12 de junho é o
Dia Nacional de Conscientização da doença e reforça a importância do
diagnóstica precoce
A cardiopatia congênita é um grupo de anormalidades
na estrutura do aparelho cardiocirculatório, secundária a uma alteração no
desenvolvimento embrionário, que pode surgir nas primeiras oito semanas da
gestação, quando se forma o coração do bebê, causando insuficiência
circulatória e respiratória, o que pode comprometer a qualidade de vida do
paciente.
Estima-se, de acordo com a Organização Mundial da
Saúde (OMS), que cerca de 130 milhões de crianças no mundo tenham algum tipo de
cardiopatia congênita. Uma relação de um caso a cada cem nascimentos, segundo a
American Heart Association, chegando a 1,35 milhão de doentes por ano. No
Brasil, de acordo com o Ministério da Saúde, são dez casos a cada mil nascidos
vivos, estimando em 29 mil o número de crianças que nascem com cardiopatia
congênita por ano e cerca de 6% delas morrem antes de completar um ano de vida.
Na apresentação grave da doença após o nascimento, ela pode ser responsável por
30% dos óbitos no período neonatal.
Por isso, diagnosticar precocemente é o fator
principal para que a criança cardiopata possa receber o atendimento correto e
no tempo necessário. “As cardiopatias congênitas são a terceira principal causa
de mortalidade infantil e por não serem evitáveis, o diagnóstico e o tratamento
precoces podem, na maioria dos casos, reverter a doença”, explica Klebia
Castello Branco, presidente do Departamento de Cardiopatias Congênitas e
Cardiologia Pediátrica (DCC/CP) da Sociedade Brasileira de Cardiologia (SBC).
Para reforçar essa importância e os desafios do
acesso integral à saúde aos portadores dessa doença, é comemorado na nesta
sexta-feira,12 de junho, o Dia Nacional de Conscientização da Cardiopatia
Congênita. A data também é uma forma de homenagear pais, familiares,
profissionais e demais pessoas que lutam pela vida e enfrentam as dificuldades
dessas enfermidades.
Em muitos países do hemisfério norte essa data já é
institucionalizada e faz parte do calendário, a exemplo dos Estados Unidos,
onde é comemorado em 14 de fevereiro (Valentine’s Day). No Brasil, a
data escolhida seguiu a alusão americana, com uma adaptação à nossa cultura
para o Dia dos Namorados, no mês de junho. “Esse dia deve ser instrumento de
conscientização para que as informações cheguem ao maior número possível de
pessoas, ampliando as chances para mais e mais crianças conseguirem o
tratamento necessário”, reforça Klebia.
Atendimento especializado
Presente desde o nascimento, as cardiopatias
congênitas podem ser diagnosticadas mais tardiamente, includive na fase adulta,
mas com a melhora do tratamento é possível viver satisfatoriamente. Entre os
possíveis fatores de causas da doença estão algumas condições maternas, como diabetes
mellitus, hipertensão, lúpus, infecções como a rubéola e a sífilis,
uso de medicamentos e drogas e histórico familiar. Pais e mães portadores de
cardiopatias congênitas apresentam uma chance duas vezes maior de gerar um bebê
cardiopata.
Muitas mães só descobrem que seu bebê tem algum
problema no coração após o nascimento quando o Teste do Coraçãozinho é
realizado. Esse exame deve ser feito nos primeiros dias de vida da criança,
ainda na maternidade. O teste é feito com um oxímetro, que mede o nível de
oxigênio no sangue do bebê e seus batimentos cardíacos – é um exame de baixo
custo, rápido, não invasivo, indolor e obrigatório, oferecido pelo Sistema
Único de Saúde (SUS).
Contudo, o diagnóstico pode ser feito ainda durante
a gestação, por meio do ecocardiograma fetal, único exame capaz de detectar uma
cardiopatia congênita enquanto o bebê ainda está na barriga da mãe, feito entre
21 e 28 semanas de gestação. “Esse diagnóstico ainda na gravidez pode salvar
muitas vidas, pois algumas cardiopatias precisam de intervenção e centro
especializado assim que o bebê nasce. No país, pelo menos 50% dos casos são
diagnosticados no pré-natal”, explica a cardiologista pediatra.
Infelizmente, esse exame não está no protocolo
padrão do pré-natal e é solicitado apenas quando há casos antecedentes de
cardiopatia congênita na família, ou alteração nos ultrassons.
