Dia Internacional da síndrome de Down: você conhece o estudo que acompanha crianças do nascimento aos três anos de idade?

Realizado no estado de São Paulo, a pesquisa avalia sono, desenvolvimento motor, audição e até a saúde materna, gerando dados que orientam cuidado, qualidade de vida e políticas públicas

 

• Pesquisa acompanha crianças com síndrome de Down nascidas entre agosto de 2024 e agosto de 2026, até os 36 meses de idade

• Estudo avalia aspectos como sono, audição, desenvolvimento motor, crescimento e inclui também a saúde das mães

• Dados coletados ajudam a apoiar famílias, melhorar a qualidade de vida das crianças e subsidiar políticas públicas

No Dia Internacional da síndrome de Down, celebrado em 21 de março, ganha destaque um estudo pioneiro conduzido pelo Instituto Jô Clemente (IJC), Organização sem fins lucrativos que promove saúde, inclusão e qualidade de vida para pessoas com Deficiência Intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e Doenças Raras. O projeto Coorte de Nascimento T21 São Paulo: estudo longitudinal da saúde e desenvolvimento de crianças com síndrome de Down na cidade de São Paulo é realizado em parceria com a Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP, processo nº 2022/12022-8), e acompanha crianças com síndrome de Down desde os primeiros meses de vida, com o objetivo de compreender seu desenvolvimento e gerar dados inéditos que apoiem tanto as famílias quanto políticas públicas. 

“A iniciativa permite compreender, desde cedo, como as crianças se desenvolvem e quais são os desafios enfrentados pelos cuidadores, produzindo evidências que orientam o cuidado em saúde, fortalecem as famílias e subsidiam políticas públicas mais eficazes”, explica Fábio Bertapelli, pesquisador responsável pelo projeto, que está sendo conduzido pelo Centro de Ensino e Pesquisa (CEPI), do IJC.

 

Quais aspectos o estudo avalia? 

A pesquisa analisa pontos fundamentais como sono, audição, crescimento e evolução motora — incluindo o “tummy time”, prática de estimulação recomendada pela Organização Mundial da Saúde (OMS). Um diferencial é que o estudo também monitora o bem-estar das mães. Os responsáveis recebem devolutivas detalhadas sobre os resultados, que podem ser compartilhadas com especialistas, otimizando o acompanhamento diário e a autonomia das crianças. 

Além disso, o estudo identifica barreiras no acesso a terapias, orientando os parentes sobre os caminhos para garantir atendimento adequado. Esse monitoramento é estratégico para mapear necessidades médicas específicas e detectar padrões que necessitam de embasamento científico, gerando subsídios que auxiliam diretamente em decisões diagnósticas e na melhoria da assistência social. 

A primeira fase da pesquisa, considerada uma das mais complexas, será concluída em julho deste ano, encerrando o ciclo inicial de avaliações do primeiro ano de vida. Nos próximos anos, os dados coletados devem estabelecer referências sobre o desenvolvimento de crianças com síndrome de Down no país. 

O IJC também mantém uma rede de serviços que abrange diagnóstico, suporte educacional especializado, Inclusão Profissional e defesa de direitos de pessoas com Deficiência Intelectual. A Instituição desenvolve projetos de inovação para ampliar o conhecimento técnico e propor soluções que contribuam para a qualidade de vida e autonomia das pessoas com deficiência e de seus familiares.

 

Evento para promover a inclusão 

Para ampliar o alcance da iniciativa e aproximar a sociedade do tema, o Instituto Jô Clemente realizará, na próxima segunda-feira (23/03), a Ação Motiva na estação Hospital São Paulo (Linha 5-Lilás). A atividade busca promover a inclusão, combater estereótipos e dar visibilidade ao potencial das pessoas com síndrome de Down, além de apresentar ao público o projeto Coorte de Nascimento T21 São Paulo. Durante a ação, pesquisadores estarão disponíveis para esclarecer dúvidas, orientar famílias e convidar responsáveis por crianças nascidas a partir de agosto de 2024, na capital paulista, a participarem do estudo. A iniciativa também reforçará a importância da informação, da conscientização e do impacto social gerado pela pesquisa.

 Sobre o Instituto Jô Clemente (IJC) 

O Instituto Jô Clemente (IJC) é uma Organização da Sociedade Civil sem fins lucrativos que, há 65 anos, promove saúde, qualidade de vida e inclusão para pessoas com Deficiência Intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e Doenças Raras. O IJC apoia a Defesa de Direitos das pessoas com deficiência; dissemina conhecimento por meio de pesquisas científicas e inovação; fomenta a Educação Inclusiva e a Inclusão Profissional, além de oferecer assessoria jurídica às famílias das pessoas que atende. Pioneiro no Teste do Pezinho no Brasil e credenciado pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Triagem Neonatal, o laboratório do IJC é o maior do Brasil em número de exames realizados. O Instituto Jô Clemente (IJC) também é um centro de referência no tratamento de doenças detectadas no Teste do Pezinho, como a Fenilcetonúria, Deficiência de Biotinidase e o Hipotireoidismo Congênito. Para mais informações, entre em contato pelo telefone (11) 5080-7000 ou visite o site do IJC (ijc.org.br), o primeiro do Brasil 100% acessível e com Linguagem Simples. Aproveite para seguir o IJC nas redes sociais.

Serviço

Ação Motiva (Dia Mundial das Doenças Raras)
Local: Estação Hospital São Paulo – Linha 5-Lilás (São Paulo)
Endereço: Rua Pedro de Toledo, 897 (ou 937), Vila Clementino, São Paulo - SP
Data: 23 de março de 2026 (segunda-feira)
Horário: das 10h às 16h (intervalo das 12h às 14h)