A HPN é uma doença hematológica rara caracterizada pela destruição dos glóbulos vermelhos pelo próprio sistema imunológico, o que pode causar anemia, fadiga intensa, tromboses e outras complicações graves. Dados da pesquisa Panorama da HPN no Brasil: relato dos pacientes e perfil sociodemográfico, realizada pela Associação Brasileira de Câncer do Sangue (Abrale), mostram os impactos da doença e do tratamento na vida dos pacientes. O levantamento identificou que mais da metade das pessoas com HPN precisou se deslocar para outro município em busca de atendimento especializado.
O levantamento também aponta que o diagnóstico da HPN frequentemente ocorre após uma longa jornada de investigação, muitas vezes associada ao surgimento de complicações graves.
Os resultados evidenciam os desafios enfrentados por pessoas que convivem com uma condição rara, crônica e potencialmente grave, reforçando a importância de ampliar a discussão sobre o cuidado e o acesso ao tratamento para pacientes com HPN.
A participação da sociedade civil — incluindo pacientes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde — é uma etapa importante do processo de avaliação conduzido pela Conitec. As contribuições recebidas ajudam a ampliar a compreensão sobre os desafios relacionados à doença e subsidiam a tomada de decisão do Ministério da Saúde sobre a possível incorporação da tecnologia ao SUS.
As contribuições podem ser enviadas por meio do portal
oficial da Conitec, mediante acesso com login Gov.br.
SERVIÇO
Consulta Pública SCTIE/MS Nº 47: Proposta de incorporação de crovalimabe para pacientes adultos e adolescentes (acima de 13 anos e com pelo menos 40 kg) com hemoglobinúria paroxística noturna (HPN).
Como participar: As contribuições devem ser enviadas por
meio do portal oficial da Conitec, mediante login na plataforma Gov.br.
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