Mês do Lúpus - Dados relatório “Um olhar para o Lúpus”

O relatório “Um olhar para o Lúpus”, publicado no ultimo dia 10 de maio, no Dia Internacional de Atenção à Pessoa com Lúpus, destaca a necessidade de melhorar a qualidade dos cuidados para pacientes com lúpus

Para apoiar pacientes, cuidadores e profissionais de saúde no Dia Mundial do Lúpus, um relatório liderado por especialistas, "Um olhar para o Lúpus”, foi publicado hoje para ajudar a destacar inconsistências e lacunas nos cuidados e áreas de atuação para trazer as necessidades que muitas vezes podem existir para os pacientes e suas famílias que vivem com lúpus, uma doença inflamatória crônica, auto-imune, que afeta aproximadamente cinco milhões de pessoas globalmente, sendo aproximadamente 200 mil brasileiros.^1-3 

A GSK liderou a iniciativa "Um olhar para o Lúpus" em colaboração com um Comitê Diretivo Multidisciplinar que inclui , entre outros, a Fundação Lúpus da América e Lúpus Europa, ambos os quais são membros da Federação Mundial de Lúpus, uma coalizão global de grupos de pacientes que coordenam esforços para o Dia Mundial do Lúpus. O relatório está disponível em www.visionforlupus.org.

Embora o progresso tenha sido realizado na gestão do lúpus nos últimos anos, o Comitê Diretivo identificou os seguintes desafios que ainda existem:

• Falta de consciência da condição da doença entre o público em geral e os profissionais de saúde que podem levar as pessoas com lúpus a sentirem-se incompreendidas, isoladas e sozinhas;

• Acesso limitado a cuidados especializados e multidisciplinares;

• Barreiras à participação em pesquisa clínica

Os levantamentos do relatório "Um olhar para o Lúpus" destina-se a estimular diálogos com vários interessados ​​em todo o mundo, incluindo o público em geral, as pessoas que vivem com lúpus, suas famílias, profissionais de saúde e autoridades.

Uma avaliação que utilizou como base de dados o Departamento de Informática do Sistema Único de Saúde (Datasus) aponta que, entre 2002 e 2011, a taxa de mortalidade por LES no Brasil foi de 4,76 mortes/10⁵ habitantes⁴.

Em todo o mundo,  foram realizados mais de 40 estudos clínicos em Lúpus, sendo que 7 foram realizados no Brasil , engajando 51 centros.^5-12

“Esperamos que este relatório ajude a aumentar a voz global da comunidade de pacientes com lúpus e promover mudanças muito necessárias para melhorar a vida de pacientes com lúpus”, afirma médico Ravi Rao, diretor médico da área de imunologia e especialidade.

Sobre  o relatório "Um olhar  para o lúpus"

Em 2018, a GSK convocou um Comitê diretivo multidisciplinar global, composto por uma pessoa com lúpus, um especialista em defesa do paciente, representação de organizações internacionais de pacientes com lúpus e clínicos especializados para discutir sobre o Lúpus. Os dois grupos de defesa que formam parte do Comitê Diretivo são a Federação Mundial de Lúpus e a Lúpus Europa que receberam doações da GSK.

O Presidente do Comitê Diretivo "Uma Visão para o Lúpus" é o Professor David D'Cruz, Consultor Reumatologista do Guy's and St Thomas 'Hospital, Londres, Reino Unido. Outros membros incluem a Dra. Chiara Tani, Reumatologista da Universidade de Pisa, Itália; Dra. Patricia Cagnoli, Reumatologista da Universidade de Michigan, EUA; Duane Peters, estrategista sênior de comunicação da Fundação Lúpus da América e da equipe Coordenador da Federação Mundial de Lúpus; Alain Cornet, Secretário Geral da Europa Lúpus; e Neil Betteridge, especialista em envolvimento do paciente e uma pessoa que vive com lúpus, que queria permanecer anônimo, contribuiu para discussões iniciais sobre o relatório.

