No
mês dedicado a reduzir preconceitos sobre os "raros", exposição
mostra suas vidas a partir de seus sonhos, para além das patologias
Quem são as
pessoas com doenças raras e como vivem? A ViaMobilidade, concessionária
responsável pela operação e manutenção da Linha 5-Lilás de metrô de São Paulo,
e o Instituto Vidas Raras convidam o público a se aproximar da realidade de
quem convive com doenças pouco conhecidas.
Na mostra "Somos Gigantes", em cartaz em fevereiro na Estação Largo Treze e, em março, na Estação Adolfo Pinheiro, a adolescente Milena Ribeiro é retratada sorrindo e revela que, apesar das limitações que a doença traz, estuda teatro, canta, dança e vez por outra se arrisca em trilhas. Ela tem epidermólise bolhosa, um diagnóstico recebido na infância que marcou sua pele com cicatrizes pelo corpo e em órgãos internos.
Os raros
não querem ser vistos com piedade, mas com respeito e empatia. Em 10 painéis,
eles aparecem em momentos especiais, que não condizem com as ideias
preestabelecidas sobre as pessoas com doenças crônicas e graves. "Os raros
são gigantes, fortes, e suas vidas não são somente sofrimento e dor", diz
Amira Awada, diretora do Instituto Vidas Raras. "Apesar dos muitos
desafios e limitações, estão entre nós exercendo diversas atividades, e lutam
para seguir a vida com qualidade em busca de seus sonhos".
No Brasil, segundo o Ministério da Saúde, existem
pelo menos 13 milhões de brasileiros com doenças raras. O dia 28 de fevereiro é
mundialmente dedicado a esses indivíduos, com o propósito de despertar na
sociedade um olhar de igualdade e inclusão e, também, servir de alerta para
muitas doenças que podem ser evitadas ou melhor controladas a partir de um
diagnóstico precoce.
"A mostra é uma oportunidade de trazer para nossos
passageiros, além do transporte eficiente, a oportunidade de refletir sobre a
importância da participação de cada um na sociedade, valorizar habilidades e
estimular práticas inclusivas", diz Juliana Alcides, gestora de
Comunicação e Sustentabilidade da ViaMobilidade.
Serviço
"Somos Gigantes"
Estação Largo Treze: Até 28 de fevereiro
Estação Adolfo Pinheiro: de 1 a 31 de março
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