes, familiares e profissionais de saúde.
Entre doenças neuro-raras podemos citar a Doença de Huntington, a Atrofia de Múltiplos Sistemas e a Esclerose Lateral Amiotrófica. São condições progressivas e debilitantes, que impactam não apenas a mobilidade e a autonomia dos pacientes, mas também funções cognitivas, emocionais e até mesmo a capacidade de comunicação. O diagnóstico dessas doenças é complexo e, muitas vezes, tardio, devido à semelhança dos sintomas com outras condições neurológicas mais comuns. As doenças neuro-raras têm um impacto relevante na vida dos pacientes e suas famílias. Suas manifestações clínicas são variadas e inicialmente podem ser confundidas com doenças comuns. Muitas vezes, o paciente passa por mais de um médico até que haja suspeita do diagnóstico apropriado, que costuma ser feito por um especialista. A falta de conhecimento e de opções terapêuticas eficazes torna o manejo desses quadros ainda mais complexo.
Outro grande desafio é o acesso ao tratamento. Muitas dessas doenças não possuem cura, e as opções terapêuticas disponíveis visam apenas retardar a progressão dos sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Além disso, o alto custo dos medicamentos e a burocracia para sua liberação dificultam ainda mais o acesso, tornando essencial o papel das políticas públicas na ampliação da cobertura e do suporte às famílias.
A conscientização sobre as doenças neuro-raras é um passo fundamental para acelerar o diagnóstico, fomentar pesquisas e garantir melhores condições de tratamento para os pacientes. A data reforça a importância da colaboração entre a comunidade médica, pesquisadores, indústria farmacêutica e gestores de saúde para que o cenário das doenças raras evolua. Iniciativas de educação continuada para profissionais de saúde e campanhas de informação para a população são essenciais para que essas condições deixem de ser invisíveis.
Recentemente, a Lundbeck, empresa farmacêutica global dedicada às doenças do cérebro, lançou iniciativas que visam apoiar pacientes e familiares, fornecendo recursos educacionais e promovendo a conscientização sobre o tema. Um exemplo dessas iniciativas é colaboração com organizações como a Associação Internacional para Prevenção do Suicídio e a Federação Mundial de Saúde Mental para apoiar pacientes e cuidadores.
Neste Dia Mundial de Doenças Raras, é fundamental reforçar a importância da inovação na área de neurociências, sempre embasada no método científico e com o propósito de fazer a diferença para os pacientes e melhorar sua qualidade de vida. O avanço contínuo da pesquisa e o desenvolvimento de novas terapias são essenciais para ampliar as opções de tratamento e oferecer esperança às pessoas que convivem com doenças neuro-raras.
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