Sobre a data

O Dia Mundial do Lúpus foi criado em 2004 para aumentar a conscientização sobre a doença e seu impacto nos pacientes, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas por esta doença potencialmente fatal. Mais da metade (51%) dos entrevistados em uma recente pesquisa não sabiam que o lúpus é uma doença, e entre aqueles que estavam cientes, 48% não sabia quaisquer complicações associadas à condição.¹³ Os equívocos públicos sobre o lúpus podem contribuir para uma falta de empatia por pessoas com lúpus, cujos sintomas muitas vezes são “invisíveis” para os outros, levando-os se sentirem frustrado, mal compreendidos, isolados e sozinhos.¹⁴

Sobre o Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES)

O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), também conhecido como lúpus, é uma doença auto-imune crônica, inflamatória e que afeta 5 milhões de pessoas em todo o mundo, com 90% destes casos ocorrendo em mulheres.^1,3,15

O corpo produz anticorpos que atacam suas próprias células e tecidos saudáveis, além de produzir anticorpos para proteger contra a infecção. O lúpus pode afetar várias partes do corpo, como articulações, pele, rins, coração, pulmão, vasos sanguíneos e cérebro.^3,16

Os sintomas mais comuns incluem articulações doloridas e inchadas, febre, fadiga extrema, erupções cutâneas e anemia. Normalmente, as pessoas com lúpus têm períodos de doença, chamados de crises, e períodos de bem-estar relativo, chamado remissão. A gravidade da doença pode variar; algumas pessoas com lúpus podem continuar vivendo uma vida normal, enquanto outros experimentam crises frequentes, com risco de vida, que requerem cuidados críticos. Como não  há cura para o lúpus, os tratamentos visam melhorar os sintomas e a qualidade de vida dos pacientes.^15-17

Sobre a Federação Mundial de Lúpus

A Federação Mundial de Lúpus é uma coalizão de organizações de pacientes com lúpus de todo o mundo. Eles são Unidos com a missão de melhorar a qualidade de vida de todas as pessoas que vivem com lúpus. A Federação Mundial de Lúpus coordena iniciativas de sensibilização, educação e advocacia com o apoio dos seus afiliados^.18

Sobre o Dia Mundial do Lúpus

O Dia Mundial do Lúpus é realizado anualmente no dia 10 de maio e  está será a 16ª celebração anual do Lúpus Mundial.

A data é uma chamada global em nome de milhões de pessoas em todo o mundo que são afetadas pelo lúpus.

O dia serve como uma oportunidade para reunir interessados ​​em todo o mundo para o propósito comum de desenhar atenção e direcionamento de recursos para acabar com o sofrimento causado por essa incapacitante e potencialmente fatal doença.¹⁹

