Distúrbio de coagulação do sangue faz com que 58% dos pais parem de trabalhar para acompanhar os filhos nos cuidados com a doença
Apesar das doenças raras afetarem uma
pequena parcela da população, quando somadas, cerca de 13 milhões de pessoas
convivem com o diagnóstico de alguma delas no Brasil. Quando acrescentamos o
impacto social, levando em consideração que 75% dos pacientes são
crianças, o número de afetados se estende para cuidadores,
familiares e amigos.
A jornada dos pacientes raros,
entretanto, ainda passa por diversas dificuldades e gargalos, a começar pelo
diagnóstico, que pode demorar anos até se chegar a uma conclusão, abrangendo
ainda a falta de centros de referência com expertise para oferecer os cuidados
recomendados e diferentes barreiras de acesso. Outro aspecto que demanda
atenção é o impacto econômico gerado por uma doença rara: por serem condições
que envolvem participação permanente de cuidadores, além do uso ativo do
sistema de saúde para manutenção da vida do paciente, são necessárias
avaliações contínuas para que gestores tomem decisões sustentáveis para o
sistema de saúde e que propiciem mais qualidade de vida para todos os pacientes.
A hemofilia, doença hereditária rara
caracterizada por um distúrbio hemorrágico em que o sangue não coagula
corretamente, levando as pessoas a sangrar por mais tempo e em maior frequência
do que o normal, é um desses exemplos. Por ser uma condição crônica que
acompanha o paciente durante toda a vida, os cuidados adequados são necessários
para que a doença não leve a sequelas físicas como artropatias ou outras
consequências mais graves.
A doença atinge aproximadamente 400 mil
pessoas ao redor do mundo e, no Brasil, existem cerca de 13 mil pacientes
vivendo com a condição, de acordo com o Ministério da Saúde. Esse número
posiciona o país como a terceira maior população portadora da doença no
mundo. “Atualmente, a prevenção dos sangramentos é realizada
com a reposição do fator deficiente, no caso da Hemofilia A, o fator VIII,
responsável pela coagulação do sangue. Porém, esses pacientes podem desenvolver
anticorpos inibidores contra este fator, neutralizando a sua ação e o tornando
ineficaz, o que reflete na quebra do controle dos sangramentos e impactando sua
qualidade de vida”, explica a Dra. Melina Swain, médica, hematologista e
hemoterapeuta da Fundação Hemocentro de Brasília (FHB).
Esse é um dos fatores que impactam
economicamente os cuidados com a doença, de acordo com estudo “O uso de
dados do mundo real na análise econômica de doenças raras: os custos da
hemofilia no Brasil”, realizado pelo Instituto de Avaliação
de Tecnologias em Saúde - IATS. Quando o paciente desenvolve anticorpos
inibidores contra o fator VIII, o que representa cerca de 30% dessa
população, segundo o Manual de Hemofilia do Ministério da
Saúde, há aumento da frequência e/ou gravidade dos episódios hemorrágicos.
Nesse cenário, os custos para atenção à pessoa com hemofilia, com os
cuidados adequados durante esses episódios pode aumentar em até cinco vezes. Assim,
não só há o impacto da falta de controle sobre os sangramentos na vida dos
pacientes, como também o impacto no Sistema Único de Saúde, com a
imprevisibilidade orçamentária, refletindo na oneração de
recursos.
Além disso, os impactos aumentam em
função da gravidade da doença. “A hemofilia pode ser classificada como leve,
moderada e grave. Quanto mais grave for a doença, mais insumos serão
necessários, principalmente quando falamos do fator deficiente. Um paciente
mais grave, vai necessitar de mais aplicações para prevenir esses sangramentos,
a chamada profilaxia. Isso tende a ser mais comum nos casos graves e,
normalmente, acarreta em pacientes que buscam mais pelos serviços de saúde, têm
mais intercorrências em consequência das hemorragias e precisam de mais
recursos para evitar sequelas.”, exemplifica a médica.
O impacto econômico da doença,
entretanto, não se limita apenas aos cuidados para profilaxia. Indiretamente, o
manejo da hemofilia também afeta a renda familiar. A pesquisa “Um
Retrato da Hemofilia no Brasil”, realizada pela
Veja Saúde com apoio da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) e da Roche
Farma Brasil, mostrou que 49% dos pais de crianças e adolescentes com
hemofilia A pararam de trabalhar para acompanhar os filhos nas idas e vindas a
consultas médicas e visitas frequentes aos hemocentros, enquanto outros 9%
perderam o emprego devido às ausências frequentes.
Este cenário faz com que a busca por
alternativas de cuidados se torne um dos principais objetivos da comunidade com
hemofilia. É o que afirma Tânia Pietrobelli, presidente da FBH. “As
inovações no cenário da hemofilia são bem-vindas e necessárias principalmente
por seu potencial de melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Como
sociedade, precisamos olhar para essas famílias e buscar o aprimoramento
constante das políticas públicas em hemofilia para garantir que pacientes,
cuidadores e familiares possam estar inseridos na sociedade e exercendo sua
cidadania de forma plena, na educação, no trabalho e no lazer, como cidadãos
produtivos na construção de nosso país”, comenta Tânia.
Roche
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