1)Quando
em um determinado momento o paciente surpreende o
familiar
perguntando quem é você, ou algumas vezes na presença do
filho
ou
do próprio cônjuge , os
parentes no caso, o paciente
pergunta onde
eles
estão , qual a melhor
maneira de se sair desta situação
sem
causar mais angustia ao paciente ?
Não
existe uma única resposta para esta pergunta ,porque os pacientes podem
responder de maneira diferente, o familiar deve como primeira tentativa
esclarecer,de maneira detalhada, para o paciente que ele esta ali, exemplo Sou
eu, seu marido Jose , casamos em determinada data, no local tal , temos tantos
filhos e netos, se possível mostrar fotos que consolide as informações . Porém
se esta tentativa falhar, falar que o familiar saiu e volta daqui a pouco. Sair
e ligar para o paciente se identificando por telefone antes de voltar para casa
as vezes funciona , distrair o paciente
com
um outro assunto pode funcionar também
2)Quando
o paciente não aceita a presença de cuidadores porque acredita que ainda
é
capaz de se cuidar
sozinho, o que fazer?
Os
familiares precisam entender que o paciente com um diagnostico de ALZHEIMER,
tem uma doença degeneração gradativa, e não existe um dia determinado que ele
vai ser avisado por exemplo que o paciente não vai saber voltar mais para casa
. Partido deste ponto o familiar precisa criar estratégia para introduzir a
presença do cuidador, algumas vezes o cuidador entra na casa do paciente como
motorista e vai assumindo a papel do cuidador de maneira indireta , ou amigo de
algum parente que precisa de ajuda e começa a morar na residência. Quando estas
estratégias falham a saída é a imposição. Durante as primeiras semanas ocorre
de fato um estresse para o qual a família e cuidador precisam estar preparados
para enfrentar, o que não pode ocorrer
é que os familiares tentem fazer com que o paciente entenda e aceite que estão
precisando de ajuda de um cuidador, mostrando que eles não estão tomando os
medicamentos corretos entre outros, faz parte da doença esta resistência para
compreender que precisa de ajuda.
Importante neste
momento os papeis se invertem , os filhos precisam tomar as decisões levando em
consideração o que é melhor para os pais, sem esperar que eles os pais
compreendam suas atitudes os pais nestes momentos tendem questionar que
os
filhos estão sendo agressivos porque não estão respeitando os seus desejos.
3)O
que fazer quando o paciente com ALZHEIMER está na sua própria casa e diz que
quer ir para casa?
A
primeira tentativa pode ser a de
tentar esclarecer que aquela é a sua casa detalhar a informação falando o
endereço, quanto tempo moram ali , mostrar objetos que pertençam a ele. Quando
não funciona pode-se tentar sair com o paciente dizendo que vai levá –lo para
casa, dar uma volta no quarteirão
e
voltar para casa, em geral funciona .
4)O
que fazer quando o paciente não consegue dormir a noite?
A
insônia dos pacientes com ALZHEIMER são sintomáticas
e
é a extensão dos sintomas de agitação. Normalmente esse paciente também ficam
agitado durante o dia, nestes casos não adianta tentar convencer o paciente,
precisa conversar com o médico responsável para que seja administrado
medicamentos específicos para agitação.Os
famíliares
muitas vezes tem preconceito com esse tipo de medicamento porque se trata de
medição psiquiatra , porem se o paciente não dorme, fica agitado durante o dia
, não se alimenta direito, essa
condição faz o paciente e seus familiares perderem muito de qualidade de vida .
O paciente e seus familiares perdem muito mais com a agitação do que com alguns
efeitos que os medicamentos podem causar.
5)
Contar
ou não contar que o paciente tem a
doença
de ALZHEIMER?
Depende
de cada caso , porém, se a família
decidir
contar é importante que o paciente esteja sendo assistido pelo psicólogo.
Alguns pacientes ainda tem critica preservada e
podem
se deprimir . No Brasil não é comum contar. Poucos pacientes sabem do seu
diagnostico. Diferente dos Estados Unidos, lá muitos paciente se organizam pensando
na evolução do quadro, mas temos também uma diferença
importante
que é o diagnostico aqui
no Brasil ocorre na grande maioria das vezes em uma fase mais avançada do que
nos Estados Unidos por exemplo
em decorrência
deste atraso para realização do diagnostico
a
doença já está em estagio mais avançado e a perda de memória dificulta que o
paciente consiga fixar a informação, então muitas vezes é falado, mais ele
esquecer, nestes não existe um sentido terapêutico para ficar retomando a
informação com o paciente.
6)
O
que o familiar deve fazer para preservar a autonomia do paciente com ALZHEIMER
?
Os
familares e cuidadores devem se manter muitos atento para não prejudicar o
paciente através de cuidados
excessivos. Não podemos esquecer que a inatividade do paciente contribui para
perda de neurônios também , portanto não faça pelos paciente, incentive, ajude
para que eles continuem fazendo.
Organize
a casa do paciente de maneira prática, coloque de forma discreta plaquinhas
nomeando cômodos da casa , exemplo banheiro , gavetas , colheres entre outras,
desta forma o paciente que ainda tem preservado a capacidade de leitura e
compreensão consegue se achar sem a ajuda do cuidador.
