No Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica, neurologista detalha a "odisseia" de pacientes que passam por múltiplos especialistas e recebem diagnósticos equivocados antes de descobrir a doença, e revela os sinais de alerta que não podem esperar.
Fraqueza para segurar objetos,
tropeços que se tornam frequentes, cãibras insistentes e uma fala que começa a
falhar. Para muitos, esses poderiam ser sinais do envelhecimento ou um problema
de coluna. Para outros, são as primeiras pistas de um "labirinto"
diagnóstico que pode durar até 16 meses: a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).
Neste 21 de junho, Dia Mundial
de Conscientização sobre a ELA, o foco se volta para um dos maiores adversários
de pacientes e médicos: o tempo. Estudos internacionais1,2 mostram o
longo percurso que muitos enfrentam, passando por diferentes especialistas e
acumulando hipóteses diagnósticas antes de uma resposta definitiva. É um
período de incerteza que atrasa o início do cuidado essencial.
“A ELA é uma doença de difícil
diagnóstico. Não há um único teste que a confirme, então o diagnóstico é um
processo de investigação minucioso para descartar outras condições, como
hérnias de disco, esclerose múltipla e miastenia gravis”, Dr. Paulo Sgobbi,
neurologista especialista em doenças neuromusculares e membro do Departamento
Científico de Doença do Neurônio Motor/ELA da Academia Brasileira de
Neurologia. “Essa sobreposição de sintomas é o que torna a jornada do paciente
tão desafiadora.”
Quando os sintomas
podem ser confundidos com outras doenças
A ausência de um exame
específico faz com que a ELA seja considerada uma doença de exclusão, ou seja,
o diagnóstico é estabelecido após a avaliação criteriosa e o descarte de outras
condições que podem apresentar manifestações semelhantes.
Entre elas estão hérnias de
disco, neuropatias periféricas, miastenia gravis, esclerose múltipla, miopatias
e compressões medulares. Essa sobreposição de sintomas contribui para que o
diagnóstico seja um processo desafiador em diferentes países e sistemas de
saúde.
“Não é incomum que pacientes
procurem inicialmente ortopedistas, clínicos gerais ou outros especialistas em
busca de explicações para sintomas aparentemente inespecíficos. O mais
importante é observar a progressão do quadro e buscar avaliação neurológica
quando há perda gradual da força muscular ou comprometimento crescente das
funções motoras”, afirma o médico.
Sinais que merecem
atenção
Os primeiros sintomas podem
variar de acordo com a região inicialmente acometida, mas alguns sinais
costumam ser mais frequentes, como fraqueza progressiva em braços e pernas;
dificuldade para segurar objetos ou realizar tarefas rotineiras e tropeços e
quedas recorrentes. Também deve-se atentar para a ocorrência frequente de
cãibras, contrações musculares involuntárias, alterações na fala e dificuldade
para engolir.
Segundo o especialista, a
progressão dos sintomas é uma característica importante da doença. “Nem toda
fraqueza muscular significa ELA. Entretanto, quando há piora gradual dos
sintomas ao longo do tempo, é importante investigar a causa e não atribuir
automaticamente essas alterações ao envelhecimento, a problemas ortopédicos ou
desordens emocionais”, ressalta o neurologista.
Por que reconhecer a
doença mais cedo faz diferença
Embora ainda não exista cura
para a ELA, reduzir o intervalo entre os primeiros sintomas e a confirmação do
diagnóstico pode fazer diferença para pacientes e familiares. O reconhecimento
precoce permite acesso mais rápido ao acompanhamento especializado e à atuação
de uma equipe multidisciplinar composta por neurologistas, fisioterapeutas,
fonoaudiólogos, nutricionistas, terapeutas ocupacionais e outros profissionais
envolvidos no cuidado.
“Receber o diagnóstico de ELA
representa uma mudança importante para pacientes e familiares. Quanto mais cedo
a doença é identificada, mais rapidamente é possível organizar o cuidado e
lançar mão das estratégias disponíveis para preservar a funcionalidade e
oferecer maior previsibilidade bem como melhor qualidade de vida ao paciente e
à sua rede de apoio”, finaliza Sgobbi.
Informação também é uma
forma de cuidado
Embora a ELA ainda represente um desafio para a medicina, ampliar o conhecimento sobre seus sinais e sintomas é um passo importante para reduzir atrasos diagnósticos e favorecer o encaminhamento para centros especializados. Para os especialistas, promover a conscientização sobre a doença significa criar condições para que mais pessoas tenham acesso ao cuidado em momento oportuno, um fator que pode fazer diferença em uma condição progressiva e de alta complexidade.
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Referência:
1. National Library of Medicine, 2020 Oct. Disponível em: Link
2. National Library of Medicine, 2014 Jul. Disponível em: Link
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