Cinco mentiras sobre Esclerose Múltipla

A falta de conhecimento sobre a doença, dificulta o tratamento e a qualidade de vida de muitas pessoas

 

Ser diagnosticado com uma doença, seja ela qual for, nunca é algo fácil de lidar. São tantas dúvidas, medos e incertezas que muitos pacientes acabam interpretando de forma errônea um diagnóstico como o da Esclerose Múltipla.

Embora tenha em seu nome a palavra “Esclerose”, a doença está além deste significado, isso por que a EM não é demência e nem uma doença de idosos.  A EM é autoimune e afeta em sua maioria pacientes jovens, de 20 a 40 anos, principalmente mulheres. Estima-se que existam mais de 40.000 brasileiros com este diagnóstico, um número ainda subestimado.

Existem três tipos de manifestação da doença, a remitente-recorrente, primariamente progressiva e secundariamente progressiva. Muitas pessoas demoram a procurar um especialista para diagnosticar a doença, já que em muitos casos, os sintomas se confundem com outros problemas de saúde e como em cerca de 85% dos casos, se inicia na forma de surtos, muitos acabam deixando de lado a investigação após o surto.

A causa da Esclerose Múltipla é desconhecida, porém sabe-se que há uma interação entre fatores genéticos e ambientais (como valores baixos de vitamina D, infecção pelo vírus Epstein-Barr, tabagismo e obesidade). Os locais afetados pela doença são o cérebro, a medula espinhal e o nervo óptico. Existem dois mecanismos que explicam a o funcionamento da doença. Um é o inflamatório/desmielinizante (lesões inflamatórias e perda da bainha de mielina. Um material adiposo que reveste nossos neurônios, o que afeta a condução normal de mensagens elétricas) e o outro é degenerativo (perda da própria “fibra nervosa” ou axônio, que é o prolongamento do neurônio, ou mesmo do próprio neurônio como um todo).

Existem diversas dúvidas sobre os indícios da doença em uma pessoa e muitos mitos que permeiam os recém diagnosticados. De acordo com o neurologista especialista em Esclerose Múltipla, o Dr. Mateus Boaventura, as principais perguntas são sobre invalidez, tempo de vida, dificuldades para ter filhos, hereditariedade, entre outras. Por essa razão, o profissional elencou as principais dúvidas acerca da doença.

Vou ficar inválida?

Não. O paciente pode ter uma vida totalmente ativa e produtiva, mesmo com esclerose múltipla. A doença não é atestado de óbito ou de invalidez. Embora não possua cura, a doença tem tratamento controle para ser silenciada. Pelo fato de se manifestar por meio de surtos, é possível que algumas sequelas oriundas do surto permaneçam, como problemas de força ou visão. Por isso é extremamente importante procurar um especialista no primeiro sinal da doença, controlar e tratar.  É completamente possível viver com qualidade de vida e com a doença controlada.

Vou morrer cedo?

Felizmente, quando tratado precocemente e corretamente, a expectativa de vida não é tão diferente da população geral. Outro conceito é que “não se morre pela doença em si”. A Esclerose afeta o sistema nervoso central. As fibras nervosas das células do sistema nervoso estão revestidas por uma bainha chamada mielina, que estimula a comunicação entre o cérebro e corpo.  A esclerose múltipla  destrói a mielina , prejudicando essa comunicação. A doença causa um processo inflamatório responsável pelos surtos,  lesionando as próprias células nervosas, porém, nenhuma das sequelas tem efeito degenerativo ou compromete o funcionamento de algum órgão vital. O que pode ocorrer em pacientes com grandes sequelas e sem mobilidade, são maiores chances de outras doenças como infecções e trombose.

Não vou poder ter filhos?

A esclerose múltipla não afeta a fertilidade. Quando bem planejada e em momentos de controle da doença é completamente possível ter filhos. O Dr Mateus Boaventura relata que teve vários casos de gravidez e conversa sobre este desejo desde a primeira consulta, estimulando que as pacientes concretizem o sonho de ser mãe.

Meus familiares vão ter também?

EM não é uma doença hereditária. O que se sabe é que existe um grau de predisposição genética. Cerca de 2 a 5% dos filhos de pacientes com EM podem desenvolver a doença. Ainda não se sabem as causas exatas do surgimento da doença, porém alguns estudos apontam que existem mais de 200 genes envolvidos no surgimento da doença. Entretanto não existe um único gene suficiente e diretamente responsável pelo desenvolvimento da EM. O que se sabe é que um caso de EM na família pode aumentar a probabilidade de uma nova geração desenvolver a doença, posto que o fator genético é um entre tantas causas do surgimento da doença. 

 

Homens não tem Esclerose Múltipla

Mentira. Cerca de 30% dos diagnósticos são no sexo masculino. Muitos estudos epidemiológicos sugerem que a doença possa ser mais agressiva em homens, podendo evoluir mais frequentemente para formas progressivas. Não se sabe ao certo o porquê, mas fatores genéticos, hormonais, imunológicos e de proporção de tecido adiposo corporal poderiam explicar estas diferenças. Estes fatores levariam a uma maior prevalência em mulheres (por exemplo, influência hormonal em receptores e sinalizadores do sistema imunológico, promovendo autoimunidade), mas por outro poderiam levar a um pior prognóstico em homens (uma das teorias é que os níveis de estrógeno seriam protetores para a proteção neuronal, já após uma agressão). 

É possível sim, viver uma vida com saúde e longevidade com a Esclerose Múltipla. Porém, para isso é extremamente importante o diagnóstico precoce e um tratamento adequado. Dessa forma e com o que se sabe, é importante ficar atento com sintomas neurológicos novos em pessoas jovens, e que persistem por mais de 24 horas. O ideal é, além de procurar por médicos generalistas, visitar o neurologista para relatar todos os sintomas. Afinal, o diagnóstico e tratamento precoces serão decisivos na evolução da doença. 

 

Dr. Mateus Boaventura de Oliveira - Médico Neurologista do HC-FMUSP e Hospital Sirio Libanês. Realizou fellow clínico e pesquisa em Esclerose Múltipla em Barcelona -Cemcat- Hospital Vall d’Hebron. Possui título de especialista pela Academia Brasileira de Neurologia. Atualmente realiza pesquisas científicas e acompanha diversos pacientes com EM. O Dr. Mateus Boaventura ainda mantém canais dedicados à disseminação de informações sobre a EM e outras doenças neurológicas de maneira bastante didática.