Dia Mundial da Lipodistrofia: como é a vida de quem vive com a doença

Considerada uma condição rara, a lipodistrofia tem como principal característica a ausência total ou parcial de gordura sob a pele. Conheça mais sobre os desafios para o diagnóstico e o tratamento de quem vive com a doença através do depoimento de um paciente.

 

Artur de Medeiros Queiroz, hoje com trinta e três anos, foi diagnosticado com Lipodistrofia Congênita Generalizada aos dois meses de idade após apresentar sintomas físicos que sua mãe rapidamente reconheceu. O ano era 1991 e ainda pouco se falava e estudava sobre a Lipodistrofia. À época, Artur vivia com sua família na região de Caicó, cidade na zona central do estado do Rio Grande do Norte e onde alguns dos primeiros casos da síndrome foram registrados. Não muito tempo depois, casos foram identificados também nas proximidades, em cidades como Carnaúba dos Dantas e Currais Novos. 

Seu tratamento começou logo após o diagnóstico, que veio cedo graças ao fato de que sua mãe possuía conhecimento sobre outros casos da síndrome na família: um tio e um primo de Artur também haviam sido diagnosticados com Lipodistrofia.  

Artur teve acompanhamento médico e psicológico durante toda a sua vida. Ele menciona que o acompanhamento psicológico teve especial importância durante sua infância, auxiliando-o principalmente em sua relação com os colegas de escola, que o apelidavam e caçoavam por conta de sua condição, e no que diz respeito ao seu próprio entendimento da síndrome com que lidava.  

Ele relata que enfrentou discriminação por parte dos colegas por conta de seu apetite. Como comia mais que as demais crianças, por vezes, deixava de ser convidado para eventos, como festas de aniversário. Além disso, não era possível se alimentar da mesma forma que seus amigos, não podendo consumir itens como salgadinhos, doces ou beber refrigerantes. Isso fomentava seu sentimento de exclusão. Ainda na escola, anos mais tarde, no Ensino Médio, ele se sentia excluído por não consumir álcool, o que fazia com que tivessem dele uma imagem de “antissocial”.  

Hoje, Artur, que faz uso da metreleptina desde 2016, declara que a Lipodistrofia não impacta sua rotina de forma negativa, descrevendo-a como “bem normal”. Sem impedimentos cognitivos ou de locomoção, sua única restrição diz respeito à dieta. “Minha única limitação é alimentar, mas não tenho grandes dificuldades quanto a isso, pois, graças ao uso da leptina, consigo comer quase tudo que quero e ainda assim manter minha glicose controlada”, conta o paciente, que toma medicação para a diabetes desde os dezoito anos. 

 

Tipos de lipodistrofia 

A lipodistrofia é pode ser congênita ou adquirida ao longo da vida, muitas vezes associada a doenças autoimunesⁱ. O diagnóstico é, primeiramente, clínico, feito por avaliação de um especialista, mas também pode ser feito a partir de análise genética.   

Existem quatro diferentes tipos de lipodistrofia. A lipodistrofia generalizada congênita, por exemplo, é caracterizada pela perda do tecido adiposo já no nascimento ou na primeira infância, além de ser aparente em todo o corpo. Neste caso, as anormalidades metabólicas acontecem durante os primeiros anos de vida do paciente e costumam ser graves. 

Em contrapartida, a lipodistrofia generalizada adquirida pode demorar de semanas a anos a se manifestar. Nesse sentido, a perda do tecido adiposo pode acontecer na infância ou na adolescência apenas. Já as anormalidades metabólicas surgem na infância, mas tendem a ter sua gravidade acentuada com o passar do tempo. 

Existem também a lipodistrofia parcial familiar e a lipodistrofia parcial adquirida. Na primeira, a perda do tecido adiposo ocorre perto da puberdade e costuma acontecer na parte inferior do corpo, quando as anormalidades metabólicas são percebidas na idade adulta e sua gravidade pode variar caso a caso^v. Já na lipodistrofia parcial adquirida, a perda de tecido adiposo ocorre na infância ou na adolescência ao longo de meses ou até anos e é mais comum na parte superior do corpo. No que diz respeito às anormalidades metabólicas, elas podem aparecer a qualquer momento e sua gravidade varia.

 

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