 GSK 

www.gsk.com.br

Referências

1. LUPUS FOUNDATION OF AMERICA. Facts and Statistics. Disponível em:<https://www.lupus.org/resources/lupus-facts-andstatistics>. Acesso em: 24 abr. 2019.
2. SENNA, ER. Et al. Prevalence of rheumatic disease in Brazil: a study using the COPCORD approach. The journal of rheumatology, 31(3): 594-7, 2004.
3. LUPUS FOUNDATION OF AMERICA. What is lupus? Disponível em: <https:// resources.lupus.org/entry/what-is-lupus>. Acesso em: 24 abr. 2019.
4. COSTI, LR, et al. Mortalidade por lúpus eritematoso sistêmico no Brasil: avaliação das causas de acordo com o banco de dados de saúde do governo. Revista Brasileira de Reumatologia 57(6): 1-9, 2017.
5. Pesquisa realizada na base de dados CLINICAL TRIALS, inserindo 'systemic lupus erythematosus' no item Condition or diasese e 'GSK' no item Other Terms. Clicar em Search Details. Base de dados disponíveis em <https://clinicaltrials.gov/>. Acesso em: 08 abr. 2019.
6. Pesquisa realizada na base de dados CLINICAL TRIALS, inserindo ‘‘belimumab’’ no item Other Terms e ‘‘Brazil’’ no item Country. Clicar em ‘‘A Study of belimumab in Subjects with Systemic Lupus Erythematosus (SLE)’’ após a identificação do resultado. Clicar em ‘Show 92 Study Locations’. Base de dados disponíveis em < https://clinicaltrials.gov/>. Acesso em: 02 abr. 2019.
7. Pesquisa realizada na base de dados CLINICAL TRIALS, inserindo ‘‘belimumab’’ no item Other Terms e ‘‘Brazil’’ no item Country. Clicar em ‘‘Belimumab Assessment of Safety in SLE (BASE)’’ após a identificação do resultado. Clicar em ‘Show 276 Study Locations’. Base de dados disponíveis em < https://clinicaltrials.gov/>. Acesso em: 02 abr. 2019.
8. Pesquisa realizada na base de dados CLINICAL TRIALS, inserindo ‘‘belimumab’’ no item Other Terms e ‘‘Brazil’’ no item Country. Clicar em ‘‘Efficacy and Safety of belimumab in Patients with Active Lupus Nephritis (BLISS-LN)’’ após a identificação do resultado. Clicar em ‘Show 162 Study Locations’. Base de dados disponíveis em < https://clinicaltrials.gov/>. Acesso em: 02 abr. 2019.
9. Pesquisa realizada na base de dados CLINICAL TRIALS, inserindo ‘‘belimumab’’ no item Other Terms e ‘‘Brazil’’ no item Country. Clicar em ‘‘Efficacy and Safety of Belimumab in Black Race Patients With Systemic Lupus Erythematosus (SLE) (EMBRACE)’’ após a identificação do resultado. Clicar em ‘Show 120 Study Locations’. Base de dados disponíveis em < https://clinicaltrials.gov/>. Acesso em: 02 abr. 2019.
10. Pesquisa realizada na base de dados CLINICAL TRIALS, inserindo ‘‘belimumab’’ no item Other Terms e ‘‘Brazil’’ no item Country. Clicar em ‘‘A Continuation Trial for Subjects with Lupus That complement Protocol HGS1006-C1056 or HGS1006-C1057’’ após a identificação do resultado. Clicar em ‘Show 110 Study Locations’. Base de dados disponíveis em < https://clinicaltrials.gov/>. Acesso em: 02 abr. 2019.
11. Pesquisa realizada na base de dados CLINICAL TRIALS, inserindo ‘‘belimumab’’ no item Other Terms e ‘‘Brazil’’ no item Country. Clicar em ‘‘A study of belimumab administered subcutaneous in sbjects with systemic lupus erythematosus (SLE) (BLISS-SC)’’ após a identificação do resultado. Clicar em ‘Show 207 Study Locations’. Base de dados disponíveis em < https://clinicaltrials.gov/>. Acesso em: 02 abr. 2019.
12. Pesquisa realizada na base de dados CLINICAL TRIALS, inserindo ‘‘belimumab’’ no item Other Terms e ‘‘Brazil’’ no item Country. Clicar em ‘‘A study to evaluate the efficacy and safety of belimumab administered in combination with rituximab to adults subjects with Systemic Lupus Erythematosus (SLE) – (BLISS-BELIEVE). Base de dados disponíveis em < https://clinicaltrials.gov/>. Acesso em: 02 abr. 2019.
13. WORLD LUPUS FEDERATION. World Lupus Day International Survey (2018). Disponível em: <http://www.worldlupusday.org/filedownloads/Key-Survey-Findings-2018-05-09.pdf>. Acesso em: 02 abr. 2019.
14. WORLD LUPUS FEDERATION. Lupus Knows No Boundaries E-Report. (2017). Disponível em: <http://www.worldlupusday.org/e-report.html>. Acesso em: 24 abr. 2019.
15. NATIONAL HEALTH SERVICE. Lupus. Disponível em: <https://www.nhs.uk/conditions/lupus/>. Acesso em: 24 abr. 2019.
16. NATIONAL INSTITUTE OF ARTHRITIS AND MUSCULOSKELETAL DISEASES. Handout on health: systemic lupus erythematosus. Disponível em: <http://www.niams.nih.gov/Health_Info/Lupus/.> Acesso em: 24 abr. 2019.
17. COMISSÃO NACIONAL DE INCORPORAÇÃO DE TECNOLOGIA NO SUS. Relatório para sociedade – Informações sobre recomendações de incorporação de medicamentos e outras tecnologias no SUS – Belimumabe para tratamento de Lúpus Eritematoso Sistêmico. Disponível em:<http://conitec.gov.br/images/Relatorios/2017/Sociedade/ReSoc66_BELIMUMABE_lupus.pdf>. Acesso em: 24 abr. 2019.
18. WORLD LUPUS FEDERATION. United Lupus Groups Around the World. Disponível em: https://worldlupusfederation.org/.Acesso em: 24 abr. 2019.
19. WORLD LUPUS FEDERATION. About Lupus. Disponível em: <http://www.worldlupusday.org/about-us.html>. Acesso em: 24 abr. 2019.