SAF (Síndrome Alcoólica Fetal) compromete o desenvolvimento cerebral e provoca anomalias congênitas, como problemas cardíacos e fenda do palato, entre outros males à saúde
Em 10 de outubro, das 7h às 13h, haverá um mutirão
da saúde do bebê no Terminal Rodoviário Santo Amaro. Médicos e profissionais de
saúde transmitirão para as futuras mamães informações e orientações sobre a SAF
(Síndrome Alcoólica Fetal) e os riscos da ingestão de álcool durante a
gestação.
A ação integra a campanha #gravidezsemalcool, encabeçada
pelo Instituto Olinto Marques de Paulo (IOMP), Sociedade Brasileira de
Pediatria (SBP), Sociedade de Pediatria de São Paulo (SPSP), Sociedade
Brasileira de Medicina de Família e Comunidade, Associação Médica Brasileira
(AMB), Associação Paulista de Medicina (APM) e a Federação Brasileira das
Associações de Ginecologia e Obstetrícia (Febrasgo).
Presentes para as futuras mamães
As grávidas que circularem pelo Terminal Rodoviário Santo
Amaro, entre 7h e 13h, serão presenteadas com as pulseiras #gravidezsemalcool,
reforçando o combate ao álcool durante a gestação, ganharão flores, folhetos
informativos a respeito da doença e mais surpresas.
Artistas circenses especialmente convidados farão
performances para atrair os populares, enquanto compartilharão mensagens de
conscientização. Quem passar por lá, poderá conferir ainda a exposição de artes
"Infância, eu abraço", com obras de artistas de São Paulo.
No terminal, uma grande faixa será aberta no corredor
central e os pontos de ônibus receberão cartazes com dicas para uma gravidez
segura.
Ainda no dia 10 de outubro, à tarde, haverá uma formação
para agentes de saúde e serão distribuídos cartazes e folder´s para 508
unidades, como: AMA, UBS e UPA.
Em debate políticas públicas para conter a SAF
Já em 11 de outubro, segunda-feira, das 10h às 15h,, a
subprefeitura de Santo Amaro fará uma mobilização e entrega de pulseiras
#gravidez sem alcool no Largo 13 de Maio/Praça Floriano Peixoto, para conversar
com a população e esclarecê-la quanto à Síndrome Alcoólica Fetal.
No
dia 18, quarta-feira, às 19h, sessão solene na Câmara Municipal de São Paulo,
promoverá debate entre especialistas intersetoriais e autoridades visando a
construção de políticas públicas de enfrentamento à SAF.
Sobre a Síndrome Alcoólica Fetal
O
consumo pesado de álcool – caracterizado pela ingestão de quatro ou mais doses
- cresceu 4,25% entre as brasileiras na última década, segundo levantamento
realizado pelo Centro de Informações sobre Saúde e Álcool (CISA), com dados do
DATASUS 2021. Em uma sociedade em que a bebida é praticamente onipresente, uma
doença faz de crianças vítimas para toda a vida antes mesmo do nascimento: é a
Síndrome Alcoólica Fetal (SAF).
Especialistas
são categóricos: à luz de evidências científicas, informam que não há nível
seguro de consumo durante a gestação. A SAF provoca problemas como retardo de
crescimento intra e extrauterino, dismorfias faciais. Disfunção do sistema
nervoso central também pode afetar o bebê.
Dada a importância do alerta, desde 1999, é destacado
anualmente o Dia de Prevenção da Síndrome Alcoólica Fetal. Em outubro, mês das
crianças, há sempre ações de instituições de saúde e da educação para disseminar
informações confiáveis sobre a doença.
No Brasil, de acordo com o Ministério da Saúde, já se
estimou a prevalência da SAF em um caso para cada 1.000 nascidos vivos. O
número, entretanto, é provavelmente bem maior, em virtude da subnotificação em
boa parte consequência do desconhecimento sobre a doença até entre médicos e
profissionais de saúde, da dificuldade de diagnóstico e ainda do crescimento do
consumo de bebidas alcóolicas entre as mulheres.
