Campanha lançada pelo Instituto Jô Clemente (antiga
APAE de São Paulo) em parceria com a Unisert conscientiza a sociedade sobre a
necessidade de expandir o acesso ao Teste do
Pezinho Ampliado
Com o objetivo de conscientizar o poder
público e a sociedade civil sobre a importância de se expandir o acesso da
população ao Teste do Pezinho Ampliado, especialmente em meio à pandemia do
novo coronavírus, o Instituto Jô Clemente (antiga APAE DE SÃO PAULO) e a
União Nacional dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal (Unisert)
lançam em 6 de junho, Dia Nacional do Teste do Pezinho, a campanha
Junho Lilás, com a hashtag #VamosDarMaisUmPasso.
“Nosso foco este ano é orientar a sociedade
sobre a necessidade da ampliação do teste do pezinho para o diagnóstico precoce
de até 50 doenças, incluindo as doenças raras, que demandam intervenções
clínicas emergenciais e tratamentos específicos”, afirma Daniela Mendes,
superintendente-geral do IJC. Segundo ela, “é importante darmos mais um passo
para expandir o acesso a esses diagnósticos a toda a população, pois sabemos
que quanto antes iniciarmos os tratamentos adequados, mais chances a criança
terá de se desenvolver com saúde e qualidade de vida”, comenta.
No dia 5 de junho haverá o pré-lançamento da
campanha, que está em sua 4ª edição consecutiva. Na ocasião, a doutora Ana
Escobar, médica pediatra e embaixadora oficial de saúde do Instituto Jô
Clemente, participará de uma live, que será realizada às 18h30, e terá a
presença da neurologista infantil Fernanda Monti, consultora de erros inatos do
metabolismo, e da farmacêutica bioquímica e supervisora do Laboratório da
Organização, Sonia Hadachi. Os internautas poderão assistir o evento, que será
mediado pelo gerente do Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação (CEPI) do IJC,
Edward Yang, pelo Facebook da
Organização (facebook.com/institutojoclemente/).
A importância da realização do teste do
pezinho ampliado
O Teste do Pezinho oferecido na rede pública
pelo Sistema Único de Saúde (SUS) contempla a análise de somente seis doenças
(Fenilcetonúria, Hipotireoidismo Congênito, Fibrose Cística, Anemia Falciforme
e demais Hemoglobinopatias, Hiperplasia Adrenal Congênita e Deficiência
Biotinidase). Já o teste ampliado pode detectar até 50 doenças* sendo
disponibilizado atualmente apenas nas maternidades privadas.
De acordo com o médico imunologista e
consultor técnico do Laboratório do Instituto Jô Clemente, doutor Antonio
Condino Netto, principalmente em razão da pandemia do novo coronavírus, as
análises deveriam ser ampliadas. “Quanto mais doenças raras a triagem neonatal
puder detectar, melhor para a saúde do bebê”, diz. “Em tempos de pandemia, mais
do que nunca, é necessário que os bebês tenham acesso a exames mais completos,
para evitarmos sequelas e problemas sérios de saúde na criança”, comenta.
“Estamos nos movimentando para que a Agência Nacional de Saúde (ANS) e o Ministério
da Saúde (MS) insiram no rol dos exames obrigatórios o Teste do Pezinho
Ampliado, que contempla até 50 doenças, incluindo a Imunodeficiência Combinada
Severa (SCID) e a Agamaglobulinemia (Agama), duas doenças graves em que a
criança nasce sem o sistema imunológico completamente formado fica suscetível a
diversas enfermidades, podendo ir a óbito antes de um ano de vida se não houver
o diagnóstico e a intervenção precoce”, explica.
A neurologista infantil Fernanda Monti
reforça a necessidade de se expandir o acesso ao Teste do Pezinho Ampliado para
toda a população e lembra que agora é o momento de cuidar dos bebês e garantir
o acesso aos exames para evitar doenças raras e graves, além da deficiência
intelectual, que ocorre em muitos casos. “Para isso, precisamos que os bebês
passem pela coleta e, se possível, façam o Teste do Pezinho Ampliado, que
contempla a análise e o diagnóstico de 50 doenças genéticas, metabólicas e
imunológicas”, explica.
A médica diz ainda que “nos primeiros dias de
vida, a maior parte das crianças não manifesta sintomas de diversas doenças,
mas isso não quer dizer que não exista algo. É por esse motivo que o Teste do
Pezinho é feito após as primeiras 48 horas e até o 5º dia de vida do bebê. Esse
é o período mais adequado para detectarmos precocemente anormalidades, mesmo
assintomáticas, como ocorre na maior parte dos casos. Quando os sintomas
aparecem sem que haja um diagnóstico precoce, pode ser tarde”, comenta. “O
grande número de erros no metabolismo existentes pode resultar em quadros
clínicos diversos, variando desde pacientes assintomáticos até casos mais
graves, incluindo situações em que o bebê vai a óbito. O foco da triagem neonatal
ampliada é evitar sequelas como a deficiência intelectual, além de melhorar a
qualidade de vida do paciente tratado precocemente e melhorar o custo
efetividade do sistema de saúde. Frisamos, ainda, que é fundamental estar
atento às manifestações clínicas. Esse é o primeiro passo para o diagnóstico”,
completa.
