Caso Lito Sousa reforça importância do respeito às decisões do paciente no fim da vida
Médico responsável técnico pelos cuidados
paliativos do Huap-UFF explica como a abordagem respeita a autonomia do
paciente e da família, e por que é importante começar antes da fase final das
doenças
O caso do influenciador e especialista em aviação Lito
Sousa, 59 anos, que faleceu poucas semanas após ser diagnosticado com uma
doença fatal de rápida progressão – a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) –
também chamou atenção para a importância do respeito às decisões do paciente na
iminência do fim da vida, no âmbito dos chamados cuidados paliativos.
“É importante termos um caso midiático para trazer isso à
discussão, para as pessoas saberem que têm direito a decisões sobre o corpo
delas e o final de vida delas, sobre como as coisas vão seguir e decidir
antecipadamente”, observa o médico paliativista George Patrick Boggiss,
responsável técnico pelo Serviço de Cuidados Paliativos no Hospital
Universitário Antônio Pedro, da Universidade Federal Fluminense (Huap-UFF),
gerido pela HU Brasil.
Os cuidados paliativos, explica o médico, podem ser
compreendidos como uma abordagem multidisciplinar que tem por objetivo o
controle de sintomas e da dor em pacientes com doenças ameaçadoras da vida. No
Huap-UFF, o trabalho é realizado principalmente junto à Oncologia e busca
oferecer, além do conforto físico, apoio psíquico, social e espiritual ao
paciente e aos familiares.
“Quando a gente fala em cuidado paliativo, tem que sempre
pensar no núcleo daquele doente. O paciente é o centro, óbvio, mas é preciso
estender esse cuidado ao redor dele”, afirma Boggiss. Segundo o médico, a
escuta dos valores e desejos do paciente orienta a condução do tratamento e
permite que suas decisões sejam compreendidas e respeitadas pela família,
sempre dentro dos limites legais.
Quanto antes, melhor
Ao contrário da ideia de que os cuidados paliativos devem
começar apenas quando a morte se aproxima, o especialista ressalta que a
abordagem pode ser iniciada muito antes, inclusive no começo ou no meio da
doença. É nesse momento que podem ser estabelecidas diretivas, identificados
valores e desejos do paciente, antecipadas complicações e definidos cuidados
para o controle de sintomas.
“O cuidado paliativo pode ter uma atuação muito antes
disso: no começo ou meio da doença, quando a gente vai estabelecer as diretivas
desse paciente, o que ele quer, o que ele não quer, o que é de valor para ele e
poder respeitar isso ao longo do tratamento”, afirma.
Para Boggiss, antecipar essas conversas também ajuda a
alinhar as possibilidades oferecidas pela medicina às prioridades de cada
paciente e a preparar familiares e equipe de saúde para decisões que poderão
surgir com a evolução da doença.
No Huap-UFF
Na prática, a equipe atua a partir da escuta dos valores,
desejos e limites de cada paciente. As manifestações de vontade orientam a
condução do tratamento, inclusive na discussão antecipada sobre procedimentos e
intervenções que o paciente deseja ou não receber.
“A gente sabe que fazer quimioterapia é um sofrimento,
fazer radioterapia é um sofrimento, tomar remédio, seja injetável ou oral, os
efeitos colaterais, tudo isso causa um sofrimento. Mas esse sofrimento tem um
objetivo”, destaca o médico. O ponto central, segundo ele, é avaliar os
benefícios dentro da perspectiva do paciente. “Muitas vezes, o que o paciente
quer não é viver mais, mas viver com mais qualidade.”
Sala de escuta
Uma iniciativa prática do Huap-UFF é a sala reservada ao
atendimento dos cuidados paliativos, criada para proporcionar um ambiente mais
acolhedor e adequado a conversas delicadas. O espaço permite a presença de
familiares e oferece ao paciente privacidade para expressar sentimentos e
vontades.
“É muito importante ter um espaço confortável para termos
conversas muito difíceis”, destaca Boggiss. Segundo ele, o ambiente permite que
o paciente se sinta à vontade para chorar, manifestar raiva ou simplesmente
falar, sem ser interrompido constantemente.
George Patrick Boggiss - médico paliativista responsável
técnico pelo Serviço de Cuidados Paliativos no Hospital Universitário Antônio
Pedro, da Universidade Federal Fluminense (Huap-UFF/HU Brasil)
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