7)
O
que deve ser feito para identificação
o paciente que ainda
sai sozinho para
rua caso venha
a
se perder e alguém possa ajudar a se achar ?
Mesmo
os pacientes que saem acompanhados devem sair identificados,com o nome,telefone
e endereço do paciente. Colocar etiqueta na carteira , dar um
celular
para o paciente, não funciona , porque o mais comum é o paciente esquecer
carteira e o celular com freqüência devido a perda de memória . A identificação
deve ser colocada na pulseira do relógio, colar ou corrente de pescoço , ou até
em uma etiqueta no bolso da roupa, o importante e que esta identificação seja
feita de maneira discreta para que o paciente não se sinta agredido, fazer
alguma coisa como personalização dos dados pessoais em objetos que fiquem fixo
no paciente.
8)
Quando
o paciente não quer tomar banho o que fazer?
Os
pacientes com AZHEIMER
que desenvolvem distúrbios de comportamento , normalmente a hora do banho é um
verdadeiro pesadelo para os pacientes, familiares e cuidadores. A
resistência
ao banho é um sintoma da doença,
os
medicamentos psiquiátricos ajudam na
diminuição
destes
sintomas. Fale com o medico responsável,
e
também utilizem estratégias criando
historias como de que ele vai precisar fazer um exame, ou passe óleo no corpo
para uma massagem e diga que ele precisa tomar banho para retirar o óleo caso
contrario vai provocar alergia, deixar cair alguma coisa na roupa para usar
como desculpa , e principalmente e preciso estar preparado
para
ter
muita paciência e criatividade. Não adianta tentar convencer pela racionalidade
dizendo que ele precisa tomar banho pois faz bem para saúde ou que faz tempo
que ele não toma banho, lembre o paciente também vai utilizar estratégia para
não tomar banho, dizendo que tomou banho e você não viu, entrar no
banheiro
ligar o chuveiro como se tivesse tomando banho entre outras.
9)
Quais
as atividades devem ser feitas para estimular o cérebro do paciente com
Alzheimer?
Os
familiares tem como referencia de atividades que estimulam o cérebro as
palavras cruzadas, jogos, entre outros. Para os pacientes que aceitam estes
tipos de exercícios eles ajuda, porem quando os pacientes não aceitam , podem
ser feito diversas outras coisas que pode manter o cérebro ligado. Procure
achar alguma atividade que o paciente consiga manter atenção , concentração ,
nestas atividades estão inclusa
os programas de TV, musica, passeios . Muitas família ficam preocupadas porque
os únicos programas que os pacientes conseguem assistir são os programas de
fofocas ou jornalismo policiais ,
a
pergunta é, esses programas fazem bem ou mal para os pacientes? e a resposta é
que se trás algum sofrimento para o paciente
ou
se ele já não consegue
separar a realidade e a TV a estimulação promovida não compensa, porem,
quando
o paciente fica
atento e não provoca sofrimento, vale como estimulação .
10)
Como
fazer
para se comunicar com o
paciente com ALZHEIMER que se encontra em estagio intermediário
e
a
sua capacidade de compreensão está
prejudicadas?
Sempre
fale no campo de visão do
paciente para que ele possa visualizar você, fale frases curtas, pausadas e
claras. Não ofereça
multiplas escolhas , se você precisar fazer alguma coisa que vai tocar no
paciente, explique o que vai fazer antes de se aproximar para que ele não se
assuste e reaja agressivamente na defensiva. A comunicação com um paciente com
ALZHEIMER é permeada pela repetição, nunca diga eu já falei, você esqueceu.
Repita tudo sempre que ele perguntar, utilize a mesma tonalidade de voz como se
tivesse sido a primeira vez e com todos os detalhes , alguns pacientes percebem
pelo tom de voz que já fizeram a mesma pergunta e se sentem constrangidos,
tenha consciência que você vai repetir a mesma informação muitas vezes essa
consciência ajuda a diminuir o estresse de quem está conversando com um
paciente de ALZHEIMER
11)
Qual
é a melhor forma de lidar com a doença de ALZHEIMER?
A
aceitação da doença faz com que os familiares busquem informações que vão
ajudá-los a tomar as melhores decisões para que o seu familiar portador de
doença de ALZHEIMER seja
bem atendido nas suas necessidades,
e
assim promover uma
melhor qualidade de vida. Se não houver essa aceitação o familiar corre o risco
de ficar preso ao seu próprio sofrimento e conceitos que vão levar a
negligencia dos cuidados . As decisões que promovem o cuidado do paciente com
ALZHEIMER nem sempre são fáceis, a exemplo de uma internação em clinicas
especializadas , a retirada do carro , a introdução de cuidadores na residência
porem
necessária.
Acontece toda a
última quinta-feira do mês 19:30 as 21:00
Rua Cerro Corá 2101
Alto de Pinheiros - Na Igreja D Bosco. É aberto aos interessados que não
precisam se inscrever com antecendência.
Rose
Souza Lima - psicologa mestre em gerontologia - Coordenadora do Grupo de apoio
para Famílias e portadores de Alzheimer ou demências similar. Associação
Brasileira de Alzheimer.