Sonia Hadachi comenta que a disponibilidade
do Teste do Pezinho Ampliado a todos os bebês geraria uma redução de custo aos
cofres públicos. “Temos como base um artigo (Feuchtbaum et al), publicado
no início dos anos 2000, na Califórnia (EUA). Nesse estudo, feito com 540 mil
bebês que tiveram acesso ao Teste do Pezinho Ampliado, houve uma economia de
até US$ 9 milhões ao longo dos anos com custos esperados para cuidados médicos
durante a vida. O artigo mostra que 83 crianças apresentaram diagnóstico
positivo para pelo menos uma doença. Aqui no Brasil, como o teste ampliado com
50 doenças ainda não é disponibilizado pelo SUS, fica difícil a mensuração dos
ganhos ao realizar rapidamente o diagnóstico precoce, principalmente quando pensamos em tempo de internação,
exames confirmatórios e demais custos associados. Ainda não existem estudos que
mostrem essa redução no impacto financeiro, mas acreditamos que a prevenção e o
diagnóstico precoce sempre são o melhor caminho para evitar custos maiores, por
isso, é necessário que o poder público e a sociedade se engajem nessa causa e
busquem essa ampliação”, diz.
Pioneiro na realização do exame no país, o
Instituto Jô Clemente implantou o Teste do Pezinho no Brasil em 1976 e, desde
2001, é um Serviço de Referência em Triagem Neonatal (SRTN) credenciado pelo
Ministério da Saúde, tendo sido um dos principais responsáveis pelo surgimento
das leis que obrigam e regulamentam esta atividade, que se tornou conhecida por
"Teste do Pezinho”.
Atualmente, a Organização é responsável pela
realização da triagem de 80% dos bebês nascidos na capital paulista e 67%
dos recém-nascidos do Estado de São Paulo, por meio do SUS (293 mil) e de
maternidades e hospitais privados (103 mil, sendo 28% de testes ampliados).
O Laboratório do Instituto Jô Clemente é o maior
do Brasil em número de exames realizados e desde a sua implantação triou
mais de 16,5 milhões de crianças brasileiras. Somente em 2019, foram
triados 395.281 bebês na Instituição, totalizando 2.635.283 exames. Sonia
Hadachi afirma que a Organização também tem um sistema de Busca Ativa.
“Esse e um sistema muito importante, porque realiza a convocação imediata de
todos os recém-nascidos que apresentam alteração no Teste do Pezinho. Caso
seja solicitada a recoleta, é fundamental fazê-la imediatamente”, explica.
O Instituto Jô Clemente possui ainda o
Ambulatório de Triagem Neonatal, com equipe interdisciplinar para orientação e
tratamento dos casos confirmados. Por se tratar de um serviço essencial, a
equipe do ambulatório continua trabalhando e atendendo presencialmente os casos
em que há diagnósticos positivos para realizar os exames confirmatórios e dar
as primeiras orientações aos pais. “Esse é um trabalho essencial que fazemos e
que não podemos parar, mesmo com a pandemia, pois nunca se sabe quando teremos
um caso positivo de alguma doença para tratar, por isso, estamos cumprindo
todas as recomendações das autoridades sanitárias para fazer os atendimentos
presenciais”, diz Fernanda Monti.
Teste do Pezinho é um direito do bebê
A supervisora do Programa Jurídico-Social do
Instituto Jô Clemente, Luciana Stocco, explica que muitas vezes os pais deixam
de levar os filhos para fazer a coleta em algumas regiões do país porque não
sabem que o Teste do Pezinho é um direito da criança. “É importante frisarmos
que o Teste do Pezinho Básico, contempla seis doenças, é gratuito e deve ser
oferecido a todos os bebês nascidos no Brasil, pois é um direito da criança sendo
disponibilizado no SUS e regulamentado pela Portaria n. 822 do MS de 06 de
junho de 2001”, diz. Segundo ela, ninguém pode negar ao bebê o direito à saúde
e à vida. “Por isso o Teste do Pezinho é essencial e, quanto maior o número de
doenças contempladas, mais fácil será garantir o cumprimento dos direitos da
criança a um desenvolvimento saudável e seu pleno desenvolvimento social,
recebendo os acompanhamentos multidisciplinares adequados”, afirma.
Doutor Caio Bruzaca, geneticista do
Ambulatório de Diagnósticos do Instituto Jô Clemente, explica que ainda há
muita desinformação a respeito do Teste do Pezinho no país. “Além de muitos
pais não saberem desse direito, ainda vemos muitas pessoas que acham que o
Teste do Pezinho é um carimbo da impressão digital do pé do bebê que se faz na
maternidade e que não tem nenhuma utilidade, mas nosso papel, acima de tudo, é
esclarecer que o Teste do Pezinho é um procedimento extremamente seguro e
confiável em que, por meio de poucas gotas de sangue retiradas do calcanhar do
bebê, é possível se detectar um número grande de enfermidades para que sejam
feitas as intervenções necessárias imediatamente. Há casos de doenças, como a
hiperplasia adrenal congênita, por exemplo, em que a criança tem poucos dias de
vida se não tratada com urgência”, explica. “O primeiro passo para se ter saúde
é respeitar o direito à prevenção, que é o principal objetivo do Teste do
Pezinho. Por meio do diagnóstico precoce, é possível prevenir ou amenizar
complicações que podem ser crônicas. Agora, diante desse cenário em que é
preciso garantir a imunidade de todos, em especial por causa da pandemia,
precisamos dar mais um passo no sentido da ampliação do Teste do Pezinho para
todos os bebês”, finaliza.
*Doenças
triadas no Teste Ampliado
§
AAAC
(Aminoacidopatias e Distúrbios do Ciclo da Uréia / Distúrbios Ácidos Orgânicos /
Distúrbios de Oxidação dos Ácidos Graxos) - Perfil TANDEM MS / MS que inclui a
detecção de 38 doenças
§
Galactosemia
§
Leucinose
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Deficiência
de G6PD
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Toxoplasmose
Congênita
§
Imunodeficiência
Combinada Grave e Agamaglobulinemia (SCID E AGAMA)
Instituto Jô
Clemente
Mais
informações podem ser obtidas pelo telefone (11) 5080-7000, pelo site www.ijc.org.br
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