Tratamento de imunodeficiências avança, mas acesso ainda é desigual no país

Semana Mundial de Erros Inatos da Imunidade 22 a 29 de abril 

“O paciente não pode esperar” é o tema deste ano 

 

Avanços recentes na incorporação de exames para diagnóstico de erros inatos da imunidade (EII)/imunodeficiências primárias pelo Ministério da Saúde representam um marco importante, no entanto, ainda há desafios relevantes, especialmente no acesso à imunoglobulina por via subcutânea no Sistema Único de Saúde (SUS). 

 

De 22 a 29 de abril acontece a Semana Mundial dos Erros Inatos da Imunidade e este ano o tema trabalhado é “O paciente não pode esperar - apelo pelo diagnóstico precoce, Tratamento Oportuno e Apoio às Imunodeficiências Primárias”. 

 

Embora haja reconhecimento científico de que a imunoglobulina subcutânea e a venosa são formas equivalentes de tratamento — diferindo apenas na via de administração —, a incorporação da modalidade subcutânea ainda enfrenta resistência. 

 

Para a Dra. Ekaterini Goudouris, coordenadora do Departamento Científico de Erros Inatos da Imunidade da Associação Brasileira de Alergia e Imunologia (ASBAI), ampliar esse acesso é essencial para garantir um cuidado mais adequado aos pacientes. “A imunoglobulina subcutânea não é um tratamento diferente, mas uma forma de administração que traz benefícios importantes. Ela permite maior autonomia, melhor tolerabilidade e é especialmente indicada para crianças, pacientes com perdas proteicas e pessoas que não conseguem permanecer longos períodos em infusão venosa, como é o caso de pacientes do espectro autista”, afirma. 

 

Outro ponto de atenção é a desigualdade no acesso ao tratamento. Enquanto pacientes da rede privada conseguem, em geral, obter a imunoglobulina subcutânea com maior facilidade, usuários do SUS ainda enfrentam barreiras. “Não podemos manter um cenário em que existem duas realidades de acesso à saúde no Brasil. É fundamental garantir que todos os pacientes tenham acesso às melhores opções terapêuticas disponíveis”, ressalta a especialista. 

 

Diagnóstico precoce -Além da questão terapêutica, há preocupação com o diagnóstico tardio. Por serem pouco conhecidas até mesmo pela classe médica, estima-se que de 70% a 90% dos pacientes com EII ainda não foram diagnosticados. Muitos pacientes ainda não são encaminhados para os imunologistas, especialmente em regiões do interior do país, sendo direcionados a outras especialidades que nem sempre têm familiaridade com essas doenças. 

 

Outro ponto que preocupa os imunologistas é a demora para implementar a Triagem Neonatal Ampliada, conhecido como Teste do Pezinho Ampliado, para detectar a imunodeficiência combinada grave (SCID). Em 2021, uma lei ampliou o Programa Nacional de Triagem Neonatal, abrangendo muitas doenças. 

 

“A contagem dos TRECs, que permite identificar precocemente a SCID, faz parte da etapa 4 do processo de ampliação, cujo prazo termina este ano. No entanto, apenas a cidade de São Paulo, o estado de Minas Gerais e o Distrito Federal contam com essa triagem e não estamos vendo um movimento nesse sentido em outros estados brasileiros. Além de poder mudar o curso natural da doença e salvar vidas, a Triagem Neonatal Ampliada é uma importante ferramenta de economia da saúde, pois evita altos custos com complicações, internações e tratamentos onerosos”, explica Dra. Fátima Rodrigues Fernandes, presidente da ASBAI. 

 

“Ainda precisamos avançar muito no reconhecimento dos sinais de alerta para os erros inatos da imunidade. O diagnóstico precoce faz toda a diferença na evolução da doença e na vida desses pacientes”, explica a Dra. Ekaterini, da ASBAI. 

 

Atenção aos 10 Sinais de Alerta Atualizados 

1- História familiar de erro inato da imunidade ou consanguinidade;  

2- Infecções com frequência aumentada para a faixa etária e/ou de curso prolongado ou não esperado e/ ou por microrganismos não usuais ou oportunistas; 

3 - Diarreia crônica de início precoce; 

4 - Quadros alérgicos graves; 

5- Eventos adversos não usuais a vacinas atenuadas (BCG, febre amarela, rotavírus, tetra viral);  

6 -Características sindrômicas; 

7- Déficit do crescimento; 

8- Febre recorrente ou persistente, sem identificação de agente infeccioso ou malignidade;  

9- Manifestações precoces e/ou combinadas de autoimunidade, em especial citopenias ou endocrinopatias;  

10- Malignidades precoces, incomuns e/ou recorrentes.  

 

Dra. Ekaterini também destaca que a ampliação do acesso à telemedicina tem ajudado a reduzir barreiras geográficas. “Hoje, já contamos com centros de referência que oferecem suporte remoto, o que amplia o acesso ao especialista e reduz desigualdades regionais”, pontua a coordenadora da ASBAI. 

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