Aumenta expectativa de vida
de pessoas com síndrome de Down
A
data de 21 de março marca o Dia Internacional da síndrome de Down. De acordo
com o Ministério da Saúde, o Brasil possui 300 mil pessoas com a alteração
genética. No passado, sua expectativa de vida era, em média, de 20 anos, mas,
em virtude do avanço dos tratamentos médicos, hoje existem casos de indivíduos
que chegam e ultrapassam os 60 anos.
De acordo a Dra. Sandra Cristina Fonseca Pires, professora instrutora do curso de Fonoaudiologia da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo, uma das principais causas da morte precoce era a cardiopatia, disfunção no coração que acomete 60% dos nascidos com síndrome de Down. "Antigamente não se tinha condições de operar casos de cardiopatias que tem necessidade de intervenção no primeiro ano de vida, com o avanço tecnológico e científico, hoje essa prática é rotina e dá condições de melhor expectativa de vida. Soma-se também toda qualidade de vida que hoje se consegue promover com ações melhores na área da saúde como um todo", afirma.
A síndrome de Down é uma alteração genética resultante da presença de um cromossomo a mais, o de número 21, por isso, também é conhecida como trissomia 21. A maioria das pessoas com o problema apresenta a denominada trissomia 21 simples, o que significa que um cromossomo extra está presente em todas as células do organismo, devido a um erro na separação dos cromossomos 21 em uma das células dos pais. Esse fenômeno é conhecido como trissomia simples ou não-disjunção. Existem outros mecanismos que levam à ocorrência da trissomia do cromossomo 21: mosaicismo, que ocorre quando a trissomia está presente somente em algumas células e, por translocação, quando o cromossomo 21 extra está unido a outro cromossomo.
Segundo a doutora, pessoas com síndrome de Down devem ter o acompanhamento de um médico clínico (pediatra), endocrinologista, oftalmologista, fonoaudiólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, dentista, entre outras especialidades que podem ser necessárias. A reabilitação acompanhada por terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo e fisioterapeuta, quando iniciada logo nos primeiros meses, é essencial para favorecer melhores condições de vida, "não se deve esperar as dificuldades e atrasos surgirem para se pensar na intervenção". "O psicólogo também é importante, principalmente no suporte familiar, tanto na necessidade de se reformular expectativas, como também para ajudar o paciente na passagem para a adolescência e posteriormente para a fase adulta", diz.
A professora explica que pessoas com síndrome de Down podem ter filhos, porém, há uma preocupação entre os especialistas sobre como o déficit cognitivo da pessoa com síndrome de Down pode interferir nesse processo. "Não existe a compreensão plena das responsabilidades, pois, pelo prejuízo intelectual, eles podem não apresentar a maturidade necessária para terem um relacionamento sexual com os seus devidos cuidados, nem a percepção clara das responsabilidades de se gerar um filho", analisa.
No que diz respeito ao mercado de trabalho, a Dra. Sandra informa que as empresas estão abrindo espaços para eles e há relatos de pessoas que chegaram a cursar faculdade. "Há muitas oportunidades profissionais, porém com algumas restrições nas atividades a serem exercidas, em muitos casos. É necessária mais divulgação e, sobretudo, investimento nessa área. Com o aumento da expectativa de vida e melhores condições de reabilitação e educação, a profissionalização é uma das maiores demandas nos dias de hoje", conclui.
De acordo a Dra. Sandra Cristina Fonseca Pires, professora instrutora do curso de Fonoaudiologia da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo, uma das principais causas da morte precoce era a cardiopatia, disfunção no coração que acomete 60% dos nascidos com síndrome de Down. "Antigamente não se tinha condições de operar casos de cardiopatias que tem necessidade de intervenção no primeiro ano de vida, com o avanço tecnológico e científico, hoje essa prática é rotina e dá condições de melhor expectativa de vida. Soma-se também toda qualidade de vida que hoje se consegue promover com ações melhores na área da saúde como um todo", afirma.
A síndrome de Down é uma alteração genética resultante da presença de um cromossomo a mais, o de número 21, por isso, também é conhecida como trissomia 21. A maioria das pessoas com o problema apresenta a denominada trissomia 21 simples, o que significa que um cromossomo extra está presente em todas as células do organismo, devido a um erro na separação dos cromossomos 21 em uma das células dos pais. Esse fenômeno é conhecido como trissomia simples ou não-disjunção. Existem outros mecanismos que levam à ocorrência da trissomia do cromossomo 21: mosaicismo, que ocorre quando a trissomia está presente somente em algumas células e, por translocação, quando o cromossomo 21 extra está unido a outro cromossomo.
Segundo a doutora, pessoas com síndrome de Down devem ter o acompanhamento de um médico clínico (pediatra), endocrinologista, oftalmologista, fonoaudiólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, dentista, entre outras especialidades que podem ser necessárias. A reabilitação acompanhada por terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo e fisioterapeuta, quando iniciada logo nos primeiros meses, é essencial para favorecer melhores condições de vida, "não se deve esperar as dificuldades e atrasos surgirem para se pensar na intervenção". "O psicólogo também é importante, principalmente no suporte familiar, tanto na necessidade de se reformular expectativas, como também para ajudar o paciente na passagem para a adolescência e posteriormente para a fase adulta", diz.
A professora explica que pessoas com síndrome de Down podem ter filhos, porém, há uma preocupação entre os especialistas sobre como o déficit cognitivo da pessoa com síndrome de Down pode interferir nesse processo. "Não existe a compreensão plena das responsabilidades, pois, pelo prejuízo intelectual, eles podem não apresentar a maturidade necessária para terem um relacionamento sexual com os seus devidos cuidados, nem a percepção clara das responsabilidades de se gerar um filho", analisa.
No que diz respeito ao mercado de trabalho, a Dra. Sandra informa que as empresas estão abrindo espaços para eles e há relatos de pessoas que chegaram a cursar faculdade. "Há muitas oportunidades profissionais, porém com algumas restrições nas atividades a serem exercidas, em muitos casos. É necessária mais divulgação e, sobretudo, investimento nessa área. Com o aumento da expectativa de vida e melhores condições de reabilitação e educação, a profissionalização é uma das maiores demandas nos dias de hoje", conclui.
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