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Dificuldade no ganho de peso dos bebês é ponto para genitores observarem em relação à doença. Especialista explica que patologia não tem cura
Cerca de 70 mil pessoas no mundo vivem com fibrose cística, de acordo com a Cystic Fibrosis Foundation. No Brasil, são 5,7 mil diagnosticados em tratamento no Registro Brasileiro de Fibrose Cística (Rebrafc) em 2019, último levantamento realizado pelo Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC). O estudo Fibrose Cística: Um Retrato Brasileiro, realizado pela Veja Saúde e pela Unidos pela Vida, organização dedicada a pacientes com a condição, e divulgado no ano passado, aponta que 40% do público com a doença não foi diagnosticado logo ao nascer, e 13% tiveram que esperar pelo menos 10 anos pela confirmação.
A doença, também conhecida como Mucoviscidose ou Doença do Beijo Salgado, é genética e as manifestações clínicas resultam da disfunção de uma proteína denominada cystic fibrosis transmembrane condutance regulator (CFTR). Basicamente, o “defeito” genético presente faz com que toda a secreção do organismo seja mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação. A patologia, considerada complexa e potencialmente letal, atinge os sistemas respiratório, digestivo, hepático e genitourinário. O Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística é em 5 de setembro, enquanto no dia 8 seguinte é o Dia Mundial da Fibrose Cística. Por isso, setembro ganha a cor roxa para alertar sobre a enfermidade.
A forma mais comum de detectar a enfermidade é por meio do teste do pezinho. Porém, alguns casos acabam passando despercebidos. Por isso, a gastroenterologista pediátrica, Andyara Cecílio Brandão, que atende no centro clínico do Órion Complex, chama a atenção para os sintomas da doença. “Os pais devem estar atentos, pois a criança pode apresentar ganho de peso insuficiente, diarreia crônica (mais de 60 dias ou recorrente), tosse crônica, pneumonias de repetição no primeiro ano de vida, sinusites recorrente, suor muito salgado ou gordura visível nas fezes como um brilho (esteatorreia)”, descreve.
A médica explica que há muitas informações em
relação ao que afeta o pulmão, contudo, na área gastroenterológica a doença
também tem consequências. “Devido ao espessamento das secreções pancreáticas
existe uma digestão inadequada dos alimentos, causando dificuldade no ganho de
peso. O espessamento da bile impede a digestão adequada de gorduras, também
importantíssima para o ganho de peso adequado, além de causar uma diarreia
gordurosa recorrente (fezes que boiam e brilham no vaso). E essa mesma bile
espessa pode lesar a vesícula e a via biliar causando cálculos (litíase biliar)
e doença hepática progressiva”, detalha a médica.
Tratamento
Andyara Cecílio Brandão explica que o tratamento deve ser realizado por uma equipe multidisciplinar especializada em fibrose cística, composta por pneumologista, gastroenterologista, fisioterapeuta, psicólogo e nutricionista. “Consiste no uso de diversas medicações para melhorar a digestão, minimizar lesão no fígado e via biliar, broncodilatadores, mucolíticos, melhorar o muco da via aérea, além de possíveis antibióticos e por vezes corticoides. A fisioterapia respiratória é crucial para qualidade de vida e redução das infecções. Já o suporte nutricional impacta na sobrevida e progressão da doença”, salienta.
A especialista, que atende na Bela Infância Clínica Pediátrica, no Órion Complex, detalha que o tratamento é caro, mas que a maioria das medicações é fornecida gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), em unidades especializadas na dispensação de medicações de alto custo, ou sob judiciarização. A gastropediatra detalha que a convivência com a fibrose cística ao longo da vida varia de acordo com a apresentação da doença na pessoa. “Temos desde pacientes com formas leves e uma vida praticamente normal, a pacientes com mutações mais graves e intercorrências mais frequentes e de maior gravidade”.
Contudo, Andyara ressalta que o mais importante é entender que o acompanhamento interdisciplinar envolvendo uma equipe treinada e especializada permitirá intervenções mais precisas e precoces, as quais impactarão diretamente na evolução da doença e na qualidade de vida do paciente. Sobre o setembro roxo, ela destaca a importância do diagnóstico precoce. “Faça o teste do pezinho em seu bebê. E mesmo com resultado normal, observe atentamente seu bebê, mantendo o acompanhamento com o pediatra. Será essencial suspeitar precocemente de fibrose cística”, alerta.
A especialista busca ainda tranquilizar os pais
em relação à enfermidade. “Caso seu filho ou filha tenha recebido o diagnóstico
recente de fibrose cística, procure um serviço com profissionais capacitados e
especializados. Não é o fim, mas apenas o início de uma caminhada e sua família
não está sozinha. Forme uma rede de apoio fortalecida a sua volta, leia sobre a
doença em fontes confiáveis, una-se a outras famílias que também compartilham
desse caminho. É possível viver com qualidade de vida com a doença”.
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