No próximo dia 07 de agosto acontece a carreata “Zolgensma para Todos”, que sairá da Rua Baltazar Carrasco, 187 (Largo do Batata, São Paulo), às 8:30h. O evento, que acontece anualmente no mês de agosto, mês de conscientização da Atrofia Muscular Espinhal (AME), tem como objetivo lutar pelos direitos de nossas crianças com AME.
“Lutamos por acesso ao Diagnóstico da AME, que pode ser feito no teste do pezinho ao nascer; pela precificação oficial do medicamento Zolgensma no Brasil e para que a farmacêutica Novartis baixe o valor do Zolgensma no mundo; nossa luta também é para que o remédio Zolgensma seja distribuído pelo SUS”, explica Sylvia Cortezzi, uma das coordenadoras do Movimento Zolgensma para Todos.
O Movimento Zolgensma para
todos! é um movimento social, voluntariado e apartidário, que luta pelo direito
ao diagnóstico e ao melhor tratamento precoce de crianças com AME.
AME Atrofia
Muscular Espinhal
É uma doença rara, genética, grave, progressiva, degenerativa, que causa a morte de neurônios motores. Os neurônios motores controlam todo o corpo, desde o os músculos, coluna, pernas, braços e, também, os movimentos internos dos órgãos, levando à incapacidade de deglutir e respirar. Sem o comando dos neurônios motores, os músculos se degeneram e a criança com AME morre um pouco a cada dia, portanto é letal.
A AME é a principal causa de
óbito infantil de ordem genética, depois da fibrose cística e afeta 1 a cada
11.000 nascidos vivos, atingindo igualmente as diferentes raças e sexos.
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