Em 27 de outubro é
celebrado o Dia Nacional da Luta pelos Direitos das Pessoas com Doença
Falciforme
Uma doença genética de origem africana ,carrega em
sua essência, a marca do preconceito. Mesmo em um país miscigenado como o
Brasil, é considerada doença de pretos e, consequentemente, de pobres. Muito em
razão desse preconceito, poucos profissionais de saúde e a população em geral
conhecem a Doença Falciforme (DF). Os números também são vagos. O Ministério da
Saúde estima em 3,5 mil nascimentos por ano no Brasil, estatística possível
graças ao chamado ‘teste do pezinho’.
“Quando falamos de diversidade, equidade e inclusão
precisamos discutir também a Doença Falciforme. Vivemos em um país muito
marcado pelo racismo estrutural e esse é um sério problema de saúde pública.
Embora sua origem seja na África, a doença atinge muitas pessoas brancas. Quem
tem melhores condições financeiras consegue um tratamento mais apropriado, nos
moldes daqueles que são atendidos nas Universidades, o que não acontece com
pessoas pretas e pobres dependentes de hospitais públicos, especialmente em
regiões mais periféricas”, afirma Marimilia Pita, médica
hematologista-pediátrica e fundadora da ONG Lua
Vermelha (aluavermelha.org).
Em 27 de outubro é celebrado o Dia Nacional da Luta
pelos Direitos das Pessoas com Doença Falciforme. Também foi em outubro, há
exatos 10 anos, que nasceu a Lua Vermelha, com o propósito de disseminar
informações sobre a doença entre a população, técnicos da área da saúde e em
todas as esferas de governos.
O nome Lua Vermelha foi a primeira tentativa da
médica em chamar atenção e minimizar o preconceito sobre essa doença sistêmica,
ou seja, que afeta todo o organismo. Os portadores da DF possuem alteração em
uma das cadeias da hemoglobina, pigmento responsável pela oxigenação dos
tecidos. Essa alteração faz com que a hemoglobina perca sua forma natural,
semelhante á um grão de feijão e se torne mais alongada. Antigamente o formato
era comparado a uma foice, daí o nome.
O alongamento da hemoglobina faz com que ela apresente
dificuldade em atravessar vasos sanguíneos mais estreitos e o resultado é a
obstrução, o “entupimento” deles. Isso pode ocorrer em qualquer tecido e em
qualquer órgão do corpo humano. “O paciente vai sofrendo pequenos infartos nos
órgãos ao longo da vida e as crises de dor são imensas. Muitas vezes esse
paciente chega nos pronto-socorros com dor intensa, em busca de analgésicos
mais potentes do que os orais que já fez uso em casa. No entanto, é comum
encontrar resistência da equipe em oferecer
analgesia mais apropriada, como os opiáceos: morfina, metadona etc. Isto se
deve ao fato de que, geralmente, os pacientes procuram os mesmos serviços de
saúde, mais próximos à sua residência, e devido à alta frequência das crises
dolorosas são tidos como drogaditos”, explica.
A Lua Vermelha estará com estande no Congresso
Brasileiro de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular 2022, que acontece
entre 26 e 29 de outubro, no Transamérica Expo Center, em São Paulo. Nesses
dias deverão passar por lá cerca de 5 mil profissionais da área médica e da
saúde em geral. “É preciso melhorar a informação para a população geral sobre a
doença, para que este paciente seja melhor acolhido socialmente em todos os
níveis, trazendo maior aceitação e inclusão dos mesmos e consequente melhora da
sua qualidade de vida“, comenta Marimilia Pita.
Segundo ela, o único
tratamento que leva à cura da doença hoje é o transplante de medula óssea. Além
disso, estudos de terapia celular estão sendo realizados em todo o mundo,
inclusive no Brasil, sendo esta , a perspectiva futura para os doentes.
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