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Dia Mundial da Infância: os direitos de uma criança com hemofilia

Em 21 de março é comemorado o Dia Mundial da Infância. A data proporciona uma reflexão sobre o exercício dos Direitos da Criança no Brasil. A Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) alerta que todas as crianças devem exercer os direitos básicos como brincar, praticar exercícios físicos e frequentar a escola todos os dias. A luta da instituição junto ao Ministério da Saúde e demais órgãos é para que todas as crianças com hemofilia tenham acesso a profilaxia, tratamento preventivo que permite a esta criança uma vida normal e plena, sem dores e sequelas articulares causadas pelas hemorragias, a principal de todas as características da patologia.

A hemofilia é um transtorno genético que afeta a coagulação do sangue. Há alguns anos, no Brasil, o cuidado dos pais era excessivo com as crianças, pois qualquer queda ou mínimo trauma poderia ocasionar uma hemorragia externa ou interna que, além de sequelas ortopédicas como as artroses – destruição óssea precoce, provocada pelo sangramento na cavidade articular -  poderia levar a morte.

“Hoje, o quadro é completamente diferente. O Brasil dispõe de tratamento semelhante ao de países de primeiro mundo em relação ao quantitativo de Fatores de coagulação disponíveis no Ministério da Saúde. A FBH lutou junto ao Ministério da Saúde,  ao Tribunal de Contas da União, Ministério Público Federal e Comissão de Direitos Humanos para que houvesse aumento na compra e distribuição gratuita de fatores coagulantes a estes pacientes, permitindo assim o tratamento preventivo do transtorno, que garante a qualidade de vida a todas as pessoas com hemofilia”, explica Tania Pietrobelli, presidente da FBH, que passou a atuar pela causa ao descobrir que o filho, que tem hemofilia, poderia ter uma vida normal, se tivesse acesso ao tratamento adequado: o tratamento profilático.

Para Gustavo Amora, pesquisador tecnologista em Assuntos Educacionais no Brasil, a primeira infância, caracterizada até os seis primeiros anos de vida, é o período crucial para a vida de uma pessoa, pois é o momento que se desenvolvem a infraestrutura psicológica, neurológica e social que poderá ser definidora do restante de sua vida. “Ao brincarem as crianças estão aprendendo a conviver em sociedade e o mais importante: desenvolvem autonomia, pois é uma das poucas, senão a única atividade na qual a criança é autônoma, define regras, como quando começa, quando termina e como se dará a brincadeira. Inclusive o direito ao ócio como forma de brincar”, explica.

Nesse Dia Mundial da Infância o questionamento é: Onde fica o brincar para as crianças que não têm acesso à profilaxia, já que o Ministério da Saúde distribui mensalmente 50 milhões Unidades Internacionais de Fator VIII aos estados brasileiros para tratamento das pessoas com hemofilia, porém estas medicações não chegam a muitos  pacientes que têm direito ao tratamento preventivo. O Brasil é o terceiro maior país do mundo em pessoas com coagulopatias, tem um excelente protocolo de tratamento e utiliza verba federal para compra e distribuição dos medicamentos mas, por falta de melhor administração dos Centros de Tratamento de Hemofilia nos estados e falta de prescrição médica o tratamento não chega ao maior interessado e exclusivo beneficiário: o paciente.