Em 2019 foram investidos R$ 1,3 bilhão para compra
de medicamento no tratamento de hemorragias causadas pela hemofilia. Em 2020, o
SUS passa a ofertar emicizumabe como nova opção de tratamento
No dia 4 de janeiro é comemorado o Dia do
Hemofílico no Brasil. A data tem como objetivo conscientizar a população
brasileira sobre essa doença rara. Atualmente, existem 12.983 pacientes com
hemofilia A e B cadastrados no Brasil. De acordo com dados da World
Federation of Hemophilia, esta é a quarta maior população mundial de
pacientes com a doença. No Brasil, o tratamento das hemofilias é realizado
praticamente de forma exclusiva pelo SUS, que oferece uma linha de cuidado para
tratamento e prevenção de complicações em diversas modalidades a todos os
pacientes brasileiros acometidos pela doença.
O Ministério da
Saúde garante aos portadores da hemofilia o medicamento Fator VIII
Recombinante, direcionado ao tratamento da hemofilia A tipo mais predominante
no país. Em 2019, a pasta adquiriu 720 milhões de unidades de medicamentos
previstos no tratamento de doenças hemorrágicas hereditárias a um custo de R$
1,3 bilhão. Os medicamentos compõem a linha de cuidado para tratar a doença e
prevenir suas complicações.
Uma rede de 32
hemocentros em todas as regiões do país conta com o sistema Hemovida, que
dispõe de uma base nacional para o cadastro de pacientes, inserção de dados
clínicos, informações sobre o tratamento, registro de aplicações, além do
controle de estoque de medicamentos.
NOVO TRATAMENTO PARA HEMOFILIA
Uma das grandes conquistas de 2019 para pacientes
hemofílicos foi a incorporação do medicamento Hemcibra® (emicizumabe) para
o tratamento de indivíduos com hemofilia A e inibidores ao Fator VIII
refratários ao tratamento de imunotolerância. A incorporação ocorreu após
recomendação publicada em relatório da Comissão Nacional de Incorporação de
Tecnologias no Sistema Único em Saúde (CONITEC) sobre essa tecnologia.
Após publicação da
portaria de incorporação, que ocorreu em novembro, o SUS tem até 180 dias para
ofertar o tratamento. A incorporação de emicizumabe amplia as opções de
tratamento para pessoas que convivem com a hemofilia, proporcionando
qualidade e de vida e a possibilidade de viverem novas experiências.
Além do novo
tratamento, diversas iniciativas foram realizadas nos últimos anos para
melhorar a qualidade de vida dos pacientes, como: ações de incremento ao diagnóstico,
monitoramento e avaliação, vigilância epidemiológica, tratamento domiciliar,
profilaxia para hemofilia grave, tratamento de imunotolerância para pacientes
que desenvolveram aloanticorpos contra o fator infundido, dentre outras. Com a
estratégia das profilaxias adotadas pelo Brasil verificou-se uma queda dos
episódios de sangramento espontâneos, por volta de 10% ao ano.
O QUE É HEMOFILIA?
As hemofilias são
distúrbios genéticos e hereditários que acometem quase que exclusivamente os
homens. Elas comprometem a capacidade do corpo de coagular o sangue, tão
necessária para interromper as hemorragias. Isso acontece quando há ausência de
proteínas, substâncias que, dentre inúmeras funções, ajudam na coagulação.
Quando uma pessoa corta alguma parte do corpo e começa a sangrar, são as
proteínas que entram em ação para estancar o sangramento. Esse processo é
chamado de coagulação. As pessoas portadoras de hemofilia, não possuem essas
proteínas e sangram mais.
A hemofilia do tipo
A, por exemplo, decorre da falta do Fator VIII da coagulação e acomete 1 a cada
10 mil homens nascidos vivos. A hemofilia do tipo B decorre da falta do Fator
IX da coagulação e acomete 1 a cada 50 mil homens nascidos vivos.
A hemofilia ainda
não tem cura e seu tratamento é feito através da reposição do fator de
coagulação deficiente, através da infusão endovenosa dos concentrados de fator
deficiente (VIII, na hemofilia A ou IX, na hemofilia B), que tem como objetivo
prevenir e tratar as hemorragias.
Roberto Chamorro e Amanda
Mendes
Agência Saúde
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