Cerca de 300 milhões
de pessoas convivem com doenças consideradas raras
No próximo dia 28 de
fevereiro é comemorado o Dia Mundial da Doenças Raras, a data foi lançada em 2008, pela Organização Europeia de Doenças Raras - EURORDIS, e é lembrada em mais de
60 países. O objetivo da campanha é conscientizar toda a população e sensibilizar, sobretudo, políticos,
autoridades públicas, representantes da indústria, pesquisadores,
profissionais da saúde, mídia, entre outros, sobre os vários tipos de doenças raras, e, principalmente, chamar a atenção para as dificuldades enfrentadas pelos
pacientes, principalmente quando falamos sobre o impacto da doença na sua qualidade de vida.
"Toda vez que as
associações do mundo todo se reúnem para o dia mundial das doenças raras,
forma-se uma grande ação de divulgação e orientação a respeito de inúmeras
patologias que muitos desconhecem, o que facilita o compartilhamento de
informações sobre essas doenças, favorecendo o diagnóstico e promovendo também
instruções de como procurar ajuda correta", comenta Liana Ferronato,
presidente da Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR).
Estima-se que 300 milhões de pessoas em todo o mundo sofrem com doenças
consideradas raras, e só no Brasil são 15 milhões. Vale pontuar que a Amiloidose
Hereditária, chamada também de Paramiloidose ou Polineuropatia Amiloidótica
Familiar (PAF), é uma dessas doenças. Sem cura, genética e, como o próprio nome
sugere, hereditária, a síndrome provoca a perda progressiva dos movimentos,
atrofia muscular e insuficiência cardíaca.
"Um dos grandes problemas enfrentados pelos pacientes é o diagnóstico
tardio. A gente sabe que, de modo geral, quanto mais tempo se perde para
descobrir uma doença, mais grave ela se torna. Nas enfermidades raras isso não
é diferente e, justamente por serem síndromes raras, é infelizmente comum que o
diagnóstico demore, muitas vezes por anos a fio, acarretando o agravamento dos
sintomas e trazendo sequelas irreversíveis", alerta a presidente.
Para Liana, as
políticas públicas voltadas para pessoas com doenças menos conhecidas já
avançaram muito nos últimos anos, mas é preciso mais efetividade na sua
aplicação. "Ainda é necessário, em boa parte dos casos, exigir que sejamos
atendidos naquilo que é de direito", relata.
Inclusive, falando especialmente das pessoas que convivem com a Amiloidose
Hereditária, os pacientes travam uma verdadeira batalha para ter acesso a novos
tratamentos. "Por isso mesmo que sempre peço aos portadores de doenças
raras que se unam com suas associações, para que se tornem mais fortes quando
precisarem buscar atenção às suas necessidades. Juntos, é possível promover
visibilidade aos desafios ainda persistentes para uma saúde digna. A nossa luta
não para!", completa.
Sobre a Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR)
A Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR) é uma organização sem fins
lucrativos, fundada em 1989, composta apenas por portadores da doença rara
chamada Amiloidose Hereditária, conhecida também como Paramiloidose ou
Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF). No mundo, há cerca de 50 mil casos
da síndrome, sendo 5 mil no Brasil. A ABPAR luta pela melhoria da qualidade de
vida dos pacientes, batalhando por direitos e pelo acesso aos tratamentos.
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