A campanha #gravidezsemalcool
A campanha permanente #gravidezsemálcool tem como
embaixadoras e embaixadores celebridades Patrícia Abravanel, Alinne Moraes,
Mariana Ferrão, Deborah Secco, Carla Diaz, Filipe Bragança, Fernanda Machado,
Filipe Cavalcante, Paloma Bernardi e Murilo Becker, só para citar alguns.
A busca por mais parceiros e apoios ocorre por meio do
Instituto OMP e Grupo de Trabalho sobre os Efeitos do Álcool na Gestante, no
Feto e no Recém-nascido da Sociedade de Pediatria de São Paulo.
instituto-omp.org.br/gravidezsemalcool
Testemunho de uma mãe com filho portador da Síndrome
Quando
Cleísa Cartaxo e Cleiver Lima conheceram sua filha, ela tinha nove meses, mas o
tamanho de uma recém-nascida. Pelas condições da bebê, não demorou até que o
casal de adotantes de Rio Branco, Acre, obtivesse a guarda provisória e
começasse a correr em busca do diagnóstico médico. Também foi rápida a escolha
do nome; para uma menina que atravessava obstáculos, nada mais adequado do que
Ana Victória.
“Suspeitavam de SAF, mas não havia confirmação da
genitora quanto ao consumo de álcool durante a gravidez. Não é um diagnóstico
tão simples, até Síndrome de Down chegamos a cogitar, mas foi descartada pelos
exames genéticos. Os efeitos do álcool sobre o desenvolvimento do feto, por
serem inúmeros, podem se confundir com os de outras drogas e com outras
síndromes e transtornos”, relata Cleísa.
“Decidimos procurar ajuda em São Paulo, e assim como a
geneticista em Rio Branco, outros três profissionais diferentes também
identificaram a síndrome. Além de não conseguir se sentar ou rastejar e de
trazer uma fenda no céu da boca que a impedia de ganhar peso, a fenda palatina,
Victória tinha os olhinhos pequenos e afastados, e microcefalia,
características daquilo que no Brasil chamamos de SAF ‘clássica’ ou completa.”
A
SAF “clássica” é o transtorno mais grave dentro do espectro de desordens fetais
alcoólicas (Fetal Alcohol Spectrum Disordes - FASD). Mesmo que não sejam
diagnosticadas com a SAF completa, crianças com FASD também manifestam
problemas na infância, explica o pediatra e neonatologista Hermann Grinfeld,
médico colaborador do Programa da Mulher Dependente Química (PROMUD) no
Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo
(IPq – HC FMUSP) e vice-presidente do Grupo Álcool e Gestação da SPSP.
“Trata-se
de uma doença multifacetada, que acarreta alterações de natureza física e
comportamental. As mudanças físicas nem sempre ocorrem, as comportamentais são
mais comuns. Algumas delas são atrasos de memória, fala, audição e atenção,
dificuldades na aprendizagem, em especial em matemática, e no relacionamento
interpessoal, o que só se identifica mais tardiamente. O diagnóstico, portanto,
é complexo. Não existe um exame laboratorial que detecte a síndrome, a
confirmação da mãe continua sendo essencial”, pontua o dr. Hermann.
Adultos, por sua vez, tendem a apresentar problemas de
saúde mental e de comportamento, tais quais desrespeito às leis, conduta sexual
inadequada, dependência física e emocional, dificuldades com o emprego e
consumo de drogas. Esses são os casos mais numerosos. Estima-se que para cada
indivíduo com a SAF completa, existam ao menos 10 com outras desordens. Isso
corresponde de 1% a 3% da população geral.
Ao
atravessar a proteção da placenta, a bebida diminui a quantidade de oxigênio
enviada ao embrião, prejudicando o desenvolvimento cerebral e a formação óssea.
Crianças expostas ao álcool no útero podem ser afetadas de várias maneiras: por
anomalias faciais, como fissura palpebral pequena e borda vermelha do lábio
superior fina; por restrição de crescimento, como baixo peso ao nascer e baixo
peso relativo à altura; por alterações de neurodesenvolvimento do sistema nervoso
central, como microcefalia e dificuldades motoras finas; por anormalidades
comportamentais inexplicáveis, como fraco desempenho escolar e dificuldade de
linguagem; e por anomalias congênitas, como problemas cardíacos e fenda do
palato.