Por isso, o acompanhamento médico no pré-natal é
importante para o diagnóstico, caso existam fatores que levantem a suspeita
clínica de problemas cardíaco-fetais. O ultrassom morfológico também pode
apontar indícios de cardiopatia.
O Ministério da Saúde informa que o SUS conta com
profissionais qualificados para identificar os sinais e sintomas das
cardiopatias, diagnosticá-las e prover o acompanhamento apropriado. O Brasil
possui 69 unidades de saúde públicas, distribuídas em 20 Estados e no Distrito
Federal, para realizar cirurgias cardiovasculares pediátricas. Considerando que
80% das crianças cardiopatas precisam ser operadas em algum momento da vida – e
que metade delas precisa da cirurgia no primeiro ano de vida –, o governo
federal percebeu que era preciso ampliar o número de procedimentos realizados no
sistema público que, em 2017, foi abaixo de dez mil. Dados do MS de 2018
mostram que foram a óbito por malformações congêntias do coração e doenças do
aparelho circulatório 3.603 crianças.
Para melhorar a rede de atendimento, o MS lançou,
em 2017, o Plano Nacional de Assistência à Criança com Cardiopatia Congênita.
Na ocasião, houve o reajuste dos valores pagos por 49 procedimentos de cirurgia
cardiovascular pediátrica, com um aumento médio em torno de 60%. Além disso,
foi modificado o tipo de financiamento federal, passando o custeio dos
procedimentos a ser realizado por meio do Fundo de Ações Estratégicas e
Compensação (FAEC), instrumento que assegura o pagamento pós-produção dos
procedimentos realizados sem qualquer interferência por parte das decisões em
saúde locais.
Desafios no acesso e atendimento
Ainda que tenham ocorrido avanços no acesso dos
cardiopatas ao tratamento cirúrgico, é necessário manter as ações conduzidas
desde então e incentivar outras medidas propostas pelo plano do governo federal,
entre as quais a ampliação do acesso ao diagnóstico e a capacitação da equipe
multidisciplinar no cuidado.
Klebia Castello Branco acredita ser o atendimento
integral a criança com cardiopatia no Brasil um do maiores desafios do SUS,
pelas dimensões continentais do país, distribuição geográfica desigual dos
centros de referência de cardiologia e cirurgia cardíaca pediátrica e ausência
de serviços especializados em alguns Estados, das regiões Norte e Nordeste,
existindo ainda anomalia que não é diagnostica e, consequentemente, não tratada
adequadamente. Mesmo na rede privada, há Estados que não possuem equipes
multiprofissionais especiazadas para o atendimento dessa parcela da população e
o atendimento precisa ser feito em centros especializados de alta complexidade.
“Sabemos que existe um déficit de diagnósticos e de tratamento dessas crianças.
Mesmo quando detectado o problema, muitos pacientes não têm a chance de
tratamento ideal ou são tratadas tardiamente. A expectativa de todo cardiopata,
bem como de seus familiares, é a garantia do acesso e do cuidado integral,
resolutivo e de qualidade“, destaca.
O tratamento clínico da cardiopatia congênita é
feito conforme o quadro que a criança apresenta. Algumas cardiopatias
congênitas não necessitam de tratamento, uma vez que podem apresentar cura
espontânea. As cardiopatias que evoluem de forma mais grave geralmente
apresentam a opção de tratamento cirúrgico, algumas vezes realizado já no
período neonatal, outras vezes no lactente ou criança maior, conforme a necessidade.
Atualmente, há a opção do cateterismo cardíaco
terapêutico, que pode realizar procedimentos paliativos e até mesmo curativos.
Com a melhoria do tratamento clínico e cirúrgico, a maioria dos pacientes
atinge a idade adulta. Há países em que existem mais adultos que crianças com
cardiopatia congênita.
A apresentação clínica da doença é bastante
variável, incluindo formas assintomáticas e detectadas apenas com exame físico
minucioso. Os sintomas mais comuns são falta de ar, cansaço aos esforços, cianose
(coloração azulada da pele), arritmias, síncope, hipertensão arterial, entre
outros, e cansaço às mamadas, no caso dos bebês.
Os cardiologistas são unânimes em afirmar que o
ideal é corrigir o defeito estrutural. Segundo eles, de acordo com o caso, o bebê
pode sofrer uma intervenção ainda no útero, ser submetido à cirurgia
imediatamente após nascer ou, também aguardar meses ou anos para chegar ao
centro cirúrgico.
SOCIEDADE
BRASILEIRA DE CARDIOLOGIA