Bebidas ainda são desaconselhadas após o nascimento da
criança, pois põem em risco o aleitamento materno. Entre 30 e 60 minutos após a
ingestão, o álcool é transferido para o leite por difusão passiva. Além disso,
o cheiro e o sabor podem ser alterados, levando o bebê a recusar o alimento, e
a produção pode ser reduzida, pois o álcool inibe a fabricação do hormônio
“prolactina”, responsável por ela. Sonolência, sudorese, sono profundo, fraqueza
e, por conseguinte, ganho anormal de peso, diminuição do crescimento linear e
outros riscos rondam os pequenos.
Prevenção é a receita
Apesar de não existir uma cura ou um tratamento
específico, com os cuidados certos é possível minimizar os impactos da doença e
contribuir para uma vida com mais qualidade. Como no caso de Ana Vitória, é
fundamental que pais e responsáveis busquem atendimento médico o quanto antes –
de preferência já no berçário, a partir dos aspectos faciais do bebê - para que
o diagnóstico precoce seja feito. Afinal, embora o dismorfismo facial seja
amenizado à medida que a criança envelhece, permanecem o retardo mental, os
problemas na motricidade, o comprometimento das funções nervosas e musculares
do corpo, as dificuldades de relacionamento e outras características que
demandam grande atenção da família.
“Passamos por fonoaudiólogos, fisioterapeutas,
musicoterapeutas por uma série de terapias”, conta Cleísa. “Quando conhecemos
nossa menina, ela não tinha perspectiva nem de se sentar, de acordo com os
médicos que a atendiam no SUS. Visualizávamos nossa filha acamada para o resto
da vida, mas hoje, já uma mocinha, com um bom tratamento, Victória não só se
senta como anda, brinca, anda de bicicleta, de patinete, vai à escola.”
“Ela tem altos e baixos, regride e progride, é uma
montanha russa. Em alguns dias, se comporta como uma criança de onze anos, está
bem-humorada, interage; em outros, age como se tivesse dois, resmunga, faz
birra. O que não muda é sua personalidade extremamente carinhosa. Victória é
doce a ponto de distribuir beijos e querer abraçar as pessoas e os bichos na
rua. Eu, Cleiver e nossa outra mocinha, Maria Clara, somos sortudos. Temos uma
filha e irmã maravilhosa.”
Divulgar, conscientizar e esclarecer
Uma das articuladoras do coletivo Famílias SAF Brasil (FSAFB), Cleísa se tornou não só no em seu estado, mas em todo o país, um símbolo da luta por mais visibilidade para a síndrome. “Estamos falando de uma doença que se pode prevenir, mas esbarramos na falta de informação das pessoas, que a desconhecem, e na má formação dos profissionais, que nem sempre são capazes de fazer um diagnóstico correto.”
Junto com o marido, a agrônoma conquistou o apoio do
Ministério Público do Acre e da Câmara Municipal de Rio Branco na empreitada. Graças
ao seu trabalho incansável, foi criada, por exemplo, a Lei Municipal n° 2.275,
de 10 de janeiro de 2018, que dispõe sobre diretrizes para a conscientização a
respeito da SAF.
“Uma data não é o bastante, precisamos continuar
avançando. São necessárias políticas públicas que prevejam a inclusão do tema
nos currículos dos cursos de medicina e na capacitação dos profissionais do
SUS. E campanhas, muitas campanhas, como as que são feitas em relação ao
cigarro: alertas explícitos nas embalagens e cartazes afixados em áreas de
venda, mesmo com a indústria do álcool esperneando. O acesso à informação é um
direito de quem gesta ou gestará. Ainda assim, culpabilizar a mulher, que
muitas vezes não sabe o que fazer, foi abandonada pelo parceiro e se vê
sozinha, sem recursos, com a barriga crescendo, não é o caminho”, enfatiza.
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